Diana Covalciuc, directoarea Centrului „Tony Hawks”: „Copiii noștri nu sunt mai fragili, ci mai vulnerabili sistemic”
După 40 de ani de activitate în domeniul reabilitării pediatrice și după un sfert de secol în care menține și gestionează activitatea Centrului „Tony Hawks”, unul dintre cele mai importante centre de reabilitare pediatrică din R. Moldova destinat reabilitării copiilor cu dizabilități, Diana Covalciuc, directoarea acestei instituții, recunoaște: „Nu am ales altceva, am ales mai mult.”
În viziunea sa, un copil cu dizabilități nu reprezintă o tragedie medicală, ci o ființă ca și toate altele, doar că având o cale diferită de dezvoltare. „Dacă pediatria generală vindecă acolo unde este posibil, pediatria de reabilitare însoțește copilul și familia pe parcursul unui drum adesea lung și dificil”, explică Diana Covalciuc. Pediatra afirmă că „suferința văzută nu te distruge dacă o transformi în acțiune, dar pentru a acționa, trebuie să cunoști. De aceea învăț toată viața. Chiar și având 40 de ani de experiență de muncă.”
În reabilitarea pediatrică nu există pacienți incurabili
Diana Covalciuc recunoaște că în domeniul căruia îi dedică o parte din viața sa, bucuriile și miracolele nu apar peste noapte. De obicei, progresul aparent modest al fiecărui copil aduce multă bucurie și optimism.
„Primul pas făcut fără ajutor, primul cuvânt rostit, chiar și stângaci, prima îmbrățișare timidă – sunt clipe care oferă sens muncii noastre. Cu cât cazurile sunt mai grele, cu atât bucuria este mai adevărată. În cazul nostru, vulnerabilitatea copiilor nu ne doboară, ci ne obligă să fim mai buni, mai puternici”, spune Diana Covalciuc.
Pediatra mai spune că adevăratele victorii nu se văd în statistici și nici în protocoale medicale, ci se măsoară prin autonomia obținută de fiecare copil, prin capacitatea lui de a comunica, de a participa la viața familiei și de a se conecta cu lumea din jur.
Am încercat să aflăm răspuns la o întrebare dificilă, dar importantă: „Când un copil devine incurabil?” „În reabilitarea pediatrică, termenul «incurabil» aproape că nu există. Progresele medicinei moderne au făcut posibilă supraviețuirea unui număr tot mai mare de copii afectați de maladii severe, traumatisme sau condiții genetice complexe. Dacă în trecut accentul era pus pe salvarea vieții, astăzi provocarea este recuperarea și integrarea acestor copii. Obiectivul nostru nu este normalizarea stării copilului, ci optimizarea potențialului său individual”, explică specialista.
Abordarea Dianei Covalciuc este generată de modelul biopsihosocial promovat de Clasificarea Internațională a Funcționării pentru Copii și Tineri (ICF-CY), care nu estimează boala, ci capacitatea copilului de a se integra în viața de zi cu zi.
Diana Covalciuc identifică mai mulți factori care pot afecta semnificativ șansele de recuperare. În primul rând, vorbește despre intervenția tardivă. „Creierul copilului are o capacitate extraordinară de adaptare și reorganizare, iar perioada de până la cinci ani reprezintă o fereastră critică pentru dezvoltare”, explică interlocutoarea noastră. În continuare, vorbește despre rolul familiei. „Fără familie implicată, progresul din cabinetul medical nu ajunge în viața reală”, subliniază doctorița.
Alte motive care tergiversează recuperarea sunt lipsa continuității terapeutice, sărăcia, izolarea socială și accesul redus la servicii specializate. „Niciun copil evaluat și însoțit corespunzător nu devine un caz pierdut”, constată pediatra, precizând că chiar și în situațiile de dizabilitate severă, comunicarea, confortul, conexiunea afectivă și autonomia parțială pot fi îmbunătățite considerabil.
Diagnosticul nu este un verdict
În R. Moldova sunt înregistrați oficial aproximativ 11 mii de copii cu dizabilități, deși numărul real ar putea fi de cel puțin două ori mai mare. „Copiii noștri nu sunt mai fragili biologic. Sunt mai vulnerabili sistemic”, afirmă Diana Covalciuc, precizând că printre factorii de risc se numără prematuritatea și asfixia perinatală, principalele cauze ale paraliziei cerebrale infantile, migrația părinților, lipsa accesului la servicii specializate în mediul rural și diagnosticul tardiv. Or, datele statistice arată că ponderea dizabilității primare este mai mare în zonele rurale (peste 62 %), unde accesul la servicii medicale și de recuperare rămâne limitat. „Problema nu este că acești copii sunt predispuși să sufere. Problema este că sistemul nu este încă pregătit să-i susțină la timp”, avertizează specialista, precizând că R. Moldova așa și nu dispune de o infrastructură care ar facilita viața acestor copii.
Una dintre cele mai importante lecții pe care doctorița încearcă să o comunice părinților este că diagnosticul descrie prezentul, nu viitorul copilului. „Diagnosticul este despre ziua de azi, nu despre ziua de mâine”, spune ea, argumentând că în practica sa de peste 40 de ani de muncă, a întâlnit numeroase situații în care un copil evaluat la 18 luni cu pronostic rezervat a depășit toate așteptările datorită intervenției timpurii și implicării familiei.
„Nu este magie. Este neuroplasticitate aplicată sistematic”, explică pediatra, spunând că la fel de frecvent a văzut și situații în care părinții au renunțat prea devreme la terapie, acceptând diagnosticul ca pe o sentință. În opinia sa, diferența dintre cele două căi nu este diagnosticul, ci decizia familiei de a rămâne implicată. „Chiar le spunem părinților să nu citească diagnosticul ca pe ultimul capitol al unei cărți, ci ca pe primul. Restul îl scriem împreună.”
Povara invizibilă a familiilor
Dincolo de provocările medicale, familiile care cresc copii cu nevoi speciale se confruntă cu dificultăți sociale și economice greu de înfruntat. Izolarea este una dintre cele mai dureroase experiențe. „Familia cu un copil cu dizabilitate trăiește adesea în mijlocul societății, dar în afara ei”, spune doctorița.
Epuizarea fizică și emoțională, lipsa serviciilor de suport emoțional, costurile ridicate ale terapiilor și lupta permanentă cu birocrația transformă îngrijirea copilului într-un maraton fără sfârșit. La acestea se adaugă stigma celor din jur.
„Un copil cu dizabilitate în spațiul public nu este o tragedie. Este un om care are dreptul să fie vizibil”, subliniază Diana Covalciuc, în opinia căreia incluziunea începe cu gesturi simple: o invitație la aniversarea unui coleg, un loc de joacă accesibil, un program flexibil pentru părinții îngrijitori sau o ofertă concretă de ajutor. „Aceste familii nu cer să fie tratate ca niște eroi. Ele cer să fie văzute normal, ajutate concret și lăsate să trăiască cu demnitate.”
Cum a luat naștere Centrul „Tony Hawks”
Istoria centrului este strâns legată de scriitorul și umoristul britanic Tony Hawks. La sfârșitul anilor ’90, acesta a ajuns în R. Moldova, unde a cunoscut realitatea unei țări afectate de sărăcie și de lipsa infrastructurii elementare. A și scris o carte – „Tenis cu moldovenii”, iar succesul volumului l-a determinat pe autor să doneze jumătate din veniturile obținute pentru o cauză caritabilă. Inițial, intenția era de a sprijini un spital de copii. „I-am propus altceva: să construim nu o donație, ci o instituție. Nu un gest, ci un sistem”, își amintește Diana Covalciuc. Tony Hawks a acceptat.
Așa s-a născut centrul care de un sfert de secol oferă servicii de reabilitare pentru mii de copii. „Atenție! Un scriitor britanic a trebuit să vină din Londra pentru a atrage atenția asupra copiilor cu dizabilități din R. Moldova. Uneori avem nevoie ca un om din afară să ne arate ceea ce avem în față și nu vedem”, concluzionează Diana Covalciuc.
În ultimii 25 de ani, Centrul „Tony Hawks” a devenit un punct de referință pentru reabilitarea pediatrică din R. Moldova, iar acest lucru a fost posibil datorită colaborărilor cu specialiști din Marea Britanie, România, Franța, SUA, Polonia, Portugalia, Canada sau Australia. Potrivit directoarei, prin aceste parteneriate au fost introduse instrumente moderne de evaluare, protocoale terapeutice bazate pe dovezi și o nouă filosofie axată pe funcționalitatea copilului. Totuși, spune Diana Covalciuc, experiența unui singur centru nu poate înlocui politicile publice. „Ceea ce am demonstrat că funcționează în 25 de ani ar trebui să devină standard național”, afirmă aceasta.
Diana Covalciuc – specialistă în recuperare, fondatoare și directoare a Centrului „Tony Hawks”. Doctoriță pediatră cu specializare în medicină fizică şi reabilitare a copiilor cu infirmitate motorie cerebrală şi dizabilități multiple, are ferma convingere că printr-o colaborare eficientă dintre instituţiile guvernamentale şi neguvernamentale, copiii cu nevoi speciale pot fi integraţi cu succes în societate.
