„Prea sănătos pentru a primi ajutor, prea bolnav pentru a munci.” Mama unui tânăr diagnosticat cu tulburări de spectru autist, despre lupte, stereotipuri, credință, răbdare și speranță
Acum câteva zile, la ZdG a ajuns o scrisoare trimisă de mama unui tânăr care ani la rând a luptat pentru a depăși tulburarea din spectrul autist cu care fusese diagnosticat în copilărie.
„Vă adresez acest mesaj cu speranța că veți găsi timp să-l citiți. Am scris textul pornind de la o experiență personală, iar convingerea mea este că o astfel de experiență depășește cazul unei singure familii. Este o reflecție asupra dificultăților cu care se confruntă copiii care au trecut printr-un proces îndelungat de recuperare, asupra provocărilor integrării lor sociale și profesionale și asupra responsabilității pe care instituțiile statului o au față de acești tineri și familiile lor. Nu mi-am propus să acuz persoane sau instituții, ci să aduc în atenția opiniei publice o problemă despre care se vorbește prea puțin și care afectează numeroase familii din R. Moldova. Cred că e nevoie de o dezbatere publică despre modul în care sistemele de sănătate, protecție socială și integrare profesională răspund nevoilor acestor tineri atunci când ei ajung adulți. Aș fi onorată să văd publicată scrisoarea în ZdG. Vă mulțumesc pentru preocuparea constantă de a aduce în spațiul public subiecte de interes și de mare impact social. Cu deosebit respect, Natalia.”
Prea sănătos pentru a primi ajutor, prea bolnav pentru a munci
Există răni pe care nu le vezi. Nu apar pe radiografii, nu se măsoară prin analize și nu lasă urme pe piele. Sunt rănile pe care le poartă părinții atunci când își văd copilul luptând ani la rând pentru a fi acceptat de lume, iar lumea continuă să îl privească prin prisma unui diagnostic din trecut.
Scriu aceste rânduri pentru că, după 17 ani de luptă, am înțeles că uneori cel mai greu obstacol nu este afecțiunea, ci felul în care funcționează instituțiile care ar trebui să îi ajute pe cei vulnerabili.
Fiul meu a fost diagnosticat în copilărie cu tulburare din spectrul autist. Au urmat ani de terapii, consultații și sacrificii pe care doar părinții unor astfel de copii le pot înțelege. Recuperarea lui nu a fost meritul unui sistem public bine organizat, ci rezultatul efortului familiei: al banilor investiți în terapii, al drumurilor nesfârșite către specialiști și al serilor în care, după ce se încheia ziua tuturor, începea adevărata noastră muncă. Fiecare pas era câștigat cu răbdare, credință și speranță.
Dar cea mai grea povară nu au fost lipsurile materiale. A fost suferința de a-ți vedea copilul privit ca fiind „altfel”. În popor există o expresie: „parcă are păr de lup”. E despre omul pe care ceilalți îl ocolesc fără să-l cunoască. Deseori am avut sentimentul că așa sunt priviți și copiii cu autism, împreună cu familiile lor. Nu pentru ceea ce sunt, ci pentru o etichetă pe care societatea o pune ușor și o înlătură greu.
La această povară se adaugă o altă nedreptate. În R. Moldova, șansa unui copil de a se recupera depinde încă, în mare măsură, de posibilitățile materiale ale familiei. Cei care își permit terapii reușesc, cu sacrificii uriașe, să le ofere copiilor un viitor mai bun. Ceilalți sunt lăsați să lupte aproape singuri. Dreptul unui copil la recuperare nu ar trebui să depindă vreodată de veniturile părinților săi.
În pofida lipsurilor și a anilor de luptă, fiul meu a făcut progrese pe care nici nu îndrăzneam să le visăm. Atunci când comisia a apreciat că nu mai întrunește criteriile pentru stabilirea gradului de dizabilitate, am primit hotărârea cu speranță. Am crezut că toate sacrificiile noastre au avut sens și că statul recunoaște că fiul meu este pregătit să ducă o viață apropiată de normalitate. Aveam să descopăr însă că între deciziile instituțiilor și realitatea de zi cu zi există o prăpastie.
În această vară, fiul meu și-a dorit primul loc de muncă. Nu urmărea un salariu mare. Își dorea ceea ce își dorește orice adolescent: să fie util, să își câștige primii bani și să simtă că își găsește locul în societate.
Pentru angajare i s-a solicitat formularul medical 086/e. Am mers la medicul de familie siguri că este o formalitate. Acolo însă, înainte să i se ofere șansa de a demonstra ce poate, a fost judecat prin prisma unui diagnostic din copilărie. Ni s-a spus că nu va putea lucra la casă și că nu va putea comunica cu clienții.
Poate că pentru cel care rostește asemenea cuvinte ele sunt doar o opinie. Pentru un adolescent care și-a petrecut copilăria luptând să își depășească limitele, ele pot deveni o sentință. În acel cabinet nu se afla doar un dosar medical, ci un băiat care, după ani de recuperare, își făcuse curaj să creadă în el și să își înceapă viața de adult. După ce am ieșit, m-a întrebat încet: „Dacă medicul spune că nu pot, înseamnă că chiar nu voi putea?”
Am decis să solicit schimbarea medicului de familie. Nu căutam un tratament preferențial, ci doar ca fiul meu să fie evaluat fără prejudecăți. Mi s-a spus însă că trebuie să găsesc eu un alt medic dispus să ne accepte, iar apoi mi s-a sugerat să merg la policlinica de la domiciliu. Deși am explicat că îmi cunosc dreptul de a-mi alege medicul de familie, am plecat fără formular, fără răspunsuri, cu un copil care își pierduse din încrederea câștigată în ani de muncă.
Așa am înțeles că problema noastră nu era formularul 086/e, ci o întrebare mult mai profundă: ce face R. Moldova cu acești copii atunci când cresc? Ani întregi li se spune părinților să creadă în recuperare și să nu renunțe. Dar ce urmează după? Cine îi sprijină pe acești tineri să-și găsească primul loc de muncă? Cine îi ajută pe medici, pe angajatori și pe societate să vadă omul din față, nu diagnosticul din dosar?
Vorbim tot mai des despre incluziune. Organizăm conferințe, redactăm strategii și marcăm zile internaționale dedicate autismului. Dar incluziunea nu începe în discursuri, ci în cabinetul medicului, în sala de clasă și la primul interviu de angajare, acolo unde un om trebuie judecat după ceea ce poate face, nu după eticheta pe care a purtat-o cândva.
Întrebarea este dacă noi, ca societate, vom avea curajul să îi privim pe acești tineri cu încredere și să le oferim locul pe care îl merită
Nu scriu aceste rânduri pentru a condamna o persoană sau o instituție. Le scriu pentru că povestea noastră nu este singulară. Cunosc părinți care au obosit să mai lupte și alții care au ales să plece din țară, convinși că în altă parte copiii lor vor avea mai multe șanse.
Fiul meu nu cere privilegii. Cere doar să fie acceptat pentru ceea ce este astăzi: un tânăr care a muncit enorm pentru a-și depăși limitele și care își dorește o șansă de a demonstra că poate.
Iar eu, ca mamă, nu cer compasiune. Cer consecvență. Dacă statul spune că un copil nu mai are nevoie de statutul de persoană cu dizabilitate, atunci să îi ofere și șansa reală de a învăța, de a munci și de a trăi cu demnitate, fără a rămâne prizonierul unui diagnostic pe care chiar instituțiile statului au considerat că l-a depășit.
Pentru că adevărata întrebare nu este dacă fiul meu va reuși. Sunt convinsă că își va găsi drumul. Întrebarea este dacă noi, ca societate, vom avea curajul să îi privim pe acești tineri cu încredere și să le oferim locul pe care îl merită.
