Autismul e un spectru
La data de 2 aprilie, începând cu 1989, se sărbătorește Ziua Internațională a Autismului și cred că e ocazia perfectă pentru a răspunde la o întrebare destul de complexă: ce este, de fapt, autismul?
Dicționarul dă o definiție care sperie și nu aduce claritate, dar, printr-o simplă definiție, autismul e o tulburare de dezvoltare a creierului, care poate fi cauzată de diverși factori. Acesta face parte din categoria dizabilităților intelectuale și, aș zice, „invizibile”, pentru că, de regulă, e mai greu de observat de la o primă vedere. Autismul vine, în majoritatea cazurilor, cu dezvoltare și vorbire întârziată și capacități cognitive, sociale sau de altă natură mai scăzute.
Un mesaj pe care aș vrea să îl știe fiecare de Ziua Autismului și o lecție pe care am învățat-o pe parcursul acestor ani este faptul că nu există un tip, o diagnoză exactă, ci această tulburare este una de spectru. Asta înseamnă că are diverse manifestări și fiecare persoană care are autism are propriile sale trăsături, care pot fi foarte diverse.
Spectrul autismului este foarte larg și, poate, preconcepțiile despre acesta ne fac, uneori, să nu vedem persoanele din jurul nostru care ar putea avea această diagnoză. Tabelul de mai jos conține câteva trăsături, la diferite capete ale spectrului, dar toate reprezintă autismul. Imaginați-vă că pentru fiecare persoană fiecare caracteristică de mai jos e prezentă pe o scară de la 0 la 100% sau de la un capăt la altul al spectrului. Astfel, spectrul determină manifestarea tulburării în fiecare caz aparte.
| Trăsături ale autismului | De asemenea, trăsături ale autismului |
| Lipsa contactului vizual | Contact vizual forțat cu alte persoane |
| Nu este conștient(ă) de momente incomode din punct de vedere social | Hiperconștient(ă) de disconfortul social și evitarea la maxim a acestuia |
| Foarte sensibil(ă) la senzații fizice | Nu simte durerea, până la punctul de rană |
| Empatie scăzută | Hiperempatie și sensibilitate față de emoțiile altor oameni |
| Voce monotonă | Voce hiperexpresivă, cu scopul de a fi ca alte persoane din jur |
| Nonverbal | Hiperverbal de la o vârstă fragedă |
E cert că varietatea acestor caracteristici pune în evidență faptul că fiecare persoană cu autism e unică și specială în felul său, dar dezavantajul „flexibilității” acestei tulburări este că nu există o cale sigură spre reabilitare și integrare. Fiecare familie, odată depășită partea de acceptare, găsește propriul drum și resursele din comunitate, care i-ar putea ajuta.
Peste 75 de milioane de persoane în toată lumea au autism, 1% din populația planetei, aceasta fiind o tulburare relativ frecventă, cu o gamă foarte largă de simptome și grade de severitate. Anume din cauza diversității acestei tulburări și a faptului că e deseori întâlnită, în unele cazuri, doar la vederea unor anumite simptome, ar fi ușor să confundăm o persoană ca fiind autistă, în realitate, de fapt, fiind vorba despre o altă tulburare. Pe cât de divers e autismul, pe atât de diversă e dizabilitatea. În unele situații, din păcate, am auzit cuvântul „autist” folosit drept ofensă sau insultă, fapt ce denotă o mare lipsă de educație, bun simț și informare.
Când eram mai mică, am încercat să dau o definiție autismului, ca să pot trece mai ușor peste diagnoza fratelui meu și să încetez să mă mai gândesc la ea ca la o tragedie. Ea suna în felul următor: persoana diagnosticată cu autism, din diferite motive, trăiește în lumea sa și acționează conform regulilor sale. Fiindu-i relativ bine acolo, nu vrea să iasă din această realitate paralelă, pentru că acolo e viața sa și nu înțelege de ce ar trebui să pășească în lumea noastră. Realizarea faptului că fratele meu poate fi fericit, chiar dacă în lumea lui, m-a ajutat foarte mult.
Iar eu mereu m-am întrebat oare cum e lumea lui? Mai rea, mai bună, mai colorată, alb-negru? Oare cum e lumea lui și ce gândește el despre noi, despre lumea noastră, despre mine?
Persoanele care au o dizabilitate mentală cu greu se exprimă prin cuvinte sau, uneori, chiar deloc. Respectiv, o cale de a se exprima sunt ochii, iar în ochii lui eu văd o lume mai bună, un loc în care nu e nevoie de convenții pentru a stopa violența, nu sunt războaie, dar mult-mult bun simț, nu există etichete, un loc unde, poate, nu e nevoie de cuvinte.
După asta, realizez că lumea lui suntem noi, familia lui. Că eu, la fel, fac parte din lumea lui. Din păcate, nu e totul atât de ușor și e nevoie ca el să fie integrat și în lumea noastră. De aceea, eu încerc să îmi asum angajamentul să fac lumea noastră mai bună. Ca atunci când va realiza și el ce se întâmplă în jur, să nu fie dezamăgit, dimpotrivă, să fie acceptat și mândru de mine.
Ziua Internațională a Autismului e despre toate persoanele cu această tulburare, dar și despre familiile care zilnic luptă pentru integrarea lor. Tot de ce e nevoie e acceptarea și un sentiment de comunitate în jurul lor, ca să nu se simtă singure, iar astfel, prin empatie, și drumul către reabilitare va fi mai ușor. Diferiți, dar împreună. Diferiți, dar totuși la fel.
