EDITORIAL Istoria fetei cu glaucom: Cum e viața cu 2% de vedere?

Anastasia a avut prima ei operație pe când avea doar 3 săptămâni. Cu genele tăiate, într-un spital din Rusia, ea aștepta să aibă prima intervenție la ochi. Atunci când s-a născut, medicii i-au spus mamei sale că fetița are niște ochi albaștri frumoși, dar a doua zi s-a adeverit că albastrul ușor tulbure indica asupra faptului că fiica lor ar avea glaucom. Anastasia Suslov este o tânără de la nordul Moldovei, care are deja aproape 20 ani și a cărei vedere nu a depășit niciodată 33%. La moment i-a scăzut până la 2%. În pofida acestui impediment, ea este o persoană activă social care cu mult curaj a lansat la 11 martie o expoziție cu denumirea „Amurg: istoria unei fete cu glaucom”, prin intermediul căreia își  povestește experiența și devine o ambasadoare a persoanelor slab văzătoare din Republica Moldova. 

În perioada 12-18 martie 2023, în Republica Moldova se va desfășura pentru prima dată Săptămâna Mondială a Glaucomului și expoziția Anastasiei deschide ușile către viața unei persoane cu vedere slabă. În primul rând, să analizăm ce înseamnă glaucom. Este o afecțiune oculară care produce leziuni la nivelul nervului optic și una din cele mai importante cauze ale orbirii. Glaucomul este permanent, ireversibil și mai este numit boală „tăcută”, pentru că fură vederea treptat, iar jumătate din persoanele care au glaucom, de fapt, nu cunosc acest lucru. Unul din scopurile evenimentului realizat de Anastasia și echipa  ei, dar și al implicării sale civice, este creșterea gradului de conștientizare cu privire la  glaucom, pentru că specificul acestuia îl face greu detectabil fără o vizită la medic. Din acest motiv, este crucial să fie prevenit și odată depistat, să fie tratat cât mai eficient și rapid posibil. 

Un stereotip legat de glaucom este credința că doar persoanele în vârstă l-ar putea căpăta, dar nu este adevărat. Este probabilitatea ca această afecțiune să fie dobândită și la naștere, genetic, precum s-a întâmplat în cazul Anastasiei. Care este „probabilitatea” aceasta în Republica Moldova? Din păcate, persoanele cu glaucom în Republica Moldova nu sunt documentate de către autorități și nu există date statistice despre ele. Cifrele prezentate în cadrul evenimentului de către Centrul de Reabilitare Medico-Socială pentru persoanele cu vedere slabă „Low Vision” Moldova arată 2 copii pe an. Anastasia mărturisește în cadrul expoziției că se simte de parcă diagnoza ei nu există, însă este atât de important ca statul să fie conștient de existența persoanelor cu dizabilități de vedere. Acesta este un prim semnal că eforturile făcute pentru integrarea lor este prea mic, iar infrastructura adaptată, educația incluzivă, serviciile medicale de calitate nici nu mai intră în discuție. 

În cadrul expoziției Anastasia a avut curajul să-și deschidă inima pentru a spune multe lucruri aplicabile mai multor dizabilități, nu doar celor de vedere. În confesiunile ei a vorbit despre: importanța familiei sale, dependența de alți oameni, lipsa unui sistem de suport din partea statului, stările ei de depresie, rușinea față de cum arată ochii ei, teama față de cum va arăta viitorul ei și altele. La 16 ani începe, de obicei, perioada când tinerii/tinerele vor să se desprindă de părinți și să devină cât mai independenți/independente, dar în cazul Anastasiei este invers, vederea ei devenind din ce în ce mai slabă în ultimii 3 ani. Chiar dacă sunt lucruri pe care nu le poate face de una singură, ea a reușit să organizeze prima expoziție despre glaucom, inspirând atât de multă lume să-i afle istoria. Știu că poate aceste mari realizări nu pot înlocui lucrurile mici pe care Anastasia ar vrea să le facă, dar eu cred cu tărie că este foarte important ca fiecare comunitate de persoane cu dizabilități să fie reprezentată și că aceste comunități au nevoie de ambasadori și ambasadoare. 

Anastasia a reușit să susțină examenul de bacalaureat și a scris o petiție despre cum a fost integrată în procesul educațional în școala ei, pe care a trimis-o Consiliului pentru Prevenirea și Eliminarea Discriminării și Asigurarea Egalității. Astfel, dacă ea va reuși să demonstreze că principiile educației incluzive nu i-au fost aplicate, va seta un precedent pentru sutele de copii și tineri cu dizabilități care merită o educație decentă, dar sunt privați de acest drept. Din punctul meu de vedere, aceasta ar fi o revoluție în educație și Anastasia este o adevărată ambasadoare a tinerilor și tinerelor cu dizabilități care, din păcate, nu sunt îndeajuns reprezentați în băncile școlii.

Fragment din expoziția Amurg: „Da, Moldova nu e cel mai potrivit loc pentru un slab văzător. Dar când închid ochii, nu mă pot imagina altundeva. Nu vreau să fiu nevoită să caut schimbare în alte părți ale lumii. Vreau să-mi continui studiile, să am un job, să întemeiez o familie. Și toate acestea, acasă, în țara mea.”

Expoziția Amurg poate fi vizitată în cadrul săptămânii internaționale a glaucomului în incinta Parlamentului Republicii Moldova. Vă invit să urmăriți și pagina de Instagram @amurg.expo, pentru a fi la curent cu activitatea proiectului și a Anastasiei Suslov.