Dreptul la trei ore de pauză acolo unde munca nu se termină niciodată

În acest an, de Ziua Bolilor Rare, tot ce își doresc mamele copiilor care suferă de astfel de afecțiuni e să aibă parte de o pauză. Astfel, Asociația Obștească „Copiii Ploii”, din care fac parte peste 50 de părinți ai căror copii sunt diagnosticați cu boli rare și autism, a lansat proiectul „Trei ore pentru mama”, cu scopul de a oferi ajutor familiilor copiilor cu nevoi speciale. Mamele spun că multe dintre ele nu au avut câteva ore libere ani în șir, iar în aceste trei ore, când copiii ar putea să rămână cu un terapeut, ar reuși să își încarce bateriile.

Mamele care fac parte din Asociația „Copiii Ploii” mărturisesc că își petrec practic tot timpul purtând de grijă celor mici, întrucât, având nevoi speciale, ei nu pot fi lăsați în compania unor rude. Pandemia de coronavirus nu a făcut decât să înrăutățească lucrurile.

Stres, disperare, depresie

Ina Galouza este mama a două fetițe. Cea mai mică dintre ele are șase ani și, după cum spune mama, are „un buchet de diagnoze”- sindromul extrapiramidal, paralizie cerebrală, dischinezie, hiperchinezie. Asta înseamnă că viața de zi cu zi a Inei se învârte preponderent în jurul copilului.

„Se consideră că o femeie care are la îngrijire un copil cu nevoi speciale ar trebui să stea doar acasă și, nu știu de ce, să nu se arate în ochii lumii. Adică, cumva să nu ducă un mod obișnuit de viață. Dar cum poate ea să aibă grijă de propriul copil, dacă starea sa psihologică e destul de afectată – stres permanent, stări de disperare, depresie”, punctează Ina.

În plus, odată cu pandemia, a apărut și problema ieșirilor din casă. La început, copilul Inei nu pricepea de ce nu are voie afară. „Au fost crize de isterie și, în general, un comportament pe care și noi, părinții, nu l-am cunoscut până acum. Odată ce restricțiile s-au mai relaxat, am putut ieși, dar bineînțeles că fără să contactăm cu lumea din jur”, adaugă ea.

În opinia sa, proiectul „Trei ore pentru mama” ar putea ajuta cu mult mamele care sunt asistenți personali și se află 24/24h cu copilul. „Ar fi un mare plus pentru noi, ca mămici de copii care au nevoi speciale. Și da, nu oricine poate sta cu ei, întrucât e imprevizibil ce reacție ar putea să aibă la unele persoane. Dar dacă știu că rămâne cu un specialist, eu pot face o vizită la un centru medical sau poate chiar la o prietenă. Uneori, aceste ore ar putea-o ajuta pe mamă chiar să își găsească un post de muncă part-time, care să o distragă de la problemele cu copilul”, completează Ina.

„Mergem înainte de nevoie…”

Olga Donca are 38 de ani și 3 copii, dintre care o fetiță de 14 ani cu autism, care aproape nu vorbește. „În schimb, strigă des și nu oricine poate sta cu ea”, subliniază mama.

De asemenea, situația din familia Olgăi e complicată și pentru că, ulterior, al treilea copil tot a fost diagnosticat cu autism. „E o formă mai ușoară, însă starea mea psihologică e, practic, la limită. Clar că nu e ca prima dată când afli asta despre copilul tău, însă rămâne o situație dificilă. Înțelegi că deja doi copii nu ai cu cine-i lăsa, cât să îți iei o pauză”, explică ea.

Olga adaugă că, pentru ea, să iasă undeva de una singură a devenit de domeniul fantasticului. Nici nu se mai gândește la asta. „Dar înțeleg că starea psihologică a mamei influențează toată familia. Dacă mama nu este în stare bună, toți sunt stresați. Așa că acest proiect de trei ore este binevenit. Noi nu mai putem deja. Mergem înainte de nevoie, însă pierdem zelul acesta, pentru că pe lângă lecțiile online, unde nouă ne rămân atâtea de făcut, mai avem o groază de alte lucruri care trebuie duse la capăt”, conchide Olga.

„Nu are cum să nu fie bun acest proiect”

Președinta AO „Copiii Ploii”, Doina Losețchi, menționează că proiectul „Trei ore pentru mama” se „coace” de mai mult timp și este destinat, în special, mamelor, întrucât chiar dacă familia este în componență integrală, mama este aceea care stă tot timpul cu copiii.

„Totul a început de la aceea că eu personal, peste tot unde merg, mă duc cu fetița mea Alexandra de mână, fie la o întrevedere ori întâlnire personală, fie la primărie, minister, direcție sau centru medical. Dacă ea nu e la școală, e cu mine. Și reacția Alexandrei e diferită în locuri diferite”, susţine Doina.

Ea spune că ar avea nevoie de trei ore, ca în timp ce un specialist – terapeut comportamental sau kinetoterapeut se ocupă de fata ei, care are mereu nevoie de reabilitare, Doina să se poată odihni, pur și simplu. Alexandra, fetița sa, a fost diagnosticată, după multe căutări, cu sindromul Rett – cea mai gravă formă a tulburărilor din spectrul autist.

„Orice persoană are nevoie de acest timp personal, mai ales mamele și mai ales mamele copiilor cu nevoi speciale. Știu că unii se întreabă despre restul familiei – tată, bunei, prieteni. Dar, în cazul meu, cu Alexandra nimeni altcineva nu se descurcă”, mai adaugă Doina.

Dacă ar putea să-și ia cele trei ore pentru pauză, Doina spune că și-ar dori cel mai simplu lucru – să stea singură pe o bancă afară, în parc, și să nu se gândească la nimeni și la nimic.

„Eu așa m-aș reîncărca, mi-aș reîncărca bateriile. Și vă asigur că atunci când m-aș întoarce, peste trei ore, m-aș uita cu alți ochii la copilul meu. Eu îl iubesc foarte mult, însă ea necesită atâta îngrijire și atâta atenție, că uneori ajungi la limită. Și atunci, dacă poți să ai acest timp al tău, revii în casă și vezi aceleași lucruri ca de obicei, dar cu alți ochi. Nu are cum să nu fie bun acest proiect. Dacă e să faci un sondaj de opinie printre mamele acestor copii, ele ar spune același lucru. Acum, înmulțiți la o mie și veți înțelege situația noastră”, exemplifică ea.

Asociația a demarat o colectare de fonduri pentru proiectul respectiv, menționând suma totală de care este nevoie (circa 200 de mii de lei), astfel încât o familie, măcar odată pe săptămână, să beneficieze de aceste trei ore libere. În viitorul apropiat, din banii colectați deja urmează să fie implementat proiectul-pilot într-o familie identificată de Asociație, unde situația este îngrijorătoare.

Un mijloc de prevenire a sindromului de ardere profesională

Psihiatrul de la Catedra de Psihiatrie a Universității de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu” și psihoterapeutul Andrei Eșanu fac referire, în cazul mamelor care sunt și asistenți personali, la conceptul de ardere profesională.

„Acesta apare în orice specialitate ai activa, atunci când ai un program prea încărcat și lucrul este stresant. Una din manifestările arderii profesionale e că apare această distanță mintală de locul de muncă. Clar că aici e copilul tău, dar oricum obosești și devii mai irascibil, mai nervos, iar uneori nici nu mai poți controla aceste emoții.

Sindromul arderii profesionale se manifestă inclusiv prin aceea că nu mai știi cum să faci față stresului, iar din această cauză pot apărea probleme de somn, dureri de cap, tensiune musculară și alte dificultăți ce țin de sănătatea mintală.

În cazul dat, ele sunt mame ale copiilor cu nevoi speciale, dar și asistenți personali, cu alte cuvinte asta e o specialitate, e ca un loc de muncă, doar că, în comparație cu altele, aici orele de lucru nu se termină niciodată, iar riscul arderii profesionale crește”, atenționează specialistul.

Totodată, el arată că unul din mecanismele prevenirii arderii profesionale este anume delimitarea clară între activitatea profesională și cea personală ori familială.

„În cazul acestor mame, perioada de reîncărcare emoțională este mai dificil de organizat, dacă nu chiar imposibil, și atunci pauzele în care tu știi, pe de o parte, că copilul tău primește îngrijire și este în siguranță, iar pe de alta – că te poți odihni în liniște, sunt extrem de binevenite și ar putea reduce semnificativ nivelul de stres”, sugerează Andrei Eșanu.

AO „Copiii Ploii” a fost fondată în anul 2014, cu scopul de a ajuta familiile copiilor cu nevoi speciale. Ziua Internaţională a Bolilor Rare este anual marcată pe 27 februarie.

O boală rară este considerată orice afecțiune care apare la mai puțin de una din 2 mii de persoane. Astăzi în lume există aproximativ 8 mii de boli rare, care afectează 3 milioane de oameni la nivel global.