O mamă împotriva orfelinatului
Într-o zi de primăvară a anului 1994, Lucia Gavriliţă îi privea în faţă pe medicii care o anunţau că viaţa ei e distrusă de fiul şi fiica, care sufereau de un handicap. Decât să piardă timpul, luptând cu suferinţa copiilor, medicii i-au recomandat ferm să interneze copiii la un orfelinat.
Avea atunci 22 de ani, era profesoară de limbi străine, şi ar fi părut simplu să accepte sfatul rece al profesioniştilor din domeniu. Decenii la rând, în acest stat ex-sovietic, soluţia promovată pentru familiile care aveau copii cu handicap era internarea pentru totdeauna la casa de copii – instituţii slab finanţate şi prost echipate, unde «grija» era asigurată doar prin alimentaţie şi medicaţie, astfel încât să menţină docilitatea celor internaţi acolo.
Mii de părinţi ajunşi în această situaţie, au renunţat la urmaşii lor, în loc să încerce să înfrunte sărăcia şi lipsa de sprijin care ar fi urmat în cazul în care ar fi ales să îşi crească copiii acasă. Lor li s-a spus mereu că acei copii care, la naştere, sunt diferiţi de restul, nu au loc în viaţa unei familii normale.
Refuz. Rezist
Lucia a refuzat. Odată cu acest refuz, făcut în pofida efectelor devastatoare a unei tulburări genetice rare de care suferea fiul ei, Călin, de 3 ani, şi fiica ei, Elena, de un an, Lucia a început o luptă nemaivăzută pentru supravieţuire.
Într-un mod ciudat, această afecţiune a reuşit să o transfere pe Lucia din blocul de locuinţe construit încă în perioada stalinistă, de la o periferie a capitalei R. Moldova, Chişinău, unde locuia împreună cu familia, într-un oficiu central, în stil neo-clasic din clădirea Guvernului din capitala R.Moldova. Dar asta i-a luat ani.
La 16 ani din momentul în care medicii i-au spus pentru prima dată Luciei să renunţe la fiul şi fiica sa, ea a realizat o mare schimbare, nu doar în destinul şi tratamentul copiilor săi, dar şi pentru fiecare dintre cei 15 000 de copii cu nevoi speciale din R. Moldova. Ea a reuşit să schimbe atitudinea naţiuii faţă de persoanele cu probleme speciale.
Pe lângă faptul că a elaborat un plan pentru o reţea naţională de centre de zi, susţinute de părinţi şi voluntari, ea a folosit şi funcţia sa de viceministru al Protecţiei Sociale din R. Moldova pentru a elabora prima lege care stabileşte drepturile şi standardele de bază pentru persoanele cu handicap.
A fost nevoie de un efort extraordinar pentru a distruge tabuuri şi stereotipuri de care îşi aminteşte cu o doză de neîncredere. Acum e la Centrul «Speranţa», găzduit în apartamentul care a aparţinut cândva familiei sale.
Medicii au spus că n-are rost
Vorbind cu un fel de candoare neclintită, care a devenit deja o marcă a ei, ea spune: « După ce copiii mei s-au născut, mergeam o dată la trei luni la spital pentru a face tratamente. Când fiul meu a împlinit trei ani, mi s-a spus că nu este un lucru rezonabil. Medcii au spus că ei nu văd niciun progres şi că prelungirea tratamentului era doar o pierdere de timp atât pentru mine, cât şi pentru ei. Au mai spus că eu şi soţul suntem încă tineri şi că dacă am păstra aceşti copii, ne-am distruge viaţa. Ne-au oferit locuri pentru ei într-o instituţie de stat»., relevă Lucia.
«La început mă gândeam că poate ar trebui să ascult sfatul lor, dar apoi, după ce am văzut casele de copii, am înţeles că Elena şi Călin nici măcar nu vor sta împreună, deoarece instituţiile erau separate pentru băieţi şi pentru fete. A fost o constatare decisivă. Anume atunci am hotărât că voi lupta pentru copiii mei. Este adevărat, pe atunci nu înţelegeam cât de greu îmi va fi». Chiar de la început, soarta a fost împotriva acestei decizii a ei.
Călin, 19 ani, şi Elena, 17, s-au născut cu o tulburare congenitală care afectează capacitatea corpului de a produce proteine la nivel celular, manifestându-se prin multiple tulburări variind de la lipsa unor reflexe de bază, aşa ca abilitatea de a înghiţi, până la prezenţa riscului de a orbi până la 18 ani, în special în cazul băieţilor.
Soţul a ales să plece
În 1991, când s-a născut Călin, Moldova îşi declara independenţa după prăbuşirea Uinunii Sovietice, dar atitudinea erei comuniste, în care copiii cu dizabilităţi trebuie să fie trataţi medicamentos şi ascunşi de ochii lumii, a persistat încă mult după dispariţia economiei centralizate. Lucia, care are acum 38 de ani, s-a angajat să caute noi soluţii de luptă cu acest handicap, făcând uz de tehnologiile moderne, participând la cursuri pentru studenţii de la medicină, desfăşurate la un centru specializat din România, înscriidu-se, totodată, la Universitatea de Medicină din Chişinău. Toate acestea, combinate cu cele 16 ore de tratament care trebuiau să le facă zilnic copii ei, au constituit punctul de ruptură în mariajul său.
«Toată atenţia mea era concentrată asupra copiilor. Era atât de solicitant încât nu mai aveam nici un fel de viaţă de familie. Soţul meu a ales să plece – căsătoria a devenit prea mult pentru el. Atunci am înţeles că trebui să găsesc alţi oameni care au copii cu dizabilităţi pentru a ne ajuta reciproc».
În rezultat a apărut «Speranţa». O mamă cu copil bolnav, care era bucătar profesional, alta – era medic şi care o putea ajuta cu procedurile de fizioterapie. Toate au muncit voluntar, împreună, pentru copiii lor. Au deschis un centru de zi pentru 6 copii, în salonul din apartamentul Luciei, cerând şi împrumutând echipamente de la donatori străini, inclusiv de la the British charity Children on the Edge. În scurt timp au constituit o organizaţie bazată pe un profesionalism ireproşabil. Lucia a convins organizaţiile străine să trimită fizioterapeuţi, padiatri şi psihologi calificaţi şi asistenţi în calitate de voluntari.
După trei ani de la fondare, în 1998 Speranţa a deschis două centre noi şi a adăpostit zeci de copii din internatele în care trăiau în condiţii nesatisfăcătoare, primind ingrijiri medicale insuficiente.
Încurajată de succesul centrului «Speranţa», Lucia era determinată să ditrugă şi alte structuri care excludeau copiii cu handicap, asigurându-i un loc lui Călin într-o şcoală generală în anul 2000. A urmat o schema care oferea copiilor cu nevoi speciale locuri de studii în şcolile generale, printre primele aplicate în Moldova, care a oferit la 350 de copii un loc în societate, refuzat până atunci.
De la „Speranţa” la Guvern
În 2007, Luciei i-a fost oferit un post în cadrul Ministerului Protecţiei Sociale pentru a se ocupa de probleme legate de dezabilităţi. Nu a fost un proces uşor. Amintindu-şi de venirea sa în cadrul Ministerului Protecţiei Sociale, Lucia spune: «Dintr-o dată, am ajuns în această clădire imensă unde toţi sunt îmbrăcaţi la patru ace. Am început să mă întreb de ce Dumnezeu m-a adus în acest loc. Eram viceministru fără departament. Am vrut să creez un departament care să se ocupe doar cu problema persoanelor cu disabilităţi, dar pe atunci ne aflam în perioada de criză când tuturor li s-a cerut readucerea cheltuielilor cu 20%».
Peste câteva săptămâni, Lucia a obţinut investiţia de care avea nevoie pentru a crea departamentul şi a început să se contureze o strategie naţională de armonizare a legislaţiei R.Moldova în spiritul Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, care a oferit facilităţi finaţate de stat celor cu nevoi speciale.
Lucia a părăsit ministerul anul trecut, când a avut loc schimbarea Guvernului, dar nu înainte de a se asigura că drepturile persoanelor cu disabilităţi au fost consfinţite prin lege. «Legea este instrumentul schimbării. Este un pas important pentru schimbarea atitudinii dar este abia primul pas», spune Lucia.
Experţii străini spun că succesul Luciei este impresionant. Rachel Bentley, directoarea organizaţiei „Children on the Edge», afirmă că: «Lucia e o femeie cu adevărat dedicată şi inspirată, ca reformatorii sociali de pe timpuri, ea a adus schimbări naţiunii şi în viaţa a mii de copii.»
Dar adevărata realizare a ei este de natură să nu mai existe medici care le vor spune părinţilor cu copii de acest gen să îi abandoneze.
Articol de Cahal Milmo, publicat în ziarul britanic The Independent Tradus şi adaptat de Ana Marian
