• „Mulți o aseamănă cu boala uitării”. Cum e să trăiești cu scleroză multiplă în R. Moldova 

    „Mulți o aseamănă cu boala uitării”. Cum e să trăiești cu scleroză multiplă în R. Moldova 
    vizualizări
    30 mai 2020 | 08:23

    Primele semne erau neclare, astfel medicii nu puteau decide dacă e vorba de scleroză multiplă sau de o afecțiune periferică. A durat ceva timp până Maxim Verbnîi (29 ani) și-a aflat diagnoza definitivă.

    În 2015, Alina Popa (33 ani), un an mai devreme diagnosticată cu scleroză multiplă (SM), apărea la televizor, într-un reportaj despre Asociația pe care o fondase, unde punea în discuție abilitarea persoanelor cu SM în R. Moldova. Așa a început povestea lor. 

    Alina a ajuns la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie (INN) din Chișinău în 2014, după ce observase că nu-și putea ține echilibrul pentru a merge în linie dreaptă, călca pe-o parte cu piciorul drept și vedea cu pete la ochiul drept. 

    De fapt, boala a dat de știre ceva mai devreme, prin 2013. Atunci, Alina avea slăbiciuni musculare la temperaturi înalte și câteva zile la rând în câmpul ei vizual apăreau pete. După un timp, acestea au dispărut. 

    La INN, după mai multe consultații, medicii au ajuns la concluzia că este vorba de scleroză multiplă. 

    „De ce eu?” 

    Primele reacții ale Alinei au fost stresul și depresia. „Mă întrebam: de ce eu? Plângeam. Familia tot nu înțelegea ce se întâmplă. De altfel, deși erau derutați, îmi erau alături tot timpul. Mă rugam să-mi dea Dumnezeu putere să trece peste toate”, își amintește tânăra.

    În prezent, Alina se deplasează cu ajutorul scaunului rulant, pentru că are în continuare slăbiciune musculară pronunțată, amețeli, vedere încețoșată și tremor cerebelos. 

    De cealaltă parte, Maxim, soțul ei, care fusese diagnosticat la început cu SM, după mai multe RMN-uri, descoperise că la nivel cerebral și al măduvei spinării e bine. Astfel, i s-a spus că e polineuropatie – o boală care se manifestă cu handicap periferic la nivelul membrelor și picioarelor. 

    Și în cazul lui, primele reacții ale familiei au fost unele de incertitudine – pe atunci nimeni nu știa despre o asemenea patologie. „După ce medicii ne-au explicat care e situația, ce se întâmplă, de ce e anume așa și m-am documentat și eu, făcând Colegiul de Medicină, am înțeles care e situația. Nu am avut vreo depresie că n-am să pot merge sau că voi avea un handicap locomotor la nivel de picioare sau mâini”, povestește tânărul. 

    „E greu să fii povara cuiva” 

    La începutul bolii, Alina activa încă în cadrul unui ONG. Ea spune că administrația a observat la scurt timp acuzele de dezechilibru și slăbiciunea la piciorul drept. „Într-o zi, m-au chemat și mi-au spus că, din pricina simptomelor, nu voi putea activa în continuare și să scriu cerere de concediere”, povestește tânăra. 

    Ulterior, Alina a decis să creeze Societatea de scleroză multiplă din R. Moldova, cu scopul de a ajuta alți oameni, aflați  într-o situație similară. „E greu să fii povara cuiva, să fii inutilă de la o vârstă tânără. Psihologic e greu. De aceea, e nevoie de integrare socială, sigur că după posibilitățile și nevoile fiecăruia”, punctează ea. 

    Adaugă că boala a învățat-o sa fie puternică – să o ia de la capăt fără frică și să meargă înainte, indiferent de obstacol. „M-a învățat să fiu mult mai empatică. Mulți aseamănă SM cu boala de a uita, dar asta nu e așa. Vreau să spun că indiferent de gravitatea acestei boli, fiecare poate să aducă un aport societății, e nevoie doar să fim integrați la locul potrivit”, subliniază Alina. 

    În context, ea reamintește cât de importante sunt comunicarea, sentimentul de a fi important, de a fi de folos, precum și stabilitatea financiară pentru orice om, dar mai ales pentru persoanele cu SM. „Aceste aspecte îi oferă o anumită stabilitate, inclusiv emoțională, îi dau încredere în sine și în ziua de mâine. Lucrurile respective sunt prioritare, pentru a menține boala la o anumită etapă și a nu o lăsa să evolueze rapid”,  afirmă Alina. 

    „Încă nu dispunem de servicii care ar acoperi necesitățile persoanelor cu SM”

    Fondatoarea Societății de Scleroză Multiplă susţine că accesibilitatea la tratament în R. Moldova este limitată și lipsesc o varietate mare de medicamente compensante pentru diferite forme de scleroză multiplă, iar să cumperi de unul singur cele necesare pentru tratament e destul de costisitor.  

    „Persoanele cu SM au nevoie, la timpul potrivit, de reabilitare medicală adecvată, de reabilitare fizică și psihologică, doar că din toate astea avem acces la un singur tip de medicament, care nu este indicat în toate formele, ci doar în stadiile incipiente. Pentru cei în scaun rulant, tratament specific nu există, doar simptomatic. Apoi, să apelezi la kinetoterapie este, de asemenea, foarte costisitor”, mai adaugă Alina. 

    Totodată, o altă problemă este accesibilitatea deplasării prin oraș (și nu numai) a persoanelor care se află în scaun rulant. „O persoană în scaun rulant nu se descurcă fără ajutor în oraș, pentru că nu este adaptat. Chiar dacă în ultimii ani se face câte ceva în domeniu, oricum rămâne a fi puțin și uneori inutil”, indică tânăra. 

    În prezent, Asociația numără 30 de membri. De la fondare, Alina a reușit să lucreze numai la două proiecte, întrucât, între timp, starea ei s-a înrăutățit, iar alte persoane nu au mai vrut să continue ceea ce începuse ea. 

    „Încă nu dispunem de servicii care ar acoperi necesitățile persoanelor cu SM, dar am depus solicitări la Ministerul Sănătății pentru introducerea compensată a câtorva tipuri de medicamente ce ar da rezultate în formele progresive. Din cauză că, în ultima perioadă, mă simt mai rău, s-a stopat totul”, conchide Alina. 

    Soțul Alinei, după terminarea studiilor la Colegiul de Medicină, pe care l-a ales, spune el, dintr-o ciudată intuiție, întrucât pe atunci nu avea idee despre boala sa, urmează cursurile Facultății de Kinetoterapie la Universitatea de Educație Fizică și Sport. A lucrat o scurtă perioadă în calitate de tehnician dentar, observând însă că starea i se acutizează, a decis să plece din funcție. Acum se axează mai mult pe exerciții fizice decât pe tratamentul medicamentos, întrucât simte că acestea îl ajută mai mult. Unul din medicamentele pe care îl lua anterior avea reacții adverse pe care spune că nu mai vrea să le simtă pe propria piele. 

    Maxim și Alina s-au căsătorit în toamna anului 2016, după ce, cu un an mai devreme, el o contactase, în urma vizionării reportajului unde apărea ea – atunci Maxim avea încă diagnoza de scleroză multiplă. 

    Scleroza multiplă este cea mai frecventă cauză de dizabilitate neurologică la adulții tineri din întreaga lume și, aproximativ, jumătate din cei afectați sunt din Europa. În 2019, în R. Moldova erau înregistrate peste 740 de persoane cu scleroză multiplă. Ziua mondială a sclerozei multiple este anual marcată la 30 mai. 

    *Scleroza multiplă este o boală în care sistemul imunitar atacă învelișul de protecție (mielina) ce acoperă nervii. Afectarea mielinei întrerupe comunicarea dintre creier și restul corpului. Eventual, nervii se pot deteriora, iar acesta este un proces ireversibil. Simptomele variază în funcție de afectare și de nervii care sunt afectați. În unele cazuri, MS poate provoca o pierdere completă a abilității de a merge în timp ce alte cazuri se poate ajunge la perioade lungi de ameliorare fără a cauza noi simptome.

    Polineuropatia este o afecțiune a sistemului nervos periferic, care poate avea cauze multiple și care se manifestă prin scăderea forței musculare și tulburări senzoriale.

    Preluarea textelor de pe pagina www.zdg.md se realizează în limita maximă de 1000 de semne. În mod obligatoriu, în cazul paginilor web, ÎN LEAD, trebuie indicat și linkul direct către articolul preluat, iar în text, minim încă un hyperlink la sursa primară. Instituțiile de presă care preiau articole sau imagini pentru emisiuni TV sau radio, vor cita sursa, iar edițiile tipărite vor indica sursa și autorul informației. Materialele de pe www.zdg.md sunt protejate de Legea 139 privind dreptul de autor și drepturile conexe, inclusiv de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Preluarea integrală a materialelor ZdG se poate realiza doar în condițiile unui acord prealabil cu redacția.

    Abonează-te pentru a fi la curent cu toate noutățile!

    Ziarul de Gardă. Singurul ziar de investigații din Republica Moldova. Abonează-te și tu! Abonează-te

    Președintele Dodon despre ministra Sănătății: „R. Moldova a trecut de vârful epidemiei. O să o înaintez pe Viorica Dumbrăveanu la o distincție de stat, Gloria Muncii”

    Președintele R. Moldova, Igor Dodon, susține că „R. Moldova a trecut de vârful epidemiei de Covid-19, iar cazurile de infecție sunt în scădere”, iar acest lucru, potrivit lui, se datorează strategiilor implemen…
    Președintele Dodon despre ministra Sănătății: „R. Moldova a trecut de vârful epidemiei. O să o înaintez pe Viorica Dumbrăveanu la o distincție de stat, Gloria Muncii”

    Vladimir Ciobanu, internat la Iași cu leucemie acută. Cunoscutul actor are nevoie de donatori de sânge

    Vladimir Ciobanu, actorul care a jucat rolul lui Mihai Eminescu adolescent în filmul „Luceafărul” regizat de Emil Loteanu, suferă de leucemie acută și are nevoie de ajutorul oamenilor cu inimă mare ca să îi don…
    Vladimir Ciobanu, internat la Iași cu leucemie acută. Cunoscutul actor are nevoie de donatori de sânge

    Încă un președinte de țară anunță că a fost infectat cu Covid-19

    Preşedinta interimară a Boliviei, Jeanine Anez, a anunţat joi că a fost testată pozitiv la coronavirus şi că se simte bine, notează AFP, citat de Agerpres. „Sunt pozitivă la COVID-19, mă simt bine, voi lucra di…
    Încă un președinte de țară anunță că a fost infectat cu Covid-19

    sondaj / Ce vrea de fapt Dodon: Republică prezidențială sau califat rusesc?

    După ce a aruncat R. Moldova într-o criză generală și s-a compromis fatal - și pe intern, și pe extern, Igor Dodon pretinde schimbarea regimului de guvernare la Chișinău, din parlamentar în prezidențial. Dodon…
    sondaj / Ce vrea de fapt Dodon: Republică prezidențială sau califat rusesc?

    VIDEO/ Crime fără pedeapsă: dosarul morții unui tânăr, de patru ani pe masa oamenilor legii

    Acum patru ani, Fiodor Meleca, un tânăr în vârstă de 26 de ani din satul Chiștelnița, raionul Telenești, a fost omorât în bătaie în urma unui conflict iscat între două grupuri de tineri. Deși suspecții au fost…
    VIDEO/ Crime fără pedeapsă: dosarul morții unui tânăr, de patru ani pe masa oamenilor legii

    Salvatorii au lucrat pe parcursul întregii nopți pentru fortificarea digurilor la Cantemir

    Salvatorii au continuat pe parcursul zilei de 9 iulie lucrările de fortificare a digurilor de protecție. Activități complexe au fost realizate în orașul Cantemir, localitățile Ghioltosu, Gotești și Leca. În or…
    Salvatorii au lucrat pe parcursul întregii nopți pentru fortificarea digurilor la Cantemir