• „Mulți o aseamănă cu boala uitării”. Cum e să trăiești cu scleroză multiplă în R. Moldova 

    „Mulți o aseamănă cu boala uitării”. Cum e să trăiești cu scleroză multiplă în R. Moldova 
    vizualizări
    30 mai 2020 | 08:23

    Primele semne erau neclare, astfel medicii nu puteau decide dacă e vorba de scleroză multiplă sau de o afecțiune periferică. A durat ceva timp până Maxim Verbnîi (29 ani) și-a aflat diagnoza definitivă.

    În 2015, Alina Popa (33 ani), un an mai devreme diagnosticată cu scleroză multiplă (SM), apărea la televizor, într-un reportaj despre Asociația pe care o fondase, unde punea în discuție abilitarea persoanelor cu SM în R. Moldova. Așa a început povestea lor. 

    Alina a ajuns la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie (INN) din Chișinău în 2014, după ce observase că nu-și putea ține echilibrul pentru a merge în linie dreaptă, călca pe-o parte cu piciorul drept și vedea cu pete la ochiul drept. 

    De fapt, boala a dat de știre ceva mai devreme, prin 2013. Atunci, Alina avea slăbiciuni musculare la temperaturi înalte și câteva zile la rând în câmpul ei vizual apăreau pete. După un timp, acestea au dispărut. 

    La INN, după mai multe consultații, medicii au ajuns la concluzia că este vorba de scleroză multiplă. 

    „De ce eu?” 

    Primele reacții ale Alinei au fost stresul și depresia. „Mă întrebam: de ce eu? Plângeam. Familia tot nu înțelegea ce se întâmplă. De altfel, deși erau derutați, îmi erau alături tot timpul. Mă rugam să-mi dea Dumnezeu putere să trece peste toate”, își amintește tânăra.

    În prezent, Alina se deplasează cu ajutorul scaunului rulant, pentru că are în continuare slăbiciune musculară pronunțată, amețeli, vedere încețoșată și tremor cerebelos. 

    De cealaltă parte, Maxim, soțul ei, care fusese diagnosticat la început cu SM, după mai multe RMN-uri, descoperise că la nivel cerebral și al măduvei spinării e bine. Astfel, i s-a spus că e polineuropatie – o boală care se manifestă cu handicap periferic la nivelul membrelor și picioarelor. 

    Și în cazul lui, primele reacții ale familiei au fost unele de incertitudine – pe atunci nimeni nu știa despre o asemenea patologie. „După ce medicii ne-au explicat care e situația, ce se întâmplă, de ce e anume așa și m-am documentat și eu, făcând Colegiul de Medicină, am înțeles care e situația. Nu am avut vreo depresie că n-am să pot merge sau că voi avea un handicap locomotor la nivel de picioare sau mâini”, povestește tânărul. 

    „E greu să fii povara cuiva” 

    La începutul bolii, Alina activa încă în cadrul unui ONG. Ea spune că administrația a observat la scurt timp acuzele de dezechilibru și slăbiciunea la piciorul drept. „Într-o zi, m-au chemat și mi-au spus că, din pricina simptomelor, nu voi putea activa în continuare și să scriu cerere de concediere”, povestește tânăra. 

    Ulterior, Alina a decis să creeze Societatea de scleroză multiplă din R. Moldova, cu scopul de a ajuta alți oameni, aflați  într-o situație similară. „E greu să fii povara cuiva, să fii inutilă de la o vârstă tânără. Psihologic e greu. De aceea, e nevoie de integrare socială, sigur că după posibilitățile și nevoile fiecăruia”, punctează ea. 

    Adaugă că boala a învățat-o sa fie puternică – să o ia de la capăt fără frică și să meargă înainte, indiferent de obstacol. „M-a învățat să fiu mult mai empatică. Mulți aseamănă SM cu boala de a uita, dar asta nu e așa. Vreau să spun că indiferent de gravitatea acestei boli, fiecare poate să aducă un aport societății, e nevoie doar să fim integrați la locul potrivit”, subliniază Alina. 

    În context, ea reamintește cât de importante sunt comunicarea, sentimentul de a fi important, de a fi de folos, precum și stabilitatea financiară pentru orice om, dar mai ales pentru persoanele cu SM. „Aceste aspecte îi oferă o anumită stabilitate, inclusiv emoțională, îi dau încredere în sine și în ziua de mâine. Lucrurile respective sunt prioritare, pentru a menține boala la o anumită etapă și a nu o lăsa să evolueze rapid”,  afirmă Alina. 

    „Încă nu dispunem de servicii care ar acoperi necesitățile persoanelor cu SM”

    Fondatoarea Societății de Scleroză Multiplă susţine că accesibilitatea la tratament în R. Moldova este limitată și lipsesc o varietate mare de medicamente compensante pentru diferite forme de scleroză multiplă, iar să cumperi de unul singur cele necesare pentru tratament e destul de costisitor.  

    „Persoanele cu SM au nevoie, la timpul potrivit, de reabilitare medicală adecvată, de reabilitare fizică și psihologică, doar că din toate astea avem acces la un singur tip de medicament, care nu este indicat în toate formele, ci doar în stadiile incipiente. Pentru cei în scaun rulant, tratament specific nu există, doar simptomatic. Apoi, să apelezi la kinetoterapie este, de asemenea, foarte costisitor”, mai adaugă Alina. 

    Totodată, o altă problemă este accesibilitatea deplasării prin oraș (și nu numai) a persoanelor care se află în scaun rulant. „O persoană în scaun rulant nu se descurcă fără ajutor în oraș, pentru că nu este adaptat. Chiar dacă în ultimii ani se face câte ceva în domeniu, oricum rămâne a fi puțin și uneori inutil”, indică tânăra. 

    În prezent, Asociația numără 30 de membri. De la fondare, Alina a reușit să lucreze numai la două proiecte, întrucât, între timp, starea ei s-a înrăutățit, iar alte persoane nu au mai vrut să continue ceea ce începuse ea. 

    „Încă nu dispunem de servicii care ar acoperi necesitățile persoanelor cu SM, dar am depus solicitări la Ministerul Sănătății pentru introducerea compensată a câtorva tipuri de medicamente ce ar da rezultate în formele progresive. Din cauză că, în ultima perioadă, mă simt mai rău, s-a stopat totul”, conchide Alina. 

    Soțul Alinei, după terminarea studiilor la Colegiul de Medicină, pe care l-a ales, spune el, dintr-o ciudată intuiție, întrucât pe atunci nu avea idee despre boala sa, urmează cursurile Facultății de Kinetoterapie la Universitatea de Educație Fizică și Sport. A lucrat o scurtă perioadă în calitate de tehnician dentar, observând însă că starea i se acutizează, a decis să plece din funcție. Acum se axează mai mult pe exerciții fizice decât pe tratamentul medicamentos, întrucât simte că acestea îl ajută mai mult. Unul din medicamentele pe care îl lua anterior avea reacții adverse pe care spune că nu mai vrea să le simtă pe propria piele. 

    Maxim și Alina s-au căsătorit în toamna anului 2016, după ce, cu un an mai devreme, el o contactase, în urma vizionării reportajului unde apărea ea – atunci Maxim avea încă diagnoza de scleroză multiplă. 

    Scleroza multiplă este cea mai frecventă cauză de dizabilitate neurologică la adulții tineri din întreaga lume și, aproximativ, jumătate din cei afectați sunt din Europa. În 2019, în R. Moldova erau înregistrate peste 740 de persoane cu scleroză multiplă. Ziua mondială a sclerozei multiple este anual marcată la 30 mai. 

    *Scleroza multiplă este o boală în care sistemul imunitar atacă învelișul de protecție (mielina) ce acoperă nervii. Afectarea mielinei întrerupe comunicarea dintre creier și restul corpului. Eventual, nervii se pot deteriora, iar acesta este un proces ireversibil. Simptomele variază în funcție de afectare și de nervii care sunt afectați. În unele cazuri, MS poate provoca o pierdere completă a abilității de a merge în timp ce alte cazuri se poate ajunge la perioade lungi de ameliorare fără a cauza noi simptome.

    Polineuropatia este o afecțiune a sistemului nervos periferic, care poate avea cauze multiple și care se manifestă prin scăderea forței musculare și tulburări senzoriale.

    Preluarea textelor de pe pagina www.zdg.md se realizează în limita maximă de 1000 de semne. În mod obligatoriu, în cazul paginilor web, ÎN LEAD, trebuie indicat și linkul direct către articolul preluat, iar în text, minim încă un hyperlink la sursa primară. Instituțiile de presă care preiau articole sau imagini pentru emisiuni TV sau radio, vor cita sursa, iar edițiile tipărite vor indica sursa și autorul informației. Materialele de pe www.zdg.md sunt protejate de Legea 139 privind dreptul de autor și drepturile conexe, inclusiv de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Preluarea integrală a materialelor ZdG se poate realiza doar în condițiile unui acord prealabil cu redacția.

    Abonează-te pentru a fi la curent cu toate noutățile!

    Ziarul de Gardă. Singurul ziar de investigații din Republica Moldova. Abonează-te și tu! Abonează-te

    Încă o țară a inclus România în zona portocalie a statelor cu risc de răspândire Covid-19. Ce trebuie să știe cetățenii români care vor să călătorească

    Ministerul român al Afacerilor Externe (MAE) avertizează pe cei care călătoresc în Belgia că România a fost inclusă în zona portocalie, iar autorităţile din regat pot stabili măsuri şi recomandă vigilenţă cresc…
    Încă o țară a inclus România în zona portocalie a statelor cu risc de răspândire Covid-19. Ce trebuie să știe cetățenii români care vor să călătorească

    Evoluţia preţurilor de consum în R. Moldova în luna iunie 2020: lista serviciilor prestate și produselor alimentare care s-au scumpit

    Biroul Naţional de Statistică a anunțat luni, 13 iulie, că în luna iunie 2020 inflaţia anuală, pentru ultimele 12 luni, a constituit 4,25%, inclusiv la: produse alimentare – 8,48%, mărfuri nealimentare 0,30% și…
    Evoluţia preţurilor de consum în R. Moldova în luna iunie 2020: lista serviciilor prestate și produselor alimentare care s-au scumpit

    Avertismentul făcut de OMS: Pandemia cauzată de noul coronavirus se va agrava dacă ţările nu reuşesc să adere la măsuri de precauţie stricte

    Pandemia cauzată de noul coronavirus se va agrava dacă ţările nu reuşesc să adere la măsuri de precauţie stricte, a avertizat luni Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), potrivit Reuters şi AFP, citate de Ager…
    Avertismentul făcut de OMS: Pandemia cauzată de noul coronavirus se va agrava dacă ţările nu reuşesc să adere la măsuri de precauţie stricte

    Diacov susține că mai multe persoane, inclusiv membri ai PDM, au deținut un telefon special de pe care discutau exclusiv cu Plahotniuc: „Am înțeles că nu era un telefon simplu”

    Mai multe persoane, printre care și membri ai PDM au primit și deținut anterior un telefon special pentru a discuta exclusiv cu fostul lider al PDM, Vladimir Plahotniuc. Declarațiile au fost făcute de către pre…
    Diacov susține că mai multe persoane, inclusiv membri ai PDM, au deținut un telefon special de pe care discutau exclusiv cu Plahotniuc: „Am înțeles că nu era un telefon simplu”

    Deputat PPDA, despre Gațcan: „ Anumite metode identificate de doi membri din gașca lui Dodon l-au convins pe colegul Gațcan că totul e bine”

    Deputatul fracțiunii parlamentare ACUM, Platforma DA, Iurie Reniță, susține că „două persoane din anturajul președintelui R. Moldova, Igor Dodon, sunt cei care l-au convins pe doctorul-deputat, Ștefan Gațcan, s…
    Deputat PPDA, despre Gațcan: „ Anumite metode identificate de doi membri din gașca lui Dodon l-au convins pe colegul Gațcan că totul e bine”

    PAS a anunțat când va lua o decizie cu privire la susținerea moțiunii de cenzură împotriva Guvernului Chicu

    Reprezentanții Partidului Acțiune și Solidaritate susțin că sâmbătă, 18 iulie, vor lua o decizie finală în legătură cu semnarea și votarea moțiunii de cenzură împotriva Guvernului condus de Ion Chicu. Solicitat…
    PAS a anunțat când va lua o decizie cu privire la susținerea moțiunii de cenzură împotriva Guvernului Chicu