Copiii cu autism: ce-i învăţăm azi, ca să poată rezista mâine
„Dacă atunci când sunt mici, copiii noştri sunt foarte simpatici, iar celor din jur le face plăcere să îi ajute fără să le pară ciudat faptul că mama le leagă şireturile, situaţia se schimbă când aceştia ajung la vârsta adolescenţei. Un adolescent care nu este capabil să-şi facă singur toaleta de dimineaţă nu mai pare drăguţ şi acest fapt devine frustrant atât pentru părinte, cât şi pentru adolescentul cu autism. Pe la vârsta de 7-9 ani, părinţii pun accent pe programele care îi învaţă abilităţi de viaţă şi mai puţin pe programele academice”, afirmă Viorica Ciolac, psiholog la AO SOS Autism.
De ce sunt importante abilităţile de viaţă
Este foarte important ca un adolescent cu autism să posede abilităţi de viaţă deoarece:
- Abilităţile de viaţă conferă un plus de securitate. Adolescenţii care nu-şi pot purta singuri de grijă sunt supuşi unui risc sporit de abuz sau neglijare din partea personalului care îi îngrijeşte.
- Stima de sine. Adolescenţii care pot face lucruri pentru a se ajuta singuri sunt mai responsabili, mai fericiţi. Cei independenţi nu trebuie să aştepte ca alţii să facă ceva pentru ei. Ei pot alege să facă singuri, în felul lor.
- Sănătatea. Copiii care se pot hrăni, au grijă de igiena lor, pot să se îmbrace şi să aibă grijă de propriile nevoi, vor trăi o viaţă mai sănătoasă.
- Independenţa. O mai mare independenţă conduce la mai multe opţiuni de viaţă şi de muncă, pe lângă plasamentele care acordă îngrijire maximă. Adolescenţii care au mai multe abilităţi, au mai multe opţiuni pentru locuinţe şi locuri de muncă. Bunăoară, dacă adolescentul nu este antrenat să meargă independent la toaletă, va exista doar un singur tip de locuinţe în care el poate merge. Nu există nicio garanţie că destinaţia de plasare va fi una bună, dar adolescentul nu va avea de ales.
- Autoreprezentarea. Adolescenţii care îşi pot comunica nevoile şi preferinţele se pot autoapăra, deţin un control mai mare asupra propriilor vieţi.
- Autocontrolul. Capacitatea de a-ţi stăpâni şi controla furia, stresul, anxietatea este o abilitate foarte importantă de viaţă, fără de care adolescentul nu ar putea face faţă provocărilor de zi cu zi.
De obicei, persoanele tipice nu se gândesc prea mult la cele enumerate mai sus, deoarece toate aceste deprinderi le-au învăţat prin imitare în copilărie, luând exemplul părinţilor, multe dintre ele devenind un reflex. Or, copiii cu autism nu imită alte persoane, ei trebuie să înveţe abilităţile de viaţă în sala de terapie, apoi să li se arate cum şi când să le utilizeze în viaţă. Viitorul şi calitatea vieţii lor depinde întru totul de cei maturi: părinţi, terapeuţi, educatori, comunitate, factori de decizie, societate.
Care sunt abilităţile de viaţă
Principalele abilităţi de viaţă sunt: spălatul, gătitul, menajul, îmbrăcatul, bărbieritul, mersul la cumpărături, achitarea facturilor, serviciul, medicaţia, alegerile sănătoase, sportul, autoreprezentarea, orientarea în comunitate, comunicarea cu prietenii. Unele deprinderi de viaţă se suprapun cu abilităţile sociale, ambele fiind necesare pentru a trăi o viaţă în condiţii de siguranţă, o viaţă calitativă şi decentă.
„E mai înaltă decât mine, dar mi-e frică s-o las de una singură la şcoală. Ea nu ştie ce-i bine şi ce-i rău, nu ştie cum să răspundă la provocările colegilor, care pot fi uneori răutăcioase. Se poate bloca în toaletă şi nu ştie să cheme în ajutor”, povesteşte mama unei fete de 11 ani cu autism.
„Îmi dau seama că e destul de frustrant să mergi la şcoală cu mama, fiind în clasa a 6-a. Şi pentru mine este complicat, deoarece nu mă pot angaja la un serviciu, sunt mereu în preajma ei. Dar nu văd o altă soluţie, deocamdată. Încerc s-o învăţ cum pot mai bine, dar eu nu sunt specialist”, spune Irina, mama Mădălinei.
Lipsa abilităţilor de viaţă afectează durata ei
Studiile internaţionale demonstrează că lipsa abilităţilor de viaţă afectează nu doar calitatea vieţii, ci şi durata ei. În 2008, un studiu danez a demonstrat că rata mortalităţii printre persoanele cu autism este de două ori mai înaltă decât printre persoanele neurotipice.
48% dintre persoanele cu autism evadează din mediile sigure sau se rătăcesc de patru ori mai des decât semenii lor neurotipici!
În 2009, 2010 şi 2011, 91% dintre cauzele mortalităţii printre adolescenţii cu autism din SUA au fost accidentele în trafic şi înecul.
Mai mult de o treime dintre adolescenţii care au fugit ori s-au rătăcit nu au fost capabili să-şi comunice numele, adresa sau un număr de telefon de contact al părinţilor.
În 2009, un raport al Guvernului SUA demonstra că sute de adolescenţi cu autism au fost traumaţi fizic şi psihic din cauză că au fost izolaţi în şcoli, s-au blocat undeva, au fost restrânşi în acţiuni şi activităţi.
65% din părinţii copiilor cu autism au declarat că copiii lor au fost hărţuiţi în şcoli.
Un studiu suedez din 2015 arată că adolescenţii cu autism sunt de 9 ori mai predispuşi la suicid decât semenii lor neurotipici.
Servicii insuficiente pentru adolescenţii cu autism
Situaţia tinerilor cu autism şi a familiilor lor în România este în prezent cu puţin mai bună decât a celor din R. Moldova, aceştia fiind lipsiţi de aproape orice servicii din partea autorităţilor publice. În acest moment, în România, nu există nicio estimare privind numărul exact al persoanelor cu autism, deşi societatea civilă anunţă o cifră de 30000 de persoane.
Carmen Gherca, vicepreşedinta FEDRRA România, declară: „Serviciile pentru adulţii cu autism sunt inexistente în România. Abia din 2013, autismul e recunoscut şi după vârsta de 18 ani, până atunci, diagnosticul de autism era transformat în schizofrenie. Singurele servicii sunt asigurate de ONG-uri, majoritatea formate tot din părinţi, dar cu mari probleme financiare. În lipsa acestor servicii, adulţii cu autism sunt nevoiţi să rămână izolaţi în familii.”
Lipsa serviciilor de sprijin necesare îi afectează nu doar pe tinerii cu autism, ci întreaga familie, care este nevoită să suporte singură, permanent, toată încărcătura îngrijirii tânărului cu autism. Chiar şi cei capabili cognitiv sau cu alte talente sunt izolaţi şi marginalizaţi, fără perspectiva unei vieţi decente, deşi toţi pot, cu un sprijin adecvat, să facă multe pentru ei înşişi, dar şi pentru societate.
Adolescenţii cu autism – invizibili în R. Moldova
„În R. Moldova sunt doar două centre care oferă servicii de terapie pentru copiii cu autism. Ambele centre sunt foarte bune în intervenţia timpurie, adică până la vârsta de 7Ч9 ani. De menţionat că niciun specialist din R. Moldova nu are experienţă de lucru cu adolescenţii cu autism. Astfel, dacă până la 9 ani există cât de cât servicii de terapie pentru copiii cu autism şi incluziunea în instituţiile de învăţământ, bună sau rea, dar lucrează, atunci adolescenţii cu autism sunt cu totul invizibili pentru stat şi societate. Există cel puţin 18 familii care îşi ţin adolescenţii cu autism acasă sau sunt în căutarea unor instituţii specializate şi centre de plasament de zi, deoarece au eşuat în tentativele lor de a-i integra în societate şi în sistemul de învăţământ. Unul dintre centrele din R. Moldova este AO SOS Autism. „Adolescenţii cu autism de la noi nu sunt pregătiţi să facă faţă societăţii şi nici societatea nu este pregătită să-i accepte”, spune Aliona Dumitraş, directoare executivă AO SOS Autism.
„La SOS Autism încercăm să introducem în programele de terapie învăţarea abilităţilor de viaţă. Denis, de 9 ani, şi Cristi, de 14 ani, învaţă să gătească, să facă cumpărături, să circule cu transportul public. Toţi copiii sunt învăţaţi să aibă grijă de igiena proprie: să se spele pe dinţi, pe mâini, să mănânce şi să se îmbrace singuri, să răspundă la întrebări sociale, gen: cum te numeşti, unde locuieşti, cum o cheamă pe mama, pe tata, care este numărul lor de telefon. Facem tot ce ne stă în puteri ca să-i pregătim pentru o viaţă decentă. Împreună cu ei, creştem şi învăţăm şi noi. Nu este suficient ca adolescenţii să înveţe abilităţi de viaţă doar prin terapie. Aceste studii trebuie să aibă loc non-stop, acasă, în drum, la plimbare, oriunde s-ar afla adolescentul”, ne spune Viorica Ciolac, psihologă SOS Autism.
La AO SOS Autism, s-a lansat de curând un nou serviciu: atelierul Clubul de Weekend pentru adolescenţi cu autism, unde adolescenţii, asistaţi de părinţii lor şi de terapeuţii voluntari, învaţă împreună să facă faţă acestei lumi.
Numărul exact al persoanelor cu autism din R. Moldova nu se cunoaşte. Statistica anunţă o cifră de 292 de persoane cu autism în anul 2015, dintre care 277 sunt copii.
În România, potrivit datelor Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi, zilnic se nasc trei copii cu autism, iar în lume 1 copil din 68 se naşte cu autism.
Olga Guzun, AO SOS Autism
