S-a stins din viaţă un FLUTURAŞ!
Duminică noaptea, 4 octombrie, la vârsta de 32 de ani, a murit Eugen Brad, fondatorul Asociaţiei Debra Moldova. Acum cinci ani, pe adresa ZdG a venit o scrisoare de la un tânăr care ne ruga să-l ajutăm, iar singura posibilitate a jurnalistului să ajute o persoană este să-i relateze istoria, în speranţa că societatea nu va fi absentă la suferinţa acestuia. Când ne-am dus la el acasă, ne informasem despre boala de care suferea şi avusesem impresia că-i înţelegem durerea. Constatasem, însă, că realitatea era mult mai dură.
Uşa ne-a deschis o femeie zâmbăreaţă şi binevoitoare, dar cu o profundă tristeţe în ochi. Tatiana Brad ne-a invitat să intrăm. Eugen era în faţa computerului, unde era lumea în care el evada zilnic, unde avea mii de prieteni şi susţinători. Prin intermediul acestui tânăr, oamenii din R. Moldova au aflat despre existenţa acestei maladii. El a încercat să-i facă pe alţii care suferă, ca şi el, să nu se ascundă. Lupta pe care o ducea zilnic, însă, era una cruntă, iar suferinţele imposibil de imaginat.
Epidermoliza buloasă este o boală genetică, numită şi „boala fluturaşului”, pentru că pielea bolnavului este atât de sensibilă, precum aripile unui fluture, care se frâng uşor. Orice atingere poate transforma pielea într-o bulă care se umple cu apă sau aer. „În formele mai grave, problema este că, după ce se sparge bula, dat fiind faptul că fundul ei este situat mai profund, se formează o ulceraţie, succedată de o cicatrice, care deformează zona respectivă. Bunăoară, dacă sunt pe deget, pot duce la concreşterea degetelor şi la invalidizarea pacientului”, spune Mircea Beţiu, specialist principal al MS în Dermatovenerologie. Anume acest lucru i s-a întâmplat lui Eugen, care a învăţat să se descurce fără degete, fără dinţi şi fără posbilitatea de a se deplasa de sine stătător. „Când eram mic, cădeam pe jos. Îmi fărâmam toţi genunchii, capul mi-l spărgeam. Era plin de sânge. Mâinile tot aşa s-au contractat, între degete au ieşit bule şi ele s-au lipit şi au concrescut cu palmele”, explica Eugen acum cinci ani.
Această boală i-a distrus şi copilăria, care a petrecut-o fără jucării şi fără prieteni. Orice căzătură, orice mică zgârietură îi provoca o rană adâncă. „Nu erau jucării de pluş. Aveam un album de fotografii pe care i-l dădeam. Îi aşterneam jos un oghelaş, puneam perne în jur şi-i dădeam fotografiile”, ne povestea mama lui Eugen.
Istoria „Fluturaşului” a fost relatată de mulţi jurnalişti în acea perioadă, iar societatea s-a dovedit a fi sensibilă la durerea celui de alături. Astfel, în circa o jumătate de an, tânărul a reuşit să adune, în urma donaţiilor, 19.000 de euro, ceea ce i-a permis să plece pentru o consultanţă la clinica din Freiburg, Germania, specializată în boala de care suferea. Imediat ce a revenit, Eugen ne-a contactat, dorind, prin intermediul nostru, să mulţumească tuturor celor care l-au susţinut moral, dar şi financiar. În Germania i-au spus că ar fi nevoie de, cel puţin, trei intervenţii chirurgicale: la picior, la nas şi, cea care trebuie făcută de urgenţă, la ochi. Nici una dintre aceste operaţii, însă, nu a avut loc. Tot atunci, Eugen ne spunea despre visul său de a lansa site-ul „Debra Moldova”, întru „apărarea intereselor şi drepturilor persoanelor bolnave de epidermoliză buloasă. Împreună vom fi mai puternici”, era sloganul său.
Eugen Brad s-a stins din viaţă duminică, 4 octombrie, la 02:55. „Inima mi se rupe de durere… Jenea, vei rămâne mereu în inimile celor ce te-au iubit. Cel mai puternic om, mereu sfidând durerile! Ai un loc în Ceruri, departe de lumea asta plină de vicii şi nedreptăţi”, scria sora acestuia pe pagina fratelui de pe facebook.
Medicii susţin că epidermoliza buloasă este o boală genetică. Însă, „nu este cazul să fie bolnavi ambii părinţi. Este posibil să fie bolnav un singur părinte, iar, în unele cazuri, părinţii pot fi sănătoşi, genul patologic fiind transmis de la bunei sau străbunei. Într-un fel, gena patologică este inhibată în gena sănătoasă. Dacă, însă, gena patologică este mai puternică decât cea sănătoasă, atunci ea se manifestă”, explică Mircea Beţiu, specialist principal MS în Dermatovenerologie.
Viorel Calistru, medic-şef adjunct la Dispensarul Dermatovenerologic, previne că „dacă viitorii părinţi suferă de o boală congenitală, ei trebuie să facă o expertiză medicală genetică, iar în cazul în care de această boală suferă viitorul tată, pentru a naşte un copil sănătos, ar fi bine să se recurgă la fertilizare artificială”.
