„Într-un timp, mă gândeam că nu mai fac terapie, ci tortură”

În ultimii doi ani, potrivit statisticilor, în R. Moldova, numărul persoanelor cu tulburare din spectrul de tip autist (TSA) este în creștere. Conform datelor prezentate de Agenția Națională pentru Sănătatea Publică, în 2017, au fost diagnosticați 414 copii, iar în 2018 – 523 copii, prevalența prin TSA ajungănd la 1422 de cazuri în întreaga republică.

„Copiilor cu autism le sunt afectate ariile importante de dezvoltare, precum vorbirea, capacitatea de socializare, aceștia avănd comportamente stereotipice. Cu cât este mai profund afectat de această tulburare, cu atât mai mult vor fi vizibile diferențele dintre un copil cu TSA si unul cu dezvoltare tipică. Copilul afectat de TSA este diferit de ceilalți prin faptul că nu poate învăța independent comportamente tipice, avănd nevoie de trening-uri unu la unu (DTT), deoarece nu pot socializa, lipsindu-le abilități de bază ale jocului. Adesea, acești copii manifestă probleme comportamentale, ei strigă, sunt isterici, pot lovi, aceste acțiuni fiind mai accentuate decât la un copil cu dezvoltare tipică. Pentru recuperare, copiii cu TSA au nevoie de intervenția tuturor persoanelor cu care relaționează: părinți, profesori, bunici, etc”, explică Ivan Vasiloi, psiholog la Centrul SOS Autism.

Istoria unei mame

Dintre sutele de părinți care au copii cu autism, am reușit să o cunoaștem pe Lilia Damian, de 30 de ani, care ne-a povestit istoria ei și a copilului său, Marian, de 4 ani, diagnosticat cu autism. „Sarcina a fost complicată, dar băiețelul ne-a adus în familie fericire fără margini. Marian se dezvolta ca orice alt copil, era bolfoșel, frumos, la vârsta de un anișor a început să meargă, să gângurească primele cuvinte, să emite acțiuni. Totul decurgea normal. La un an și jumătate, a început regresul. Refuza, una câte una, bucatele sale preferate, renunța să mai vorbească, îi dispăruse zâmbetul tipic copiilor la acea vârstă. M-a pus în gardă faptul că, treptat, dispăreau toate abilitățile pe care le dobândiseră până atunci. Eu așteptam ca Marian, la doi ani, să înceapă a vorbi ca ceilalți, dar el parcă muțiseră. Se îmbolnăvea frecvent, dar eu dădeam vina pe imunitatea scăzută, nu credeam că acest lucru e alarmant. Cel mai mult mă îngrijora că el nu vorbea. Am început să consult medicii. Toți îmi spuneau să aștept vârsta de trei ani, ca și cum băieții ar începe să vorbească mai târziu. Apoi, o nană, de-a lui Marian, mi-a spus că poate fi autism și mi-a recomandat un neurolog. Nu am apelat medicul de familie, deoarece am știut că nu voi găsi răspunsuri acolo, mai ales că apelasem la el în repetate rânduri. Am venit direct la un neurolog în Chișinău, doctorul mi-a dat îndreptare la ,,Voinicel”, acolo am aflat diagnosticul. De fapt, undeva, în subconștient, știam că așa va fi, căci până a ajunge la ei citisem multe despre această tulburare, dar nu prea mult căci îmi era frică că voi găsi tangențe cu comportamentul copilului meu, sperând că poate totuși greșesc. Eu, la mine în sat, la Șerpeni, Anenii Noi, nu am mai auzit de așa copii, medicul de familie nici nu presupunea că avem așa diagnoză. A aflat când i-am arătat rezultatele. După asta, m-am înscris la SOS Autism, pentru a face cursuri de terapie ABA, necesare la reabilitare, dar trebuia să-mi aștept rândul, pentru că nu avem atât de multe astfel de centre în Moldova, chiar dacă avem mulți copii cu această tulburare. Când a ajuns rândul copilului meu, m-am ciocnit de mai multe probleme, una din ele fiind transportul. Ca să vin la Chișinău, trebuia să-mi schimb orarul, până în oraș fac două ore cu microbuzul. Așa cum la terapie ești programat la ore anumite, deseori nu găseam transport din sat spre oraș. În plus, aceste călătorii, pentru un copil cu autism, sunt complicate, pentru că ei sunt mult mai sensibili decât alte persoane. Ei suportă greu aglomerația, căldura, lipsa de aer. Într-un timp, mă gândeam că nu mai fac terapie, ci tortură. Tot pe atunci, a apărut și Nicoleta, al doilea nostru copil, pe care îl concepusem până a cunoaște diagnosticul lui Marian. Mă bucur extrem de mult că, neștiind de el, nu m-am confruntat cu frica că și al doilea copil poate fi afectat de TSA, așa cum sunt îngrijorate alte mămici. La început, ezitam să vin la orele de terapie. Îmi ziceam că, poate, copilul meu e un caz diferit și totul va fi bine. Ceea ce m-a determinat definitiv că trebuie să fac cursuri intensive, a fost un incident care s-a produs în decembrie, trecut. Marian a înghițit trei magneți și a fost supus unei operații grave. A fost o situație extrem de complicată. Cea mai grea perioadă de până atunci. Acel incident m-a afectat ca mamă. Simțeam că îmi pierd copilul. Așa am fost determinată să schimb ceva. Mă bucur de rezultatele obținute timp de jumătate de an. Văd schimbări esențiale. Bunăoară, Marian nu mânca nimic în afară de terci pe apă. Nu accepta altceva. Avea crize serioase, trântea lucruri, striga, provoca sunete neomenești. Faptul că deja mănâncă hrișcă sau borș, e un mare succes. Pe lângă astea, Marian a devenit mai prezent. El trăiește în lumea sa, undeva se rotește, undeva privește, undeva zboară, dar nu zâmbește. Când am văzut că mă privește în ochi și mai scăpa câte un ,,mama”, am fost fericită. Da, a început și să se salute. Știu că par lucruri simple, dar pentru noi sunt foarte importante, greu de realizat”.

Statul lipsit de instituții specializate în tratamentul TSA

În R. Moldova, nu există vreo instituție de stat specializată în prestarea serviciilor medico-sociale pentru persoane cu TSA, astfel fiind limitat accesul la servicii de reabilitare medico-psiho-socială. Încă în 2018, Tatiana Zatîc, șefa Direcţiei Asistenţă Medicală Primară, Urgență şi Comunitară din cadrul Ministerului Sănătății, afirma într-un interviu că autoritățile își propun deschiderea a trei centre de reabilitare, la nivel național, fără a dezvălui când anume vor fi deschise.

Totuși, conform unui ordin al Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale (MSMPS), medicul de familie aplică ,,Screening Test” de depistare precoce a autismului la copiii care au atins vârsta de 1 an și 9 luni. Medicul de familie consultă inițial și tratează formele ușoare și medii de anxietate și depresie.

În susținerea familiilor și a copiilor cu diverse probleme medicale, sociale, psiho-sociale, MSMPS a instituit două centre de intervenție timpurie – în Chișinău, Centrul de intervenție precoce „Voinicel”, și Secția de intervenție timpurie din Bălți.

„Deschiderea acestor servicii medico-sociale are scopul de a identifica și evalua, cât mai devreme posibil, copiii a căror dezvoltare este compromisă și au nevoie de intervenții individuale corespunzătoare pentru îmbunătățirea dezvoltării copilului și a familiei. Programul de intervenție precoce își propune prioritar să contribuie la depistarea cât mai timpurie a întârzierilor în dezvoltare, pentru a le corecta și, desigur, pentru a preveni agravarea lor”, menționează MSMPS, precizând că diagnosticare o face medicul psihiatru, cu antrenarea psihologilor, pediatrilor, neurologilor, logopezilor, în cadrul unui serviciu specializat de sănătate mintală.

Monitorizarea persoanelor cu autism în R. Moldova

Prin anii `90, în R. Moldova, persoanele cu autism erau internate la Spitalul de Psihiatrie, fiind tratate cu preparate neuroleptice, din categoria antipsihoticelor. Acest fapt afecta grav sănătatea pacientului, deoarece această tulburare nu se tratează medicamentos, dar prin terapii de reabilitare comportamentală. „TSA e o tulburare complexă, identificarea, diagnosticul și inițierea intervenției cât mai precoce sunt punctele cheie în reabilitarea acestor pacienți. Nu există tratament farmacologic specific pentru autism, tratamentul fiind destinat simptomelor asociate precum agitația, agresivitatea sau dezvoltarea memoriei. Intervențiile farmacologice şi cele nonfarmacologice, de tip comportamental, trebuie să fie complementare şi individualizate fiecărui copil, în funcție de gradul de severitate și de abilitate a acestuia”, explică Ivan Vasiloi, psiholog în cadrul Centrului SOS Autism.

Bugetul lunar al unui părinte cu copil cu autism

În R. Moldova, părinții care dispun de resurse financiare luptă de unii singuri cu aceste probleme, achitând serviciile oferite de către centrele private, specializate în această tulburare. Iar copiii care nu au avut norocul de o familie mai înstărită sunt „condamnați în propria lor lume”, serviciile fiind extrem de costisitoare, 120 de lei pe o oră de terapie, iar pentru o recuperare vizibilă sunt nevoie de minim 2 ore pe zi. Luănd în considerare că statul oferă 1500 de lei lunar pentru grad de dizabilitate, acești bani ajung doar pentru 12 ore de terapie sau mai bine spus pentru 3 zile din cele 22 de care are nevoie un copil. Toate procedurile scot din buzunarul părinților minim 6 mii de lei pe lună, sumele fiind mult mai mari în cazul unor terapii mai intensive. De altfel, aceste cheltuieli sunt direcționate reabilitării copilului, nefiind pus în calcul sumele necesare pentru achitarea serviciilor comunale și întreținere personal (haine, mâncare, produse igienice etc).

***

Cercetătorii afirmă că autismul poate fi declanșat de combinația mai multor factori. Chiar dacă specialiștii nu au reușit să descopere cu exactitate elementele care stau la baza declanșării acestei tulburări, deoarece simptomele ei variază de la un individ la altul, oricum s-au depistat cauzele principale care pot provoca această tulburare. Olga Guzun, directoarea Centrului SOS Autism, afirmă că cele mai frecvente motive sunt:

• Moștenirea unor anomalii cromozomiale și genetice
• Utilizarea de antidepresive în primele 3 luni de sarcină
• Deficitul nutrițional în prima parte a sarcinii și lipsa de acid folic
• Vărsta înaintată a mamei
• Greutatea scăzută la naștere și anemie neonatală
• Unele infecții materne în timpul sarcinii (cum ar fi rubeola)
• Privarea de oxigen a creierului copilului la naștere
• Poluarea atmosferică accentuată
• Nașterea prematură
• Macrocefalia (creșterea anormală a materiei nervoase cerebrale) este cauza a 20% din cazurile de autism
• Expunerea la poluanți chimici în timpul sarcinii.

Acest articol este realizat în cadrul programului „Consolidarea Presei Independente și a Educației Mediatice în Moldova” implementat de IREX Europe.

Ana Maria Sîrcu