Lumina de la capătul spectrului autismului: „Mereu îi spun fiului meu că are o minte frumoasă”

Anual, la două aprilie este marcată Ziua Internaţională de conştientizare a autismului. PNUD Moldova a publicat povestea unei mame a cărei copil are tulburări din spectrul autist, despre cum a aflat diagnosticul fiului ei și cum a decurs calea spre reabilitare. La 9 ani, Matei vorbește româna și engleza și a început să învețe rusa. În paralel, face muzică și învață Java Script

A aflat despre autism când băiatul ei, Matei, avea doi ani. Cunoștințele despre acest spectru de tulburări se limitau, însă, la ce văzuse în filme: copii care nu vorbesc deloc, nu-și privesc părinții în ochi, se leagănă înainte și înapoi, desenează întruna și nu-și deschid niciodată sufletul.

Olga nu regăsea nimic din această listă în copilul său, care era tot timpul vesel, avea privirea deschisă și curioasă, era pasionat până la obsesie de cifre și nu picta deloc.

Vârsta de trei ani, când toți copiii din jur au început să vorbească, iar Matei — nu, a fost, probabil, momentul de răscruce.

Olgăi i-a căzut atunci perdeaua de pe ochi și, dintr-odată, l-a văzut așa cum este: ciripind în limba sa, respingând îmbrățișările părinților, fără să ceară vreodată de mâncare, haine sau jucării și evitându-și semenii.

„Plângeam ore în șir la terenul de joacă când copii de vârsta lui își strigau părinții și arătau vreun avion zburând, sau când se legănau în scrânciob și strigau ‘mai sus, mai sus!’. Asta în timp ce Matei alerga încolo-încoace fără vreun scop aparent, urca pe tobogan și stătea acolo deconectat vreme îndelungată, sau se juca în tăcere cu pietricele, închis în sine”, își amintește Olga.

Obținerea unui diagnostic a durat mult — aproape un an și jumătate — și a fost un proces anevoios. În schimb, când l-a văzut scris pe foaie, nu a simțit nimic. Poate din cauză că înțelesese deja și se resemnase.

A început să citească despre autism, despre terapii, despre persoane recuperate, despre cazurile îngrozitoare ale unor micuți cu care nu s-a lucrat. A aflat că autismul este diferit, că nu există doi copii la fel, și este de fapt un spectru — foarte multe forme, uneori extrem de greu de descoperit. Sunt situații când copiii se pot culca la podea țipând sau își pot lovi colegii fără motiv evident, iar părinții care nu știu ce se întâmplă pot stimula astfel de comportamente, în loc să caute soluții.

Drumul lung al lui Matei spre reabilitare a început când a ajuns la asociația SOS Autism, specializată în acordarea asistenței persoanelor care sunt afectate de această tulburare. Olga a descoperit alți părinți ca și ea, care au ajutat-o să își revină, uneori susținând-o, alteori punând-o în fața faptelor și acceptării situației.

A înțeles că pentru autism nu este tratament, doar terapie, și că singura metodă eficientă este Analiza Comportamentală Aplicată (ABA). Asta presupune stabilirea cauzelor comportamentelor atipice și instruirea persoanei prin stimularea reacțiilor pozitive. Cu alte cuvinte, în mod obișnuit învățăm din greșeli — copilul căruia i se cere să arate o cană și va încurca ținta, pe viitor va indica obiectul corect pentru i se va spune unde a greșit și va ține minte greșeala. În ABA, elevului i se va arăta cana cât mai exact, și cu fiecare lecție i se vor da tot mai puține detalii ale indicației, până când va memoriza obiectul. Evident, această metodă implică foarte multă muncă din partea părinților, a terapeuților și a profesorilor.

Terapia ABA este precedată de un test minuțios, diferit în funcție de vârsta celui care ajunge la reabilitare. De la 0 la cinci ani, este verificat nivelul de dezvoltare, iar peste 5 ani — sunt cercetate abilitățile de viață. Rezultatele testelor determină structura terapiei conform ABA.

Tot la SOS Autism, Olga a găsit un colectiv care a primit-o cu drag. La început, pur și simplu umblând pe coridoare pe parcursul celor cinci ore, cât dura terapia lui Matei. Apoi, s-a implicat prin voluntariat, traducând texte din română în rusă. Mai târziu, când a aflat că la sediul asociației e nevoie de reparație, Olga s-a avântat în campanii de colectare de fonduri. După aceea, datorită experienței în marketing și studiilor în jurnalism, a fost angajată ca specialistă în comunicare și de cinci ani face parte din asociație.

Nicolae, tatăl lui Matei, era nevoit într-o perioadă să muncească în două locuri, ca familia să poată plăti toate facturile. Numai terapia și însoțitorii pentru băiețel costau câte 12 000 de lei pe lună.

„Nu i-am spus niciodată lui Matei că are autism și nu am discutat despre asta. Dar știu că știe. Și-a dat seama destul de devreme, pe la vârsta de 6 ani, când a venit odată la mine când eram supărată și și-a cerut scuze pentru că ‘e așa’. Am plâns atunci împreună și mi-am zis că niciodată nu îl voi face să se simtă ‘așa’. Mereu îi spun că are o minte frumoasă, iar el îmi zice că sunt o mamă specială de copil special”, spune, plină de emoții, Olga.

Acum Matei are 9 ani, merge la o școală publică de rând cu alți semeni de vârsta sa, vorbește româna și engleza, începe să învețe rusa. În paralel, face muzică și învață Java Script. Și-a făcut câțiva prieteni, dar mai are nevoie de ajutor în ceea ce privește socializarea, așa că mama sa l-a învățat să o sune când ajunge într-o situație dificilă.

Familia mai are o fetiță, Teia, cu 3 ani mai mică decât Matei. Este un copil tipic, iar Olga spune că situația lor este, pe de o parte, binecuvântare, iar pe de alta — de două ori mai dificilă.

Un an întreg și-au învățat copiii să se joace împreună, însă și până acum relațiile dintre ei se cizelează. Frații se joacă împreună și chiar fac „alianțe împotriva părinților”.

„Am reușit să-l schimb pe Matei, dar și el m-a schimbat pe mine. Am devenit mai răbdătoare și am învățat să mă bucur de lucruri mărunte. Nu am așteptat ca primul cuvânt să fie ‘mama’ și m-am bucurat enorm când am auzit, de exemplu ‘mașina’. Nu mai am vise grandioase, vreau doar să-l văd mare, fericit și… autonom. Orice părinte ar fi fericit să aibă asemenea rezultate, dar eu mă tem să sper. Pentru că văd copiii de vârsta lui și știu că mai avem enorm de mult de lucru. Suntem însă pe calea cea bună, cu siguranță”, spune Olga.

Olga a ajutat Asociația SOS Autism să obțină un grant de la Programul Uniunii Europene „Măsuri de Promovare a Încrederii”, realizat de PNUD, pentru a traduce și implementa Analiza Comportamentală Aplicată. Este vorba de un proces îndelungat care include, printre altele, sesiuni de instruire a specialiștilor și elaborarea unor seturi de materiale și teste adaptate.