OPINIE O soră si-un frate suntem la părinți
Prima mea intenție, atunci când am decis că vreau să fac ceva pentru comunitatea persoanelor cu dizabilități și a familiilor lor, a fost să creez o comunitate ai căror membri au, drept frate sau soră, o persoană cu o dizabilitate. Eu simțeam pe pielea mea că este greu, dar nu aveam în jurul meu un grup, care să împărtășească această provocare și atunci când îmi deschideam sufletul și povesteam cuiva despre experiența mea, aveam impresia că nimeni nu poate înțelege pe deplin, atâta timp cât n-a trecut prin asta. „Cu Grijă” este încercarea mea de a-i găsi, de a sta la povești și de a avea lumina în ochi care spune: „Și eu știu ce zici.”
Când eram în clasa întâi, toate eseurile mele exprimau cea mai mare dorință a mea de a nu mai fi singură la părinți. După 3 ani de așteptare a și apărut fratele meu, Bogdan, căruia tot eu i-am ales numele. În prima zi când a venit de la maternitate, eu m-am ascuns sub pat și i-am rugat pe părinți să-l ducă înapoi. Dar nu aveam de ales: am cerut și mi s-a dat un frate. Pe atunci nu eram conștientă de câte lecții mă va învăța acel pui de om și câte provocări ne va aduce în același timp. Au mai trecut câțiva ani până când am înțeles că fratele meu e diferit de ceilalți frați pe care i-am văzut până atunci și asta m-a prins la vârsta nepotrivită, cea de 15-16 ani, atunci când deja eram adolescentă și nu eram gata să am altă realitate, deși așa a fost.
Diferența mare de vârstă a fost posibil intenția părinților de a avea un ajutor odată cu noul membru al familiei sau, pur și simplu, o coincidență a timpului, dar a fost foarte greu să procesez cele ce se întâmplă și să fac față responsabilităților ca soră mai mare. Mă simțeam neajutorată în fața dizabilității pe care o are fratele meu, chiar dacă părinții tot îmi repetau să nu mă îngrijorez și să mă concentrez pe studiile mele, căci va fi totul bine. Destul de mare ca să înțeleg tot ce se întâmplă, dar prea mică ca să pot face ceva. Prima dată când am văzut cuvântul autism în raport cu fratele meu a fost o mâzgălitură pe o foaie de la policlinică, care, după ce am descifrat-o, a fost cuvântul care mi-a schimbat viața. Nimic nu e la fel de atunci și nici eu nu sunt aceeași. Când fratele meu era mai mic, tot mă supăram pe el că îmi lua zilele de vară și trebuia să stau acasă cu el, în loc să mai ies cu prietenii afară, dar, începând cu acea zi, știam că este nevoie de mine mai mult ca oricând ca să-l ajut.
În funcție de vârstă, este foarte importantă comunicarea cu copilul, care are un frate sau o soră cu o dizabilitate, pentru ca el sau ea să cunoască prin ce trece familia sa și să se implice, așa cum poate. Eu îmi amintesc că principalul mesaj pe care mi-l transmiteau părinții mei era să-mi iubesc fratele, orice s-ar întâmpla și orice ar face. Dizabilitatea te pune la încercare și e ușor să cedezi și să-ți pierzi răbdarea, mai ales fiind copil, dar iubirea față de fratele meu a fost și rămâne motivația mea.
Într-un interviu pentru „Cu Grijă”, terapeuta care lucrează cu copiii cu autism, Doina Mafteuță, ne-a comunicat cum am putea spune copiilor că frații sau surorile lor au o dizabilitate: „Eu cred că despre asta trebuie explicat pe parcurs, în dependență de anumite circumstanțe. Trebuie să-l înveți să facă totul cu dragoste și să-și iubească fratele, indiferent de ce s-ar întâmpla, să-l ajute, să se joace cu el, să-l cuprindă, să-i ofere emoții și sentimente. Am observat că în astfel de situații, în familii persistă relațiile mai strânse între frați și alți membri, și mai ușor trec peste anumite etape ale integrării în societate a copiilor lor. În momentul în care părintele privește cu negativism sau copiii mai mici îi resping pe cei cu nevoi speciale, atunci totul se petrece mult mai greu. De ce spun asta? Pentru că anume copilul cu nevoi speciale are puterea de a simți oamenii. Ceea ce ține de empatie, de relație emoțională, de sentimente, de om în sine, copiii cu nevoi speciale, pur și simplu, te simt mai bine ca oricine.”
E greu la întrebările despre fratele sau sora ta să inventezi ceva și să rămâi la prima istorie pe care ai spus-o, pentru că nu vrei să împărtășești chiar acum prin ce treci, dar nici nu vrei să minți. Pe mine m-a ajutat acceptarea și să încetez să-mi pun întrebările „De ce eu? De ce fratele meu?”, și pur și simplu să fiu alături de el, așa cum pot. E și mai greu să fii copil încă, atunci când afli despre dizabilitatea unui membru din familie, pentru că nu ești gata de această responsabilitate, dar e o mare lecție de maturitate, pe care nu încetezi să o înveți. Nu auzi prietenii tăi vorbind despre dizabilitate și nici la școală nu se spun prea multe, dar nu înseamnă că ești singur sau singură. Undeva este cineva care te înțelege, începând cu părinții tăi și terminând cu alte familii. Însă cel mai important e faptul că tu îl ai pe fratele sau sora ta, care, chiar dacă are o dizabilitate, împărtășește aceeași istorie ca și tine și te va înțelege mai bine ca oricine, chiar și fără cuvinte.
Laura Catărău
