„Majoritatea persoanelor, în momentul diagnosticării bolii Alzheimer, trec prin stări de furie, spaimă, depresie…”

Interviu cu Diana COROPCEANU, doctor în științe medicale, medic neurolog-pediatru, despre boala Alzheimer, simptome, diagnostic, tratament, dar și sfaturi utile pentru îngrijitorii persoanelor ce suferă de Alzheimer

Ziua mondială pentru combaterea maladiei Alzheimer – 21 septembrie – fiind lansată de către Federaţia Internaţională pentru Alzheimer (Alzheimer Disease International – ADI), în 1994, cu sprijinul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), este motivată de necesitatea de a face cunoscută această boală, pentru a opri stigmatizarea persoanelor afectate de ea, dar şi pentru a susţine cercetarea în domeniu, în prezent neexistând un tratament pentru vindecarea celor bolnavi.

Conform ultimelor date ale Organizației Mondiale a Sănătății, publicate în 2020, decesele din cauza bolii Alzheimer/demență în R. Moldova au ajuns la 163 sau 0,42% din decesele totale. În vârsta ajustată, rata de deces este de 2,92 la 100.000 de locuitori, R. Moldova ocupă locul # 174 în lume.

— Ce este boala Alzheimer?

— Boala Alzheimer este o boală degenerativă care afectează zone ale creierului care controlează memoria, intelectul, capacitatea de judecată, limbajul și comportamentul.

— Care sunt cauzele apariției acestei boli?

— Această boală se asociază și cu tulburări de comportament, de personalitate, pierderea abilității de a gândi corect și abilității de a efectua activități zilnice. Persoanele apropiate, de obicei membrii familiei, observă modificările la început, deși aceste modificări pot fi sesizate și de bolnavi.

Nu se cunoaște cu siguranță cauza care provoacă boala Alzheimer, ar putea exista mai multe cauze. Câteva din deteriorările produse la nivelul anumitor zone ale creierului sunt legate de pierderea de mesageri chimici ai neuronilor (neurotransmițători) în principal acetilcolina, ce permit neuronilor să funcționeze în mod normal.

Deși majoritatea pacienților cu boala Alzheimer nu au în istoricul familial această boală, riscul de a face această boală este mai mare în cazul persoanelor care au un membru al familiei bolnav de Alzheimer.

Anumite studii au sugerat că zincul și aluminiul ar avea un rol în declanșarea bolii, dar aceste teorii nu au fost susținute prin dovezi.

Totuși, potrivit medicilor boala Alzheimer ar putea fi provocată de următoarele cauze:

• predispoziţie genetică;
• distrugerea unui număr mare de celule nervoase;
• modificări în organism legate de vârstă;
• traumatisme craniene;
• tumoare pe creier;
• intoxicaţii cu metale toxice;
• hipotiroidism.

— Care sunt simptomele bolii Alzheimer?

— Pierderea memoriei este de cele mai multe ori prima manifestare a bolii Alzheimer.

Multe persoane în vârstă se îngrijorează atunci când apar pierderile de memorie. Anumite episoade de pierdere a memoriei pe termen scurt la persoanele în varsta de 60-70 de ani este un lucru obișnuit, dar numai unii dintre ei vor dezvolta boala Alzheimer.

Exemple ale pierderii memoriei cauzată de boala Alzheimer includ uitarea:

• unei experiențe în totalitate;
• interpretării ceasului sau condusul mașinii;
• evenimentelor recente, de genul uitarea faptului că a lăsat aragazul deschis;
• unei persoane în totalitate.

Boala Alzheimer se însoțește, de asemenea, de modificări de comportament, de gândire sau tulburări de personalitate. În fazele incipiente ale bolii persoana se poate comporta normal în societate. Simptomele variază pe măsură ce boala progresează.

Asociația pentru bolnavii cu Alzheimer a identificat 10 semne de avertizare pentru boala Alzheimer:

1. Pierderi de memorie, ca uitarea informațiilor memorate recent, nume sau numere de telefon;

2. Dificultăți în îndeplinirea îndatoririlor, ca pregătirea unei mese;

3. Tulburări de vorbire, uitarea unor cuvinte sau folosirea cuvintelor neobișnuite;

4. Dezorientarea temporo-spațială, uitarea adresei;

5. Tulburări de judecată, ca îmbrăcarea cu haine nepotrivite pentru vremea respectivă;

6. Probleme cu gândirea abstractă, ca imposibilitate de interpretare a numerelor;

7. Punerea anumitor obiecte în locuri neobișnuite, de exemplu, fierul de călcat în frigider sau ceasul în bolul de zahăr;

8. Tulburări ale dispoziției, ca modificări rapide ale stării de spirit, de la calm la plâns și apoi la furie, aparent, fără motiv;

9. Modificări ale personalității, de la confuzie, suspiciune și teamă la dependență de un membru al familiei;

10. Lipsa inițiativei manifestată prin somnolență continuă, vizionarea televizorului toată ziua și refuzarea efectuării activităților zilnice obișnuite.

Simptome episodice:

• Susținerea cu fermitate a unor impresii false, precum că cineva fură de la o persoană (deziluzii);
• Senzații că aude sau vede lucruri care nu sunt reale (halucinații);
• Lipsa de interes pentru activitățile înconjurătoare sau separarea de prieteni și familie;
• Activități repetate fără un scop anume, ca închiderea sau deschiderea unei poșete, împachetarea și despachetarea hainelor, repetarea unor întrebări;
• Agresiune fizică sau verbală;
• Imposibilitatea de a controla anumite impulsuri, ce pot duce la acțiuni nepotrivite.

— Cum evoluează boala și ce tipuri de Alzheimer sunt?

— Schematic, în evoluția maladiei Alzheimer se deosebesc 3 stadii:

În primul stadiu, amnezic, predomină dereglările de memorie.

În cursul celui de-al II-lea stadiu, demențial, apar clar consecințele declinului intelectual asupra vieții cotidiene a pacientului, el devenind din ce în ce mai incapabil de a duce o viață independentă.

Fiecare din aceste 2 stadii durează în medie o perioadă de 1-2 ani.

Al III-lea stadiu, numit vegetativ, se manifestă prin instalarea completă a dependenței bolnavului, acesta devenind incapabil de a se îngriji, de a se hrăni, de a vorbi.

— Cum poate fi diagnosticată boala Alzheimer?

— Diagnosticul de boala Alzheimer se pune după eliminarea altor posibile diagnoze. Medicul specialist va căuta alte cauze de demență, înainte de a pune diagnosticul de boală Alzheimer.

Este important să se elimine diagnosticul de delirium atunci când simptomele se instalează brusc, deoarece delirium tremens este o afecțiune ce necesită terapie de urgență.

Boala Alzheimer este diagnosticată în urma istoricului medical și examenului fizic. Adițional, se fac examinări ale statusului mental și evaluarea stării de sănătate mentală. Aceste examinări presupun acțiuni simple pentru verificarea orientării. De obicei, este indicat ca, în timpul examinării, să fie prezent și un membru al familiei sau o persoană apropiată pacientului.

Membrul familiei poate da detalii despre viața de zi cu zi a pacientului, memoria acestuia și modificările de personalitate.

Investigații, ca tomografia computerizată (CT) sau rezonanța magnetică nucleară (IMR), sunt folosite pentru vizualizarea modificărilor de la nivelul creierului, care pot fi legate de memorie și de instalarea bolii Alzheimer. Alte două investigații imagistice, tomografia cu emisie de pozitroni (PET) și tomografia cu emisie de foton (SPECT) sunt utile în anumite cazuri, dar nu sunt unele de rutină.

— Poate fi tratată această maladie? Ce tipuri de tratament există?

— Deși nu există un tratament care să vindece boala Alzheimer, există multe mijloace de a menține calitatea vieții bolnavului și a menține starea de activitate a persoanei.

Tratament inițial

În prima fază, imediat după diagnosticarea bolii Alzheimer se administrează inhibitori de colinesterază. Aceste substanțe, printre care hidroclorhidrat de donazepil, galantamina și rivastigmina, pot îmbunătăți temporar memoria și gândirea afectate de boală. Efectele acestor medicamente nu sunt spectaculoase și pot să nu îmbunătățească simptomele la unii pacienți. Deși inhibitorii de colinesterază scad intensitatea simptomelor, ei nu încetinesc progresarea bolii. Cu toate acestea, experții recomandă inhibitorii de colinesterază ca prima linie în tratament.

Un alt medicament, numit memantin, poate fi folosit singur sau în asociere cu inhibitorii de colinesterază pentru tratarea simptomelor moderate sau severe de confuzie sau pierdere a memoriei provocate de boala Alzheimer. Memantinul acționează alt fel decât inhibitorii de colinesterază, dar nici acest produs nu încetinește progresarea bolii.

Alt aspect important al terapiei inițiale reprezintă detectarea și tratarea altor probleme medicale asociate bolii Alzheimer. De exemplu, depresia apare la aproximativ 50% dintre pacienții cu Alzheimer, în special în primele faze ale bolii, atunci când aceștia sunt conștienți de diagnostic și de prognosticul prost. Depistarea și tratarea acestor condiții asociate, ca depresia, poate minimiza infirmitatea și maximiza abilitățile restante ale pacientului.

În faza tratamentului inițial trebuie clarificate anumite aspecte împreună cu familia:

• îngrijirea de care are nevoie pacientul;
• persoana sau persoanele care-l vor avea în grijă și supravegherea pacientului pe măsură ce boala va avansa;
• aspectele bolii pe măsură ce aceasta va avansa;
• planningul pentru terapia și îngrijirea bolnavului.

Educarea familiei sau a persoanelor care au în grijă un bolnav cu Alzheimer este esențială pentru oferirea îngrijirii optime. Îngrijitorii trebuie înștiințați despre problemele care pot apărea și despre evoluția bolii.

Tratament de întreținere

Terapia cu inhibitorii de colinesterază continuă până când nu mai este eficientă și se întrerupe în momentul în care pacientul nu tolerează efectele adverse ale acestor medicamente.

Examinarea fizică periodică de către un medic specialist evaluează răspunsul pacientului la terapie, detectează problemele nou apărute, monitorizează simptomele și oferă instruire continuă familiei sau persoanelor care se ocupă de îngrijirea bolnavului. Pe măsură ce boala progresează, se revizuiește tratamentul și se analizează tulburările de comportament sau alte probleme apărute. Se recomandă consultația medicului la interval de nu mai mult de 6 luni.

Este importantă examinarea pentru detectarea altor boli. Tulburările de vedere și de auz, artrita, afecțiuni ale glandei tiroide, bolile renale sunt probleme frecvent apărute la persoanele în vârstă și pot agrava simptomele date de boala Alzheimer. Artrita face dificilă deplasarea fără ajutor; tulburările de vedere sau de auz pot determina agitație, anxietate sau imposibilitate de comunicare. Tratarea acestor afecțiuni crește calitatea vieții bolnavului și ușurează sarcina îngrijitorului.

Majoritatea pacienților cu Alzheimer pot fi îngrijiți la domiciliu de un membru al familiei sau de un prieten, cel puțin până boala se agravează. Sarcinile îngrijitorilor variază de la menținerea unui mediu înconjurător sigur și îmbrăcarea bolnavului în fiecare zi până la găsirea unor soluții de a rezolva sau minimiza tulburările de comportament, precum tulburările deviante și de somn. Nu există o terapie singulară care să fie utilă tuturor bolnavilor.

Tratament în stadiile avansate

Pe măsură ce boala avansează, asigurarea îngrijirii devine din ce în ce mai dificilă. Asigurarea îngrijirii unei persoane cu Alzheimer este un lucru dificil, indiferent de pregătire sau de devotament față de persoana bolnavă. Internarea bolnavului într-o instituție poate fi o decizie foarte dificilă, dar, în unele cazuri, instituțiile specializate în tratarea acestor bolnavi pot fi cea mai bună soluție.

Tratament ambulator (la domiciliu)

Majoritatea persoanelor, în momentul diagnosticării bolii Alzheimer, trec prin stări de furie, spaimă, depresie, anxietate și îngrijorare în legătură cu viitorul.

Deși boala evoluează de-a lungul timpului, anumite persoane sunt capabile să-și continue activitățile obișnuite timp de mai mulți ani, chiar dacă la nivel redus.

— Cu ce probleme se confruntă persoanele cu Alzheimer, dar și familia acestora?

— Probleme frecvente cu care se confruntă persoanele cu Alzheimer și familia acestora:

• să conducă mașina sau nu. Persoanele în fazele precoce de boală trebuiesc investigate periodic, pentru a se stabili dacă pot sau nu să conducă în siguranță. Membrii familiei pot detecta modificări în comportamentul la volan printr-o simplă călătorie cu mașina.
• măsurile legale și financiare ce trebuiesc luate. În perioada următoare diagnosticării bolii, este indicată scrierea unui testament și desemnarea unui avocat.

Aceste măsuri sunt dovada că dorințele privind terapia sunt documentate.

În fazele inițiale ale demenței sunt utile următoarele sfaturi:

• realizarea sarcinilor în concordanță cu abilitățile. Efectuarea anumitor activități poate dura mai mult timp decât în trecut, dar dacă persoana este hotărâtă să facă acea activitate, este indicat să continue. Se recomandă anumite schimbări. De exemplu, în cazul în care gătitul devine o problemă, se recomandă alte activități care sunt realizabile, ca ajutorul la cumpărături, planificarea sau așezarea mesei sau realizarea de rețete mai ușoare.
• modificarea locuinței în așa fel, încât acesta să fie un loc sigur. De exemplu, stabilizarea covoarelor cu ajutorul unor cuie, punerea de suprafețe nederapante în cadă, asigurarea aragazului cu stingător automat pentru flacără, în cazul în care există probleme de memorie.
• asigurarea unei alimentații sănătoase. Este important ca dieta zilnică a persoanei cu Alzheimer să conțină fructe, legume și cereale. În cazul în care greutatea este mică și nu se reușește creșterea ei, se indică suplimentele nutritive.
• programarea activităților de zi, în care capacitățile intelectuale sunt maxime. Poate fi indicată crearea unei rutine care să nu varieze mult de la o zi la alta. Persoana poate fi mai puțin frustrată dacă activitățile se efectuează după un anumit orar sau program zilnic.
• rezolvarea problemelor de memorie în mod creativ. Utilizarea de liste, etichete sau alte modalități care să ajute la amintirea anumitor lucruri. Notarea activităților zilnice pe un calendar sau o agendă și poziționarea acesteia într-un loc vizibil. Înainte de a merge undeva, este indicat să se noteze pe un bilețel locul unde se intenționează să se meargă, adresa și modul de întoarcere acasă, chiar dacă, în trecut, au mai fost efectuate de mai multe ori aceste activități.

— Ce sfaturi ați da persoanelor care îngrijesc de bolnavii cu Alzheimer?

— Majoritatea pacienților cu Alzheimer sunt îngrijiți la domiciliu de membrii familiei sau de prieteni. Îngrijirea unei persoane cu Alzheimer poate fi un lucru epuizant atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional, dar există modalități de a face mai ușoară această perioadă de îngrijire.

Una dintre cheile către succes este instruirea îngrijitorului. Pot fi luate măsuri pentru a maximiza abilitățile restante ale bolnavului, pentru a stăpâni problemele ce apar pe parcurs și a îmbunătăți calitatea vieții atât a bolnavului, cât și a îngrijitorului. Trebuie reținut că îngrijirea unei persoane poate fi o experiență pozitivă atât pentru îngrijitor, cât și pentru bolnav.

În cazul îngrijirii unui bolnav cu Alzheimer, scopul este de a menține sănătatea și siguranța pacientului. Un mediu sigur, alimentație corespunzătoare, somn regulat, igienă corespunzătoare și rezolvarea promptă a altor afecțiuni medicale sunt importante pentru binele general al pacientului. Realizarea unui mediu înconjurător sigur prin ordonarea camerelor, utilizarea de încuietori la uși și la dulapuri. Menținerea unei nutriții corespunzătoare se realizează prin transformarea mesei într-o experiență pozitivă. Poate fi necesar să se servească alimente ce pot fi mâncate cu mâna, ce pot fi mai ușor manevrate de persoana cu Alzheimer. Se indică acompanierea pe tot parcursul mesei și limitarea posibilităților alimentare, pentru a scădea confuzia.

Tulburările de somn se rezolvă prin descurajarea somnului în timpul zilei și administrarea unui pahar de lapte cald înainte de culcare.

Incontinența vezicală, cât și cea fecală se rezolvă prin încurajarea mersului la toaletă de mai multe ori în timpul zilei și restricția lichidelor înainte de culcare.

Rezolvarea problemelor comportamentale și de pierdere a abilităților mentale reprezintă cea mai mare provocare pentru persoanele ce îngrijesc un bolnav cu Alzheimer. Strategiile pentru abordarea acestor probleme nu duc la eliminarea lor, dar le fac mai ușor de acceptat. Persoana bolnavă trebuie lăsată să ia decizii atât timp, cât încă poate face acest lucru.

Persoana trebuie ajutată să se descurce mai ușor în mediul înconjurător. Se pun etichete pe obiectele înconjurătoare și se înconjoară pacientul cu obiecte familiare, de genul fotografiilor.

În cazul modificărilor comportamentale, trebuie reamintit trecutul persoanei și trebuie interpretat dacă nu cumva acele manifestări reprezintă modalitatea persoanei de a continua activitățile sau obiceiurile din trecut.

Abordarea simptomelor de agitație și dezorientare apărute seara se realizează prin aprinderea luminilor în casă și prin impunerea unei activități pe care bolnavul să-și focalizeze energia.

Pentru realizarea unei bune comunicări, nu sunt de dorit discuțiile în contradictoriu cu bolnavul. Trebuie oferite asigurări și trebuie canalizată atenția acestuia asupra altor activități. Se indică folosirea cuvintelor și propozițiilor simple, ușoare și familiale.