DEMENȚA – o bombă socială cu efect prelungit

Elena (nume schimbat) crede că se mai află în școală, acolo unde a muncit în calitate de profesoară timp de 45 de ani. Pe cei din anturajul său îi consideră colegi, oameni de mare ajutor. Alteori zice că e în ospeție sau că rudele au adus-o la sanatoriu. Ea nu vorbește nimic, niciodată despre copiii săi – oameni cu studii, cu activități importante, care o vizitează ori de câte ori reușesc la Centrul de plasament pentru persoane în etate și cu dizabilități.

Ei știu că mama lor, fostă profesoară în școala din sat, suferă de demență. Această boală a transformat-o dintr-o persoană activă, implicată, în una care nu-și mai ține minte prezentul, trăind doar într-un trecut îndepărtat. La această etapă a bolii e periculos ca ea să rămână singură în casă. Din acest motiv a și ajuns în grija statului.

Deoarece în R. Moldova lipsesc instituțiile medicale specializate în tratamentul și întreținerea pacienților cu demență, deseori aceștia ajung în Centrele de plasament pentru persoane vârstnice și cu dizabilități, trăindu-și acolo ultimii ani de viață. Astfel, bătrânii din Centrele de plasament – persoane care suferă de maladii cardiace, de hipertensiune arterială sau de diabet, împart același salon cu pacienții cu demență, care nu-și mai pot controla acțiunile. Și mai dificilă e situația din internatele psihoneurologice, acolo unde, laolaltă, sunt instituționalizate persoane cu retard mintal, care suferă de schizofrenie, epilepsie, dar și pacienți cu grade avansate de demență, care nu se mai orientează în timp și spațiu. 

În R. Moldova lipsesc instituțiile care ar oferi îngrijiri persoanelor cu demență

Din discuțiile cu angajații mai multor Centre de plasament pentru persoane în etate și cu dizabilități constatăm că demența senilă e tot mai frecvent întâlnită în R. Moldova și tot mai frecvent este diagnosticată tardiv, fapt ce complică viața acestor persoane. „Problemele financiare, despărțirile de copii, stresurile influențează psihicul și, în consecință, sistemul nervos cedează. Probabil, pentru a evita complicațiile, oamenii rămași singuri la o vârstă înaintată ar trebui să beneficieze de mai multă comunicare. Unul dintre motivele creșterii numărului de persoane care suferă de demență poate fi ruperea legăturilor tradiționale dintre părinți și copii”, ne-a spus Silvia Rusu, specialistă în cadrul Direcției Asistență Socială Briceni. În raion funcționează patru Centre de plasament pentru persoane vârstnice și cu dizabilități – la Drepcăuți, Briceni, Larga și Caracușenii Vechi. În fiecare dintre acestea, la solicitarea rudelor sau a familiilor, sunt internate și persoane cu demență. 

La Centrul de plasament pentru vârstnici din satul Țînțăreni, rl Anenii Noi, Fiodor Nicoară, directorul instituției, ne spune că și aici persoanele afectate de demență conviețuiesc alături de alți beneficiari, singura alinare pentru ei fiind comunicarea. „Avem o beneficiară care plânge mereu că vrea acasă, deși demult nu mai are casă, imobilul fiind vândut de familia sa. Situația acestor pacienți e ca un băț cu două capete: pe de o parte, ei nu pot trăi fără familie, fără cei apropiați, iar pe de altă parte, familia nu are cum să-i supravegheze non-stop atunci când toți muncesc sau sunt la studii”, ne spune Fiodor Nicoară.

La Centrul republican de plasament pentru vârstnici și pentru persoane cu dizabilități din Chișinău, doctorița Marina Nemov, de asemenea, ne spune că în cadrul acestei instituții 40 de persoane din numărul total de 185 de beneficiari suferă de demență. „Sunt pacienți speciali, care necesită mai multă supraveghere, ca să nu fugă din instituție, or, Centrul nostru e o instituție deschisă. Periodic, atunci când starea acestor persoane se agravează, solicităm specialiști din alte instituții. Din câte știu, în R. Moldova nu există instituții specializate în întreținerea pacienților cu demență. Sunt doar două centre private, dar nu cred că cei mai mulți pacienți de la noi sau familiile lor își pot permite să suporte taxele de acolo”, ne spune Marina Nemov.

Demența – o diagnoză camuflată anterior  

Psihologa Maria Surdu, care de mai mulți ani muncește, încercând să reducă din presiunile psihologice ale persoanelor în etate, spune că, din observațiile ei, „demența e cel mai frecvent întâlnită în cazul persoanelor care au făcut multă muncă intelectuală”. Despre semnele demenței Maria Surdu explică: „Ei trăiesc doar cu amintirile. Nu conștientizează ceea ce se întâmplă în prezent. Ei cred în continuare că se află la serviciul lor, ei vorbesc cu foștii elevi sau cu foștii angajați, episoadele din trecut le-au memorat, dar în prezent nu se mai orientează în timp și în spațiu”. Psihologa constată că în ultimii ani numărul cazurilor de demență a sporit. „Poate că anterior se evita stabilirea acestei diagnoze, fiind stabilite alte maladii, cum ar fi cefaleea. Acum demența e recunoscută oficial”.

Fiind întrebată care anume sunt nevoile acestor pacienți, specialista a explicat următoarele: „Ei au nevoie de căldură, de atenție, de îmbrățișări, au nevoie să-i ascultăm. Am avut un caz, era amurg, noapte, doamna și-a amintit de un caz, când în tinerețe a fost violată. Am ascultat în detalii cum a decurs acest act violent. Înțelesesem că nu mai povestise nimănui despre această suferință a sa. M-am bucurat că și-a putut exterioriza frustrările, fricile, pe care poate le-a păstrat ani de zile. Am mai avut un caz, demență mai ușoară. Afară ploua, se auzea zgomotul stropilor de ploaie pe acoperiș. Pacienta a remarcat: „Plouă”. Am confirmat și am întrebat-o dacă îi amintește de ceva ploaia. Mi-a povestit despre o tentativă de viol, dar în acest caz a intervenit cineva și a salvat-o. Trebuie să prinzi momentul în care acești pacienți să se poată deschide. Îi ascultăm, îi îmbrățișăm, le dăruim obiecte de pluș, la care ei reacționează cu multă bucurie. Deseori, depresiile cauzate de despărțirile de copii evoluează în demență”.

De constatările psihologei Maria Surdu mi-am amintit când, în una din zile, trecând pe la un Centru de plasament pentru vârstnici și pentru persoane cu dizabilități dintr-un sat de la noi, am discutat cu Elena (nume schimbat), o fostă profesoară școlară, care întotdeauna s-a bucurat de multă autoritate și respect printre săteni. Astăzi suferă de demență și pentru ea nu mai există aproape deloc prezentul, aflându-se încă acolo, în trecut.

— Doamna Elena, de când sunteți aici?

— Aici? Aproape 3 ani, 2 ani și…  De cum am terminat facultatea și am făcut practica, am rămas în școală, că nu mi-a dat voie directorul să mă duc. Și până în ziua de azi lucrez profesoară. Lucrez în raionul meu, în satul meu…

— Și cum vi se pare viața aici? 

— Cum să vă spun? La drept vorbind, foarte mult depinde și unde lucrezi și cu cine lucrezi împreună, că atunci e altfel, într-un colectiv…. Și tu îi ajuți pe cei care au nevoie de ajutorul tău, adică al meu, propriu-zis și dacă eu am nevoie de ajutor, e clar că ei toți încă vin și mă întreabă: „Nu aveți nevoie să vă ajutăm cu ceva?” Asta e un fel de atitudine, există o legătură specială, omenească. Nu că numaidecât eu, pentru mine să fac, una singură.  

— Vă amintiți cum ați ajuns la Centrul de plasament? 

— Aici, pur și simplu am venit la rude și mi-au spus: „Tare am vrea să te odihnești undeva. Nu ești împotrivă?” Sigur că nu, eu am venit în ospeție, dar dacă voi aveți posibilitate, nicio problemă, eu zic că am să găsesc limbă comună cu oricine. Dacă vreți să știți, eu încă o să le propun câte ceva din ceea ce am eu să-i ajut în lucru. M-au primit cu cea mai mare bunăvoință. Azi am vorbit și mâine eram deja a lor. Cred că așa mi-i caracterul meu, așa mi-i dat, ca eu să fiu mai aproape de oameni.

— Dar ce pensie aveți?

— Pensia acum, după toate, ca atare, socot că-i destul de normală – 2000 și… Aș mai putea zice ceva? 

„Cazul Elenei e unul aproape tipic”, ne spun reprezentanții Centrului de plasament, unde am cunoscut-o. Aceștia ne povestesc despre vizitele copiilor, pe care deseori Elena nu-i mai recunoaște. „Nu că ar fi supărată pe ei, dar așa decurge boala. Ei nu au avut altă soluție, deoarece ambii muncesc, iar pacienții cu astfel de maladii nu pot fi lăsați singuri acasă”, ne povestește reprezentanta Centrului. 

„Nu mănâncă decât bomboane cu pâine și ne așteaptă pe noi să-i aprindem focul în sobă”

Împreună cu o echipă mobilă care repartizează ajutoare bătrânilor singuri, ajungem într-un sat în care din cei șase beneficiari de ajutoare, doi suferă de demență. Una dintre beneficiare nu mai era acasă – fusese internată în spital, după ce suportase un ictus cerebral. Pentru că locuia singură, a stat la podea timp de două zile, până au găsit-o vecinii alarmați, după ce au forțat ușa ca să intre în casă. Cel de-al doilea beneficiar, un bărbat de vreo 60 de ani, era îmbrăcat în palton, chiar dacă stătea pe pat în cămara în care locuiește, casa fiind încuiată de către rude.

În cămara sa era frig, deși spunea că face focul. „El ne așteaptă pe noi să încălzim soba. E riscant să-i încredințăm lui acest lucru. Stă în frig până ajungem la el. Chiar dacă îi aducem mâncare, nu mănâncă decât pâine și bomboane”, ne spune asistenta socială care ne-a însoțit. Nu sunt cazuri unice. Mai degrabă este imaginea vieții oamenilor singuri afectați de demență.

Vladislava Tcaci, coordonatoare de proiecte la Asociația „Neoumanist”, consideră că „suntem prea puțin pregătiți, la nivel de țară lipsind serviciile destinate persoanelor cu demență. Din această cauză, familia este pusă într-o situație fără ieșire. Pe de o parte, nu cunoaște multe despre această boală, deseori obosește, crede că vârstnicul face ceva intenționat, pe când acestea sunt doar caracteristici ale bolii. De obicei, nu au la cine apela. Atunci când trebuie să mergi la serviciu, ai copii și ai acasă pe cineva cu demență, e foarte greu. Ești în incapacitate de a munci și nu-ți mai poți întreține familia. În Europa sunt dezvoltate mai multe servicii, atât de îngrijiri la domiciliu pentru familiile cu persoane afectate de demență, cât și centre de zi, care ușurează viața familiei, care poate în continuare să activeze. Dacă boala progresează, vârstnicul are nevoie de supraveghere 24 din 24 de ore. Există riscul ca vârstnicul să nu-și mai recunoască rudele, este riscul ca acesta să iasă și să se piardă, să nu fie găsit, este riscul ca vârstnicul să provoace un incendiu acasă, uitând ceva pe plită, să provoace o inundație. Atunci păgubește nu doar familia, dar și comunitatea. Deci, astfel de servicii sunt necesare, astfel încât vârstnicul, cu toate problemele sale cognitive, fiind asistat, să-și poată trăi viața. Potrivit modelului european, astfel de servicii sunt finanțate și de către stat, și de către rude, și de către pensionar. Nicăieri nu sunt absolut gratuit, pentru că sunt dintre cele mai scumpe”, explică Vladislava Tcaci.

Și Veronica Țîmbalari, directoarea executivă a Asociației ”Neoumanist”, specializată în susținerea și îngrijirea persoanelor în etate și cu dizabilități, spune că „la subiectul demență stăm prost. La noi abia în ultimii ani au început să vorbească relativ deschis despre această problemă, că într-adevăr, din ce în ce mai multe persoane, și nu doar persoane în vârstă, dar și mai tinere, suferă de această boală. Ei sunt pacienți mai deosebiți și au nevoie de o gamă foarte largă de îngrijiri, dar în R. Moldova nu avem niciun centru pentru persoane cu demență. Cazurile se soluționează dintr-o extremitate în alta. Fie că, mai demult, persoana era internată la spitalul de psihiatrie, unde, la drept vorbind, se transforma în legumă sau era întru totul lăsată în grija familiei, iar familiile deseori nu pot face față acestei maladii, și nu pentru că nu vor să-i ajute, dar e nevoie de personal specializat, de condiții speciale pentru aceste persoane. Chiar și noi, la centrul de plasament, nu putem acorda asistență persoanelor la care maladiile au progresat prea mult, fiind persoane mai agresive, care tulbură liniștea altora, noi nu putem să acceptăm, din păcate, astfel de persoane și atunci ei rămân, în cel mai bun caz, în grija familiei, iar în cel mai rău caz – sunt lăsați singuri acasă, fiind dați uitării. Astăzi, în R. Moldova nu avem instituții care ar putea oferi îngrijiri persoanelor cu demență”.

Fără instituții curative, dar cu Protocol clinic național dedicat demenței

Deși nu avem instituții specializate în tratamentul și îngrijirea persoanelor cu demență, în 2021 Ministerul Sănătății a aprobat un Protocol clinic național, în care sunt incluse regulamentele de spitalizare, investigare și tratament al acestor pacienți. Deci, potrivit protocolului, spitalizarea pacienților care suferă de demență în secțiile de profil sau în secțiile de geriatrie are sens atunci când starea somatică a pacientului prezintă risc vital sau când apar semne de pericol vital, cum ar fi decompensarea funcțiilor vitale, refuzul de durată al alimentației, cu consecințe grave pentru statutul somatic.  

În secțiile psihiatrice din spitalele generale pacienții cu demență pot fi internați dacă sunt într-o stare psihică care prezintă pericol pentru sine sau pentru cei din jur, după tentative de suicid sau automutilări, dar și atunci când este necesară monitorizarea 24/24, în momentul inițierii tratamentului cu substanțe psihoactive sau investigării paraclinice ce poate fi efectuată doar în staționar.

Spitalizările sunt indicate și în cazul decompensării stărilor comorbide psihice (delirium, depresie, stări psihotice). La spitalele de psihiatrie pacienții ajung atunci când starea lor nu poate fi gestionată în spitalele generale. Protocolul clinic național stipulează că orice decizie privind tratamentul în staționar se ia de comun acord cu pacientul și cu membrii familiei lui. 

Victoria Condrat, managera locală a Proiectului moldo-elvețian „Mensana”, ne-a spus că la finele anului 2022 în evidență psihiatrică la Centrele Comunitare de Sănătate Mintală erau 4137 de persoane cu demență, această cifră nefiind însă una completă, deoarece o parte dintre pacienți sunt monitorizați de neurolog, iar o parte nu apelează deloc la serviciile medicale.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la fiecare 3 secunde, în lume, o persoană dezvoltă demență. Pe glob sunt peste 50 de milioane de persoane care trăiesc cu demență și se așteaptă ca acest număr să se dubleze la fiecare 20 de ani, ajungând la 152 de milioane până în anul 2050. Costul global al demenței depășește anual un trilion de dolari SUA, cost care se va dubla până în 2030. Din cele 50 de milioane de persoane cu demență, aproape 60% locuiesc în țările cu venituri mici și medii, dar până în 2050 această cifră va crește la 71%. În fiecare an există aproape 10 milioane de cazuri noi. Proporția estimată a populației în vârstă de 60 de ani și peste, cu demență, este cuprinsă între 5-8%. În prezent, demența reprezintă a cincea principala cauză de deces în lume.

În Italia, un milion de bolnavi cu demență sunt îngrijiți de circa trei milioane de medici și asistenți

Medicul psihiatru Iurie Berghi are experiență de muncă atât cu pacienți din R. Moldova, cât și cu pacienți din Italia, unde s-a stabilit și muncește de mai mulți ani. Am încercat să aflăm de la el care ar fi diferențele de abordare, dar și ce soluții de prevenire și tratament ar exista în cazul acestei maladii considerată incurabilă de către comunitatea medicală. 

Demența „întinerește”

„Demența înseamnă reducerea funcțiilor cerebrale, fapt ce generează declinul facultăților cognitive ale persoanei. Este vorba despre un declin de memorie, despre deficitul funcțiilor executive, al limbajului, al funcțiilor practice asociate cu manifestări discomportamentale. Toate împreună reduc calitatea vieții și autonomia celor afectați. Până nu demult, obișnuiam să credem că demența este killerul nemilos al celor vârstnici și că doar vârsta înaintată ar fi factorul de risc al îmbolnăvirii, dar nu e tocmai așa. Studiile arată că astăzi putem întâlni persoane relativ tinere, cu simptome vădite ale demenței. În activitatea mea profesională am întâlnit cazuri când deja la 40-50 de ani pacienții prezentau dificultăți în acest sens. Deocamdată, nu se cunosc cauzele exacte ale demenței. Savanții discută mai multe teorii etiologice. Sunt studii care vorbesc despre faptul că printre motive ar putea fi chiar folosirea îndelungată și abuzivă a medicamentelor psihoactive. În mediu, o astfel de persoană trăiește de la 4 la 8 ani după diagnosticare. Uneori însă, poate „conviețui” cu acest „oaspete nepoftit” până la 20 de ani, în dependență de factorii obiectivi și subiectivi. Demența nu poate fi vindecată, dar în cazul unui diagnostic precoce și a unei terapii adecvate, evoluția acesteia poate fi blocată parțial, atenuând declinul cognitiv al pacienților. Demența e similară cu condiția unei persoane care a ieșit din casa proprie, a încuiat ușa, dar a pierdut cheile în mod irecuperabil și ireversibil.”

Incurabile și imprevizibile 

„Datele ne vorbesc despre îmbătrânirea populației în general și despre creșterea numărului de potențiali candidați la demență, deoarece cel mai important factor de risc este vârsta, iar impactul acestui fenomen este alarmant. Se presupune că în scurt timp aceste patologii incurabile și imprevizibile vor deveni una din problemele cele mai relevante în sănătatea publică.

Suntem în fața unei „bombe sociale” cu efect prelungit, datorită costului economic și  resurselor personale imposibil de a fi rezolvate prin intervenții paliative non specializate, dar care pot fi soluționate prin intervenții adecvate și coordonare între sectorul public și cel privat. E important să ținem cont de faptul că evoluția demențelor este îndelungată, lipsită de speranță de recuperare a vieții sociale a bolnavului.

În contextul creșterii progresive a numărului de bătrâni, prevalența demenței este în creștere. Acest proces patologic afectează până la 5% din numărul populației sub 65 de ani, cu o prevalență ce se dublează la fiecare patru ani succesivi, ajungând la o cotă de circa 30% la vârsta de 80 de ani. Da, demențele sunt o mare problemă socială.”

R. Moldova vs Italia

„Oriunde în lume, demența tot demență e. Cazurile în sine nu se deosebesc esențial. Marea deosebire este asistența acestor pacienți în R. Moldova în comparație cu cea din Italia. Spre exemplu, în Italia sunt peste un milion de bolnavi cu demență și circa trei milioane de persoane implicate direct sau indirect în asistența lor.

Pe tot teritoriul Italiei sunt organizate diferite structuri specializate în asistența bolnavilor de demență și în oferirea suportului rudelor bolnavilor, atât la nivel financiar, cât și la nivel didactic, psihologic.

Serviciile sanitare teritoriale dispun de Centre pentru tulburări cognitive și demențe, destinate evaluării diagnostice și tratamentului tulburărilor cognitive și a demențelor, Centre diurne – structuri socio-sanitare semirezidențiale publice și/sau private care găzduiesc pe parcursul zilelor lucrătoare persoanele cu demență, structuri rezidențiale – structuri sanitare sau socio-sanitare rezidențiale (internare de lungă durată) publice și/sau private care găzduiesc persoanele cu demență.

Achitarea serviciilor are loc în baza situației economice a pacientului sau a rudelor și poate varia de la achitarea totală din partea interesatului până la asistență gratuită.

În Italia, după cum știm cu toții, este răspândit și fenomenul asistenței domiciliare. Pe acest segment găsim circa 40% din cazuri. În acest proces sunt implicați membrii familiilor, dar și persoane angajate din afara familiei.

Un aspect pe care țin cu tot dinadinsul să-l menționez e că asistența domiciliară a pacienților afectați de demență în Italia, este asigurată în majoritatea absolută de îngrijitoarele provenite din Europa de Est. Serviciile lor sunt cele mai rentabile din punct de vedere economic pentru angajatori, adică pentru rudele pacienților.

Când am plecat din R. Moldova, lipsea orice asistență specializată pentru pacienții cu demență, povara situațiilor respective fiind lăsată în totalitate pe umerii rudelor. Asistența medicală geriatrică în Moldova a apărut abia în 2008, când a fost deschis Centrul național de geriatrie și gerontologie. Cert e că sunt necesare structuri specifice în teritoriu, deschise  cu participarea statului, dar și a sectorului privat. Totodată, e nevoie de pregătirea personalului specializat în domeniul medico-sanitar și de asistență socială. Problema, cum spuneam, e de lungă durată. Atât timp cât nu a fost încă descoperit un remediu de stopare a procesului neurodegenerativ, societatea trebuie să fie pregătită să întreprindă acțiuni pentru anticiparea consecințelor acestuia. Deși beneficiile tratamentelor disponibile au un impact doar simptomatic, medicamentele administrate, fizioterapia, terapia comportamentală, terapia ocupațională, terapia limbajului și stimularea cognitivă servesc la îmbunătățirea tabloului clinic.

În baza ultimelor cercetări publicate în The Lancet, una dintre cele mai prestigioase reviste științifice medicale, sunt 12 factori de risc pentru demență: sedentarismul, fumatul, consumul excesiv de alcool, poluarea atmosferică, traumatismele craniocerebrale, numărul redus de contacte sociale, nivelul redus de școlarizare, obezitatea, hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, depresia, hipoacuzia. 

Totodată, în baza cercetărilor internaționale din ultimii ani, a devenit clar că dacă se intervine precoce asupra unor factori de risc modificabili, o treime din cazurile de maladie ar putea fi reduse, fiind întârziat debutul bolii. Astfel, intervenirea asupra factorilor de risc modificabili înainte de vârsta senilă sau mai bine, în tinerețe, poate contribui la reducerea cazurilor de demență.”