Între negare și acceptare: reacțiile părinților care află că propriul lor copil are o dizabilitate

Când un părinte află că propriul lui copil are o dizabilitate, întreaga sa viață se schimbă. Dincolo de termenii medicali și planurile de tratament, începe și o luptă cu propriile trăiri, cu frica, vinovăția, incertitudinea și durerea. 

„Cele mai comune reacții includ frica intensă, vinovăția, furia și o durere profundă”

Aflarea unui diagnostic pentru copil este momentul care zguduie din temelii lumea oricărui părinte, iar emoțiile sunt tulburătoare. Într-o clipă, viitorul se rescrie cu incertitudine și frică.  „Părinții trăiesc adesea un șoc emoțional profund, acompaniat de neîncredere și o stare de confuzie. Cele mai comune reacții includ frica intensă, vinovăția, furia și o durere profundă. Studiile arată că acest tip de stres se asociază cu simptome similare sindromului de stres post-traumatic. Din practică, pot spune că mulți părinți descriu o senzație de «prăbușire a lumii» și dificultăți de concentrare imediat după aflarea «veștii»”, explică psihologa Doina Chiosa. Potrivit specialistei, modul în care medicii comunică diagnosticul este esențial. E nevoie de empatie, claritate și un spațiu sigur. Tonul vocii, limbajul folosit și disponibilitatea de a răspunde la întrebări pot influența considerabil reacțiile emoționale ale părinților. Un diagnostic cu impact emoțional trebuie însoțit de o comunicare empatică, adaptată părinților. „Este crucial ca medicul să exprime compasiune, să folosească un limbaj adaptat, astfel încât să atenueze șocul emoțional pe care îl pot avea părinții.”

Fricile părinților în fața unui diagnostic sunt multe: se tem de suferința copilului, de necunoscut, de un viitor care nu arată așa cum și-l imaginau. Apare și frica de neputință, de excludere, apar și gândurile dacă vor reuși să înțeleagă cum pot răspunde cât mai bine nevoilor copilului lor, pas cu pas. Psihologa afirmă că, de cele mai multe ori, aceștia experimentează frica legată de posibilitatea pierderii copilului, incertitudinea privind evoluția acestuia și grija pentru viitor.

„Mulți părinți se întreabă: «Vom reuși să-l susținem așa cum are nevoie?», «Cum o să trăim cu asta?» Aceste gânduri pot duce la anxietate cronică sau depresie. Perioada de după este adesea marcată de epuizare psihică și izolare socială, însoțită inclusiv de frica de a afișa public, părinților, rudelor, despre diagnosticul copilului.”

Fiecare veste sau situație dificilă poate declanșa un proces emoțional intens, care are nevoie de timp pentru a fi înțeles și asimilat. Pentru ca o persoană să ajungă la acceptare, este adesea nevoie să parcurgă câteva etape. Aceste etape pot varia de la o persoană la alta, dar, în general, sunt reacții care ajută persoana să înțeleagă și să gestioneze schimbările. Etapele acceptării includ:

• negarea – prima reacție în fața veștii dificile, când părintele refuză să accepte realitatea și se agață de speranța că totul va fi diferit;
• furia – o etapă plină de frustrare și neputință, în care părintele caută vinovați și se confruntă cu sentimente intense;
• negocierea – atunci când părintele încearcă să găsească soluții miraculoase sau compromisuri, sperând că situația se poate schimba dacă face anumite lucruri;
• depresia – o perioadă de tristețe profundă, în care părintele realizează că lucrurile nu se vor schimba, ceea ce-i provoacă un sentiment de pierdere;
• acceptarea – ultima etapă, în care părintele începe să accepte realitatea, să se adapteze și să-și găsească un nou echilibru emoțional.
  

Pentru a le fi alături părinților în momentele în care un diagnostic schimbă tot ce părea cunoscut, platforma abilitare.md a elaborat un curs în care explică fiecare etapă a acceptării, pentru ca părinții să-și poată înțelege mai bine trăirile și cum să le parcurgă sustenabil emoțional. „Unii părinți pot rămâne într-o etapă chiar și doi ani, iar psihologul poate fi cel care poate ajuta să exploreze fiecare etapă și să ajungă «un pic» mai ușor la pragul acceptării”, menționează psihologa Doina Chiosa. 

„E important ca părinții să-și normalizeze suferința – nu e un semn de slăbiciune, ci de umanitate”

Un diagnostic poate schimba nu doar echilibrul interior al părinților, dar și relația dintre ei. În timp ce unul dintre ei poate deveni foarte implicat, celălalt se poate retrage, neștiind cum să gestioneze durerea. „Diagnosticarea copilului poate tensiona relația, accentuând diferențele de coping (totalitatea eforturilor cognitive și comportamentale ale unui individ, realizate pentru a rezolva o situație care îl depășește la un moment dat și care reprezintă un factor generator de stres, n.r.). Unii părinți se închid în ei, alții devin hiperactivi, ceea ce duce la neînțelegeri. Studiile arată că stresul parental crește riscul de conflict marital și separare, deși nu există o regulă, depinde foarte mult de relația părinților, cum era înainte de apariția copilului cu diagnostic”, menționează Doina Chiosa. Afectați de situația din familie pot fi și frații ori surorile copilului diagnosticat. Specialista spune că lipsa atenției părinților îi pot face să se simtă neimportanți.

„Acești copii au un risc mai mare de anxietate. Totuși, iarăși, nu este o regulă fixă, fiindcă depinde foarte mult de la copil la copil și de cum a fost relația dintre părinți-copii și înainte de apariția copilului. Psihoterapia de familie și momente exclusive cu frații sănătoși ajută la echilibrarea emoțională.”

Sprijinul reciproc și comunicarea pot transforma criza într-o oportunitate de întărire a relației.

În dorința de a fi mereu prezenți, disponibili și puternici, mulți părinți ajung să-și ignore propriile nevoi și semnele epuizării.

„E important ca părinții să-și normalizeze suferința – nu e un semn de slăbiciune, ci de umanitate. În practică, mulți părinți au spus că abia după ce au verbalizat greutățile într-un spațiu sigur, au simțit ușurare. Consilierea psihologică e esențială în astfel de momente, oferind posibilitatea de ventilare emoțională și validare a propriei dureri sufletești”, afirmă psihologa.

A vorbi despre durere este primul pas făcut spre vindecare. Aceasta spune că terapia individuală ajută la procesarea durerii personale, în timp ce grupurile de suport oferă un sentiment de apartenență și validare. „Părinții găsesc alinare în experiențele similare ale altora și în strategii de coping validate de părinți care trec inclusiv prin aceleași greutăți emoționale și fizice.” A avea grijă de sine nu înseamnă a abandona copilul, ci a-l asigura că părinții pot fi acolo pe termen lung, cu mai multă răbdare și putere.

Articolul a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF Moldova „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, implementat de AO „Prietena mea” cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).