O față nevăzută a pandemiei: copiii cu autism și familiile lor

Laura Catărău

Pandemia NU s-a terminat. Pandemia e ACUM. După 2 ani de la începutul acesteia, este tot mai greu să vedem luminița de la capătul tunelului. O fațetă a pandemiei e cea a copiilor cu autism, pentru că situația pandemică nu i-a lăsat neafectați și au acum mai mult ca niciodată nevoie de ajutorul nostru.

Probabil, cea mai resimțită consecință a pandemiei este activitatea redusă a centrelor de terapie, de care copiii cu nevoi speciale au nevoie ca de aer. În cazul autismului, pauzele pot duce la regresul condiției în care se află, pentru care părinții și copiii luptă luni și ani la rând. Părinții sunt cei care au responsabilitatea de a continua activitățile zilnice, însă asta devine epuizant pentru ei. Mai imaginați-vă că e și posibilitatea ca unul dintre ei să se îmbolnăvească de COVID-19.

Un alt element este perioada lungă de izolare în casă, consecință care s-a răsfrânt asupra copiilor cu autism. Stabilitatea lor psihologică este bazată pe o rutină, care după ce a fost construită cu mult efort, a dispărut ca interacțiunea cu persoanele-cheie ca logopedul sau terapeutul. Serviciile sociale au devenit din ce în ce mai inaccesibile, iar responsabilitatea a fost pasată familiilor.

În spate stau povești reale ale persoanelor cu autism, mereu luptătoare. Natalia Iacub, mamă și membră a Asociației „SOS Autism”, ne răspunde la câteva întrebări în acest context.

Cu ce provocări v-ați confruntat în perioada pandemiei, când copiii cu autism nu pot avea acces pe cât posibil la terapie?

Perioada pandemiei chiar s-a dovedit a fi o provocare, atât pentru părinți, cât și pentru copiii noștri. Consecințele se vor face resimțite și peste ani, din păcate. Lipsa orelor de terapie, a socializării, a accesului la centrele de recuperare și-au lăsat amprenta pe sănătatea mintală a lor. Având un copil cu autism, care este obișnuit cu o oarecare rutină a sa, ne-a fost și ne este greu să facem față crizelor de isterie, apărute din cauza neînțelegerii și a neputinței de a explica de ce, la un moment dat, nu putem merge acolo unde obișnuiam.

Ce schimbări de comportament ați observat la copilul dvs. după carantină, dar și în timpul pandemiei, cu toate restricțiile care intră în vigoare?

În cazul nostru, s-a observat o degradare comportamentală și socială. Ceea ce am lucrat timp de 10 ani, practic s-a șters cu buretele. Cel mai trist pentru noi, ca părinți, a fost însă neputința de a-l ajuta pe fiul nostru, să-i înțelegem oful. Acum sunt diferite restricții care ne împiedică să avem un plan stabil de reabilitare. Și, după cum se știe, persoanele cu autism se simt confortabil când au un regim de lucru neschimbat, iar aceste restricții, de obicei, strică rutina zilnică, ceea ce iarăși duce la probleme de comportament. E un cerc vicios.

Cum vă simțiți dvs. psihologic, ca părinte, în perioada pandemică și cum ați făcut față provocărilor?

Dacă și pentru copii a fost greu, noi, ca părinți, pur și simplu, nu avem altă opțiune decât să fim alături de copiii noștri 24/7. Aceasta, la fel, influențează mult sănătatea noastră mintală, stările de oboseală, chiar și depresia se acutizează. Dacă părinții au posibilitatea de a se adresa unui psiholog pentru terapie, e foarte benefic. Nu trebuie să ne jenăm să cerem ajutor. Sănătatea psihică a copilului depinde, în mare parte, de a noastră. Dacă noi nu facem față schimbărilor, suntem irascibili, emotivi. Asta simt și copiii noștri, ceea ce are o influență negativă asupra lor.

La 20 ianuarie 2022, ministrul Muncii și Protecției Sociale, Marcel Spatari, a anunțat că părinților copiilor ce au o dizabilitate și trebuie să stea acasă cu el li se vor oferi zile libere și îndemnizații în valoare de 50% din salariul de bază, până la un plafon de 4050 lei. Ce părere aveți despre acest mecanism și credeți că le va fi de folos familiilor care au copii cu dizabilități?

Este o practică nouă și foarte binevenită pentru țara noastră, doar că aceasta constituie un avantaj pentru acele persoane care au salariul mediu pe țară, iar celor care activează în alte domenii și au un salariu mai mare, desigur, nu le este convenabil. Recuperarea unui copil cu autism este foarte costisitoare. De obicei, aceștia, pe lângă faptul că fac terapii la centre private, unde o oră costă 150-200 lei, mai frecventează și bazinul, hipoterapia sau activități în diferite centre artistice, iar ele, la rândul lor, costă. Părinții sunt cam restrânși în alegeri și deja suma de 4500 lei nu constituie o opțiune. Mulți părinți sunt nevoiți să se reprofileze sau chiar să aibă 2 job-uri. Întrucât pentru asta sunt părinții, să facă tot posibilul ca să-și vadă copilul fericit.

Drepturile persoanelor cu dizabilități suferă un mare atac în perioada pandemiei și ele nu trebuie și nici nu pot să lupte singure pentru ele. Ceea ce poate face fiecare dintre noi e să se educe la subiect și să fie solidar(ă) cauzei de a face auzite nevoile lor: servicii și ajutoare sociale reale, asistență psihologică gratuită pentru părinți, nediscriminare și incluziune pe bune.

Acest articol este scris în cadrul rubricii „Cu grijă”, care vorbește despre comunitatea de tineri și copii cu dizabilități și despre cum vede lumea o tânără din R.Moldova. În cadrul seriei de articole „Cu grijă” voi povesti, o dată la două săptămâni, ce am învățat din experiența și lupta continuă a noastră, dar și a altor familii, vom vedea ce au de zis specialiștii la această temă, dar cred că, mai ales, îi vom auzi pe cei ce nu vorbesc.

Cu grijă: https://www.instagram.com/cu_grija/