Mamele copiilor cu nevoi speciale: „Statul, în loc să ofere sprijin, procedează invers”

Îşi îngrijesc copiii 24 de ore din 24, chiar dacă unii dintre aceştia au împlinit deja vârsta de 20 de ani. Le este tot mai greu să-i ridice în braţe şi să-i scoată la plimbare. Au renunţat la serviciu, la zile de odihnă, la concedii, pentru a fi alături de copiii lor cu nevoi speciale. Drept răsplată, statul i-a lipsit pe aceşti părinţi de stagiul de cotizare.

Ion este foarte ataşat de mama sa. Atunci când aceasta iese, pentru scurt timp, din cameră, fiul o roagă să revină cât mai curând. Atunci când revine, el se supăra că ar fi lipsit prea mult. Chiar dacă femeia a ieşit doar pentru câteva clipe, băiatului i s-a părut că a lipsit o veşnicie. Ion are 20 de ani. Este un tânăr afectat de paralizie cerebrală infantilă.

„Cine ştie dacă ar mai fi fost acum în viaţă, dacă m-aş fi dezis de el…”

„Toată perioadă de sarcină am avut tensiunea foarte ridicată. Când am făcut ecografie, mi s-a spus că este ceva ce apasă pe creierul copilului”, relatează femeia. Tot în perioada sarcinii, Valentina Mămăligă şi-a înmormântat tatăl, de care era foarte ataşată. „Am fost foarte stresată. Ulterior, când m-am adresat la medic, mi-a spus că trebuie să mă eliberez de copil, c-o să fie bolnav, dar nu m-am putut decide să fac acest pas”, spune femeia. Imediat ce l-a născut, au urmat diverse tratamente, care au durat 16 ani. „Apoi, am renunţat, pentru că, după fiecare tratament, se făcea, parcă, mai bine pentru două-trei zile, şi brusc revenea la starea anterioară”, spune mama tânărului.

Femeia şi-a dus copilul la mai mulţi specialişti din R. Moldova, dar şi din Ucraina (Kiev, Sergheevka). Spera să se facă mai bine, însă, cu timpul, a început să aibă ea însăşi probleme de sănătate. „Acum mi-e greu să-l scot afară. El nu se ţine pe picioare şi trebuie să-l ridic. S-a obişnuit mai mult în casă, dar oricum îl scoatem, să respire aerul de afară. Îl punem cu tăticu’ în cărucior şi mergem la plimbare”, relatează Valentina Mămăligă. Dacă nu ar fi avut această diagnoză, mama lui Ion este sigură că fiul ei ar fi devenit „un om mare. Are memorie foarte bună. Vorbeşte româna şi rusa”, susţine femeia. Băiatul a făcut studii medii la domiciliu. Până în clasa a VIII-a, profesorii veneau de două ori pe săptămână să-i ţină cursuri de matematică, limba română, limba rusă, geografie, ştiinţele naturii, istorie. Disciplinele sale preferate erau limba română şi istoria. „Îi plăceau povestirile, poeziile. Asculta cu mare atenţie evenimentele istorice şi le memoriza pe loc. Învăţa bine, chiar dacă vede doar 60%”, spune Valentina Mămăligă. La vârsta de şase ani, tânărului i-au fost implantate cristaline artificiale.

Ion nu este singurul copil în familie. Are un frate mai mare, care, deşi şi-a creat propria familie, continuă să participe, după posibilităţi, la îngrijirea acestuia. Avusese şi o soră, pe care, însă, nu a cunoscut-o niciodată. Fetiţa a decedat pe când Ion împlinise abia câteva luni de la naştere. Aceasta, de asemenea, s-a născut cu paralizie cerebrală. „Fetiţa era într-o stare chiar mai gravă şi, dacă aveam deja un copil bolnav, m-am gândit că o să îngrijesc de ambii, numai să trăiască ei şi să am eu puteri”, spune Valentina Mămăligă, deşi recunoaşte că, imediat după naştere, medicii i-au recomandat să renunţe la copil. „Mi-au zis că viaţa e una, iar cu el o să mă chinui… Cine ştie dacă ar mai fi fost acum în viaţă dacă m-aş fi dezis de el. Aş fi putut eu oare să dorm liniştită, ştiind că băiatul meu este printre străini? Ar fi avut ei grijă de el aşa ca mine? L-ar fi îmbrăţişat aşa ca mine?”, se întreabă femeia, fără să aştepte vreun răspuns de la cineva. „Ştiţi, el iubeşte atât de mult viaţa… Am un copil atât de bun… Nu-mi închipui viaţa fără de el. Eu trăiesc pentru el”, spune mama tânărului, privindu-şi copilul cu gingăşie.

Alături de fiu – 24 de ore din 24

În 2015, Valentina Mămăligă a atins vârsta de pensionare. Anterior, lucrase la o întreprindere de tâmplărie, dar perioada în care a îngrijit de copii, fără a avea posibilitatea să muncească altundeva, nu i-a fost inclusă în stagiul de muncă. „Mi s-au plătit doar locurile de serviciu, dar stagiul de cotizare pentru îngrijirea persoanelor cu dizabilităţi nu este prevăzut de legislaţia noastră”, spune Valentina. După adoptarea Legii nr. 156 din 14.10.1998 privind pensiile de asigurări sociale de stat, intrată în vigoare pe 01.01.1999, perioada de îngrijire a copilului cu dizabilităţi de gr. I a fost exclusă din stagiul de cotizare.

Ion are o alocaţie lunară de 453 de lei, iar mama, în calitate de îngrijitor, primeşte 600 de lei. „Am vrut să mă angajez în calitate de asistent personal al fiului, dar nu mi s-a permis, deoarece îmi rămăsese doar un an până la pensie. Am scris scrisori, m-am adresat la mai mulţi demnitari. Până la urmă, a fost adoptată o lege potrivit căreia persoana care a atins vârsta de pensionare, dar este aptă de muncă, are dreptul să se angajeze ca asistent personal. Am depus şi eu cererea şi, de mai bine de şase luni, aştept decizia”, spune Valentina.

În cazul în care va fi angajată ca asistent personal, femeia va avea un salariu în mărime de 1000 de lei. „Eu sunt 24 de ore cu copilul în casă. Avem centre de zi unde să poată fi dus, însă cum să-l duc până acolo, că nu se află la colţul casei? În transportul public nu-l pot duce. Pe de altă parte, în centrele noastre nu sunt suficienţi angajaţi. Am fost la centrele de plasament din Lituania, Bielorusia, Ucraina. Acolo este transport special. Angajaţii vin şi iau aceste persoane de acasă, le pun pe o targă şi le duc la centru. Acolo au grijă de ele, iar seara le aduc înapoi acasă”, afirmă femeia.

„Când mă întrebau ce tratament urmează, răspundeam – dragostea”

Viorica Сapşa, din Grătieşti, a deschis, acum 10 ani, Asociaţia de sprijin al copiilor cu dizabilităţi „Steaua călăuză”. Femeia însăşi a îngrijit de fiul ei, care a decedat acum doi ani, şi cunoaşte din propria experienţă problemele cu care se confruntă aceşti părinţi. „Noi acum cerem retroactiv ca greşeala comisă de guvernanţi să fie reparată”, spune femeia. Mai mult, ea afirmă că statul nu oferă nici acestor copii sprijinul necesar. „Paradoxal, dar atunci când se nasc astfel de copii, statul, în loc să ofere sprijin, procedează invers. Însă mulţi dintre aceşti copii au anumite capacităţi, care pot să aducă folos societăţii, dacă nu vor fi lăsaţi în voia sorţii”, punctează Viorica Capşa.

„Din 1999 şi până în prezent, părinţii care îngrijesc de copiii cu dizabilităţi nu au stagiu de cotizare. Atunci a avut loc reforma sistemului şi pe noi, părinţii acestor copii, ne-au aruncat la marginea drumului. Ceea ce fac părinţii pe parcursul mai multor ani, la noi în ţară, nu se consideră muncă”, spune cu regret Natalia Ciobanu, preşedinta Asociaţiei de sprijin al copiilor cu dizabilităţi intelectuale „Dor”. Natalia, timp de 20 de ani, şi-a îngrijit fetiţa, care a decedat în 2012.

Îşi aminteşte cu un zâmbet trist de fetiţa ei, care s-a născut sănătoasă, dar efectul unui vaccin le-a schimbat viaţa pentru totdeauna. „Ea s-a închis în lumea ei. Erau anii 1992-’93, când era foarte complicat să ajungi la medicul-neuropatolog”, povesteşte femeia. Începuseră atunci un tratament, care, potrivit medicilor, ar fi trebuit s-o ajute pe fetiţă, însă „a început să aibă convulsii şi a urmat un retard mintal sever. Nimeni nu-i dădea şansa de a trăi mai mult de nouă ani”, spune Natalia Ciobanu, înghiţind în sec. Fetiţa a trăit 20 de ani. „Acum, când nu mai este fiica mea în viaţă, îmi dau seama că ea era motivaţia de a merge înainte. Când mă întrebau ce tratament urmează, răspundeam – dragostea. Oamenii mă întrebau cum o înţelegeam ce-şi dorea, dar îi vorbeau ochii. Ei spuneau mai mult decât cuvintele”, relatează mama fetiţei.

Mama trebuie să doarmă iepureşte

„Statul ne încalcă dreptul la muncă. Noi dorim să muncim, dar statul trebuie să creeze condiţii pentru persoanele cu dizabilităţi. Poliţele medicale au apărut la părinţii care au copii cu dizabilităţi de grad sever abia în 2007. Până atunci, părinţii nu aveau dreptul să se trateze gratuit, doar consultarea medicului putea fi gratuită”, afirmă Natalia Ciobanu, accentuând, la fel ca şi Valentina Mămăligă, faptul că un centru nu este mereu o soluţie. „Credeţi că într-un centru, unde sunt mai mulţi copii cu dizabilităţi, stă asistenta socială mereu lângă copil, să se asigure că e bine? Ea închide uşa şi se culcă în camera de alături, că trebuie să se odihnească”, adaugă Viorica Capşa.

„Statul nu se gândeşte la faptul că nu este afectat doar părintele, dar şi ceilalţi copii din familie. Toţi banii, practic, sunt destinaţi procurării medicamentelor pentru copilul bolnav, dar copiii sănătoşi necesită şi ei să fie îmbrăcaţi, să meargă la şcoală. Îşi doresc şi ei o jucărie. În schimb, devin, în rând cu noi, dădacă pentru fraţii/surorile lor cu nevoi speciale”, continuă Viorica. „După clasa a IX-a, chiar dacă are capacităţi şi ar putea să-şi continue studiile, părintele îşi roagă copilul sănătos să se angajeze, ca să-şi poată întreţine copilul bolnav, pentru că tatăl nu mai face faţă, iar mama este mereu alături de copil, acesta având nevoie de îngrijiri 24 de ore din 24. Astfel, viitorul copiilor sănătoşi devine şi el unul sumbru. Ei sunt nevoiţi să muncească din adolescenţă, deşi ar fi putut avea o altă soartă”, punctează femeia.

Nici asistentul social nu este întotdeauna o soluţie, decât în cazul în care este, totodată, şi mamă al copilului cu nevoi speciale. „Conform fişei de post şi contractului de muncă, asistentul personal munceşte 40 de ore pe săptămână, adică cinci zile a câte opt ore, dar restul 128 de ore are grijă mama. Însă, dacă ea se angajează ca asistent social, i se scoate alocaţia pentru îngrijire, de parcă seara, dimineaţa, în timpul nopţii sau în weekend, ea nu-l mai îngrijeşte. Ştiţi, în cazul copiilor care suferă de epilepsie, deseori convulsiile au loc anume noaptea. Mama trebuie să doarmă iepureşte. Aşa era şi în cazul Anişoarei mele. De cum auzeam că i s-a schimbat respiraţia, alergam imediat la ea”, spune Natalia Ciobanu.

Părinţii copiilor cu dizabilităţi – discriminaţi

Văzând că nicio instituţie nu le face dreptate, Natalia şi alţi părinţi s-au adresat la Consiliul pentru prevenirea şi eliminarea discriminării şi asigurarea egalităţii, care a constatat că „discriminarea petiţionarelor prin asociere cu copiii lor cu dizabilităţi severe are un caracter continuu, din 01.01.1999 până în prezent. De aceea, Legea nr. 121 privind asigurarea egalităţii este aplicabilă situaţiei”. Totodată, Consiliul a constatat discriminare şi „pe criteriu de gen şi vârstă în acces la serviciul social – asistenţă personală, deoarece părinţii care au atins sau în prag de a atinge vârsta de pensionare sunt refuzaţi să fie angajaţi în calitate de asistent personal al propriilor copii, muncă pe care au îndeplinit-o pe parcursul a multor ani de zile”.

Natalia Ciobanu s-a adresat la Judecătoria Centru, care, însă, potrivit ei, nu a fost corectă. În răspunsul său, Judecătoria Centru „face trimitere doar la ceea ce ţine de Legea 289 din 01.01.2005 privind indemnizaţiile pentru incapacitate temporară de muncă şi alte prestaţii de asigurări sociale, care nu prevede calcularea acestui stagiu şi, respectiv, Casa Teritorială nu poate fi obligată să calculeze aceste indemnizaţii. Instanţa însă nu face nicio referire la Legea 121 din 25.05.2012 cu privire la asigurarea egalităţii, asta în pofida faptului că există decizia Consiliului Nediscriminare”, spune indignată Arina Ţurcan, avocata Nataliei Ciobanu.

Instanţa întârzie să-şi motiveze decizia

„Judecătoria Centru ne-a respins cererea care vizează reglementarea stagiului de cotizare pe 10 septembrie 2014, dar fără a motiva decizia. Am depus două cereri pentru prezentarea hotărârii motivate. S-a tergiversat cu motivarea, aşa că am depus o plângere la Consiliul Superior al Magistraturii”, ne spune Arina Ţurcan, avocata Nataliei Ciobanu. După ce a depus plângere, avocata a primit două plicuri, ambele de la Judecătoria Centru, mun. Chişinău. În una dintre scrisori, care, conform ştampilei, a fost expediată pe 22 noiembrie 2014, se menţionează că instanţa a trimis, în mod repetat, hotărârea motivată: „La cererea dvs., datată cu 31.10.2014, nr. de intrare 35870 şi recepţionată la 20.11.2014, vă comunicăm că copia hotărârii motivate a fost expediată în adresa dvs. la data de 13.10.2014”.

Cealaltă scrisoare conţinea într-adevăr copia hotărârii motivate din 12 septembrie 2014. Doar că, deşi pe document era notată data de 13 octombrie 2014, ştampila de pe plic atestă aceeaşi dată ca şi în cazul scrisorii precedente – 22 noiembrie 2014. Deci, ştampilele de pe ambele plicuri, atât cel care conţine hotărârea motivată, cât şi înştiinţarea că instanţa ar fi trimis anterior hotărârea, au inserate aceeaşi dată. Respectiv, au fost trimise în aceeaşi zi şi au ajuns la destinatar concomitent. În prezent, Natalia Ciobanu este în aşteptarea deciziei argumentate a Curţii de Apel, care i-a respins verbal cererea.