Un grup de avocați fac un apel către autorități să intervină în cazul unui minor care suferă de o boală rară: „Viața copilului depinde de deciziile voastre”
Un grup de avocați și mama unui minor fac un apel către autorități prin cale le solicită să intervină, de urgență, în cazul unui copil în vârstă de șapte ani, pe nume Alexandru Boțan, care suferă de o maladie rară – epilepsie mioclonică infantilă severă sau Sindromul Dravet. Aceștia precizează că medicamentele pentru minor sunt procurate din Italia, în circumstanțele în care nu pot fi găsite în R. Moldova. Stocul medicamentelor de care dispune familia sunt suficiente însă doar pentru încă două săptămâni, iar din cauza pandemiei, aceasta este în imposibilitatea procurării medicamentelor vitale pentru Alexandru.
Sindromul Dravet, cunoscut și sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă, este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie. Persoanele cu sindrom Dravet au un risc crescut de SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy – moarte subită în epilepsie), şi se confruntă şi cu alte condiții morbide care trebuie, de asemenea, tratate cu atenție.
„Pentru că sindromul Dravet este o formă farmaco-rezistentă, starea lui Alexandru s-a agravat, iar crizele sunt mult mai dese. Acestea se pot declanșa de la emoții pozitive, negative, de la durere, de la duș. Orice infecție virală sau bacteriană însoțită de febră de la 37,2 provoacă convulsii clinico-tonice generalizate sau statusuri epileptice de 30- 45 de minute. De asemenea, orice tip de lumină naturală sau artificială, televizor, lumini intermitente, oglindă, toate îi pot provoca crize convulsive. În anul 2012, când s-a născut Alexandru, sindromul Dravet nu figura în registrul bolilor rare. Nu există un atare protocol pentru sindromul Dravet, medicii nu aveau experiență în acest domeniu. Din acest considerent, diagnosticul a fost posibil de stabilit doar de medicii din Italia abia în 2013. Din acest moment, fiecare zi s-a transformat într-o luptă pentru viață familie Boțan”, este menționat în apelul făcut în adresa președintelui, a premierului, ministrei Sănătății, dar și procuroului general.
Începând cu anul 2013 și până astăzi, medicamentele vitale antiepileptice, mama acestui copil le procură din Italia, deoarece în Republica Moldova aceste medicamente nu pot fi procurate.
Semnatarii precizează că mama acestui copil are asigurat stocul necesar de medicamente doar pentru două săptămâni. După epuizarea acestui stoc, viața copilului este în pericol iminent din lipsa medicamentelor necesare supraviețuirii.
„Astfel, în prezent din cauza inacțiunii Statului, manifestată prin lipsa de responsabilitate a autorităților pe timp de pandemie COVID-19, viața copilului este în pericol iminent.”
Din motivul declarării la nivel mondial a pandemiei de COVID-19 și a stării de urgență în mai multe state, mama copilului, în calitate de persoană fizică nu mai are posibilitatea să se deplaseze în Italia pentru a procura și a asigura copilul cu medicamentele necesare pentru a-l menține în viață.
Potrivit concluziei din 2017 a IMSP Institutul de Medicină Urgentă Centrul Național de Epileptologie, prețul estimativ al tratamentului este de 18 396 EURO (echivalent 220 752 de mii lei) (Anexa nr.2). Deoarece tratamentul copilului este foarte costisitor, copilul fiind pe politerapie cu 5 medicamente, iar viața copilului depinde de administrarea zilnică și neîntreruptă a medicamentelor, mama pacientului nu este în stare să procure preparatele recomandate vital necesare pentru o perioada îndelungată. De fiecare dată, pentru a strânge resursele necesare, apelează la diferite campanii de colectare a mijloacelor financiare, la prieteni și la rude.
Pentru a avea posibilitate să asigure medicația zilnică necesară pentru anul următor de viață a copilului său, mama copilului a acceptat includerea copilului său în programul de testare a unui preparat antiepileptic pe pacienții cu sindromul Dravet în clinica din Italia ”A. Gemelli” pe timp de 2 ani. Acest fapt, a făcut posibilă micșorarea costului pentru tratamentul medicamentos de susținere, unul din preparatele costisitoare fiind asigurat de clinica din Italia. Astfel că pentru anul 2019 mama copilului a procurat medicamente în sumă de 2849 EURO.
La 31 octombrie 2019, mama copilului a solicitat MSMPS (Comisia privind selectarea pacienților pentru tratament și/sau investigații costisitoare) rambursare a costului medicamentelor în sumă de 2849 de Euro, pentru a putea asigura copilului său cantitatea necesară de medicamente vitale pentru anul 2020 (Anexa nr.3). Însă, în decembrie 2019, fără careva explicații, MSMPSa acceptat doar rambursarea parțială a costului medicamentelor, și anume a sumei de 24 605 MDL, ceea ce constituie 43% din costul acestora.Deoarece este o maladie rară și din lipsa de expertiză a medicilor din Moldova în monitorizarea copiilor cu această maladie, copilul este periodic monitorizat de medicii din clinica italiană „A. Gemelli”, fapt care necesită de asemenea resurse financiare considerabile.
„Deși, mama acestui copilaș și-a dorit doar un singur lucru de la aceste autorități: să aibă posibilitatea să procure medicamentele pentru a asigura încă un an de viață pentru copilul său Alexandru, cu regret, din decembrie și până astăzi, problema rambursării depline a costului medicamentelor, nu a fost soluționată. De resurse financiare suficiente pentru a asigura tratamentul necesar lui Alexandru, familia nu dispune. După un an jumate de concediu de maternitate, din lipsa de resurse financiare, Dina Boțan s-a reîncadrat în serviciu, deși copilul său Alexandru are nevoie de supraveghere continuă. Activează în sectorul public în calitate de medic, iar statul asigură copilului doar o pensie de dizabilitate de gradul sever neuropsihic de numai 850 de lei luna”, precizează semnatarii apelului.
În acest context, avocații solicită autorităților întreprinderea de urgență a măsurilor necesare pentru procurarea medicamentelor vitale în vederea asigurării continuității tratamentului medicamentos al copilului, dar și rambursarea de către MSMPS a costului deplin pentru medicamentele vitale procurate de mama copilului Alexandru Boțan în anul 2019 și asigurarea achitării costului deplin de medicamente pentru anii următori de viață a copilului.
Apelul este semnat de către avocații Nicoleta Hriplivîi, Vadim Vieru, Chetrușcă Viorel și Cazacu Pavel.
