OPINIE Ce lecții m-a învățat autismul?
Încă e aprilie și încă e Luna de Conștientizare Internațională a Autismului. După ultimul articol în care am vorbit despre autism ca o tulburare de spectru, am răscolit multe amintiri și am dat de multe momente din ultimii ani, pe care le-am formulat ca lecții, pentru că, până la urmă, nicio experiență nu m-a învățat mai multe decât însuși faptul de a avea o persoană cu o dizabilitate în familie.
- Fiecare persoană e diferită și are propriul său parcurs
Parcă pare ceva evident de știut și ușor de dedus, deși e uimitor cât de multe lucruri ne imaginăm despre alte persoane, bazându-ne pe propriile filtre din capul nostru. Fiind o tulburare de spectru, autismul se manifestă în forme diverse, iar fiecare persoană are propriile manifestări. Prin urmare, nu există loc de prejudecăți privind modul în care se manifestă o persoană cu autism. Acceptarea acestei diversități și a spectrului este un pas crucial spre incluziune, dar și un mecanism prin care familiile urmează să accepte așa cum este membrul/membra cu o dizabilitate, fără a compara progresul lui/ei cu al altor persoane. Reabilitarea și integrarea e un parcurs foarte lung și e important să pornim de la faptul că noi avem drumul nostru, oricât de lung sau scurt, complicat sau ușor ar fi, dar e unul personalizat.
Totodată, această lecție îndeamnă și la descoperirea persoanei din familie, ce are o dizabilitate. Odată ce începi să îi descoperi personalitatea, dincolo de dizabilitatea sa, e posibil să afli multe lucruri interesante care o definesc. Poate îi place sportul, poate adoarme exact când stă pe o parte, poate nu prea îi plac sarmalele. Diferiți, dar totuși împreună.
- Progrese mici, luptă de o viață
Autismul e o dizabilitate care se manifestă pe aproximativ tot parcursul vieții, deci, e o luptă pentru incluziune timp de o viață întreagă, la propriu. Când prima dată mi-am spus aceste cuvinte și le-am conștientizat, eram sincer speriată, dar e nevoie de multă răbdare și determinare pentru a începe întreg procesul de reabilitare, pentru că timpul pe care îl petrecem gândindu-ne cât de mult ne va lua să o facem, de fapt, răpește considerabil din timpul copilului.
Am învățat să celebrez fiecare progres mic, pe care fratele meu îl făcea și, totodată, să-i arăt aprecierea mea pentru efortul pe care îl face, pentru a ieși din zona lui de confort. La prima vedere, poate părea doar o sarcină simplă, dar, după cum am dedus și din prima lecție, fiecare e diferit și orice progres mic poate deveni mare. Efortul zilnic de a îmbunătăți un pic lucrurile, câte 1%, poate da rezultate, atunci când avem răbdare și persistență. Nu neg, pot fi momente când simți că nu mai ajungi la capăt și că nu mai ai puteri, sau poate interveni un eveniment sau o vizită la doctor, care le dă pe toate peste cap. Atunci însă a fost momentul când am încercat să fiu blândă atât cu mine, cât și cu familia mea, pentru că toată lumea face ceea ce poate și cum poate mai bine.
- Oamenii trebuie acceptați și iubiți
Cred că nu știam cu adevărat ce înseamnă iubirea necondiționată până la nașterea fratelui meu. Doar în filme mai auzisem despre asta, dar „la bine și la rău” pe ecran nu e nici pe de parte ceea ce e în realitate. După ce am depășit perioada întrebărilor „De ce el? De ce eu? De ce noi? De ce acum?” și mi-am adunat puterile, am simțit că am o motivație puternică de a acționa. De a muta munții din loc și de a face o schimbare. Dar cu timpul și odată cu experiența, realizezi că progresele în cazul unei dizabilități sunt mici, după cum menționasem mai sus, nu prea pot fi cuantificate, iar motivația scade treptat, dezamăgirea se amplifică de provocările zilnice de a avea grijă de membrul familiei care are o dizabilitate. Trăind într-o lume accelerată, cu evoluții rapide, putem cădea pradă tendinței de a vrea rezultate și schimbări imediate sau, cel puțin, proporționale cu efortul nostru, însă dizabilitatea schimbă totul, având propriile reguli. Eu am conștientizat că oamenii nu pot fi schimbați, salvați, reparați, transformați așa cum vrem noi ei să fie, ci acceptați și iubiți.
Această lecție mi-a fost utilă nu o dată, în perioade grele, când aveam și eu nevoie de acceptare și iubire din partea persoanelor din jur, de un spațiu de vindecare, unde să pot să merg în ritmul meu, pe drumul meu. Iar ulterior, din iubire va apărea din nou motivația de a ajuta persoana cu autism să se integreze și să fie mai independentă, căci, până la urmă, acesta e scopul. Știu că pentru a obține rezultate e nevoie de perseverență, tărie și, uneori, chiar exigență, în cazul copiilor cu dizabilități, dar întreg procesul nu este pentru noi sau despre ceea ce ne-am dori noi, ci despre copil, și fiecare dintre noi merită acceptare și iubire, iar în adâncul inimii, asta trebuie să fie forța care ne motivează.
Luna aprilie va trece, dar discuția despre autism și dizabilitate niciodată nu va fi mai puțin relevantă. O societate mai informată cu siguranță poate și trebuie să contribuie la incluziunea efectivă a persoanelor cu autism. Diferiți, dar totuși împreună.
