20-летняя девушка с именем цветка страдает кистозным фиброзом (муковисцидоз) – генетическим заболеванием, которое проявляется в загустении слизистых выделений организма. Пациенты, страдающие кистозным фиброзом, подвержены постоянным инфекциям легких, которые ограничивают их дыхательную способность и могут угрожать их жизни. Жасмин Рогозенко говорит, что, узнав об этой болезни, она усвоила много уроков.

Ей поставили диагноз в 3 месяца. Несмотря на то, что люди рождаются с этой болезнью, они не могут сразу узнать об этом. Ее близкие ничего не знали об этой болезни. Хотя они видели симптомы, они мало что могли сделать.

«Мне казалось, что у меня низкий иммунитет, что такая я»

Девушка вспоминает, что в детстве слышала, как родители рассказывали студентам-медикам о ее диагнозе. Иногда они рассказывали другим родственникам. Тогда она ничего не понимала. Затем, в возрасте 10-11 лет, она поняла, что страдает от болезни.

«Было сложно понять, в чем дело, потому что ее признаки не были видны, они не были заметны, когда я смотрелась в зеркало. С другой стороны, я много работала над собой… Но хотя я выполняла процедуры и принимала таблетки, мне казалось, что у меня просто пониженный иммунитет. Я думала, что я такая. Я не осознавала, что у меня генетическое заболевание, и хотя мне сказали об этом, я все равно до конца не понимала этого», – говорит Жасмин.

В детстве она часто лежала в больницах. И во время взросления у нее часто возникали инфекции. Но, говорит Жасмин, разница в том, что, когда она была ребенком, она была госпитализирована с большим количеством людей в комнате и быстро заражалась инфекциями от других.

«Мне ставили разные уколы и капельницы, после чего я попала в больницу, где меня госпитализировали отдельно. Я не могла отхаркивать, и антибиотики были заменяющими кинезитерапию, которой я не могла заниматься. Когда я стала старше, я находилась в больнице только каждые четыре месяца», – говорит Жасмин.
В течение пяти лет она проводит лечение один раз в год и делает это дома, потому что ей слишком сложно оставаться в больнице. Она говорит, что атмосфера и условия там «разрушительные», поэтому она предпочитает оставаться дома.

«Все остальное второстепенно…»

Так или иначе, каждый день у нее есть час или два, в течение которых она принимает все свои таблетки – «всего их по 25-30 в день, в зависимости от рекомендаций врача». Девушка отмечает, что со временем эти часы стали своего рода режимом и больше ее не беспокоят.

«То есть, невозможно заниматься двумя делами одновременно, и чтобы это нравилось, но я сказала себе, что все остальное второстепенно, важно не упускать из виду процедуры», – заключает девушка.

Что касается правил питания, она утверждает, что следовала бы им, даже если бы у нее не было этой болезни.

«Есть много не очень хороших продуктов, которые могут вызвать проблемы со здоровьем, но в целом я не думаю, что питание – проблема для меня. Раньше у меня были определенные легочные аллергии, но они прошли, будто чудом. У меня был зуд по всему телу, и когда наступала весна, мой нос распухал от пыльцы. Теперь я больше не страдаю от этого», – улыбается она.

«Что-то не так, как надо…»

Говоря о питании, она вспоминает, какую еду дают в больницах, и говорит, что, хотя она и диетическая, блюда там больше похожи на издевательство. «Я живу далеко от Кишинева, и если случается, все же, приезжать в больницу, мне дают лекарства бесплатно, но я должна заплатить за дорогу, за еду, которая в больницах – просто издевательство. Поэтому я лучше куплю необходимые лекарства в аптеке и приеду домой, чтобы делать процедуры. Так я точно знаю, что у лечения будет эффект», – отмечает Жасмин.

Она говорит, что лекарства стоят дорого, и если бы не полис, совместной зарплаты родителей не хватило бы, чтобы купить все необходимое.

Иначе говоря, она старается неукоснительно соблюдать лечение, поскольку в противном случае могут возникнуть проблемы, например, может начать кашлять. Если она опаздывает с процедурами, то последствия не заставят себя ждать.

«Я знаю, что состояние может ухудшиться, могут возникнуть осложнения, негативные изменения. Я также знаю, что самое тяжелее всего было в больницах, когда мне сказали, что нашли микроб, а после анализа выяснилось, что у меня его нет. Я имею в виду, что тот стресс был напрасным. Из-за этого становишься более нервной, более подверженной влиянию всего происходящего», – рассказывает Жасмин.

«Когда я смотрю на них, я вижу себя»

Однокурсники не знают о ее болезни, и окружающие не слишком часто спрашивают ее об этом. По ее мнению, было бы хорошо, чтобы те, кто страдает от кистозного фиброза, могли больше общаться друг с другом.

«Я не кашляю так уж часто. Но когда это происходит, люди спрашивают меня, не простужена ли я, и я говорю «да», я ела мороженое. Самые близкие друзья и коллеги знают о болезни. Им я сказала. Я думаю, что нам необходимо общаться между собой, тем, у кого есть эта болезнь, но, к сожалению, мы не очень-то успеваем, потому что мы все разные, и у каждого есть своя жизнь. Я пробовала общаться с некоторыми людьми из-за рубежа, но это длилось недолго. Однако я бы с удовольствием пообщался с теми, кто тоже страдает от кистозного фиброза, потому что когда я смотрю на них, я вижу себя», – утверждает девушка.

Сейчас она учится в университете, изучает международные отношения. После этого она намерена получить степень магистра. Тем временем она подала документы, чтобы поехать на учебу по линии «Erasmus». Взволнованная, она признается, что очень переживает по этому поводу. Родители спрашивают ее, подумала ли она о своем здоровье, условиях за границей. «Давление высокое. Если бы у меня не было этих проблем со здоровьем, это было бы не так пугающе», – рассказывает она.

Уроки и мечты

Подводя черту, Жасмин говорит, что болезнь не сделала ее взрослой. Вместо этого, она научила ее быть сильной, не слушать то, что говорят другие, не бояться отличаться от других.

«Для меня эта болезнь означает «жить сейчас», сегодняшним днем. Это препятствие всем моим мечтам. Я бы хотела увидеть разные места, участвовать во многих вещах – лагерях, в том числе палаточных, всевозможных мероприятиях», – с сожалением говорит Жасмин.

Она мечтает о возможности путешествовать и заниматься карьерой, которая позволила бы ей делать, что угодно, и ездить, куда угодно, «потому что, когда заходит речь о недуге, действительно нужно много денег, чтобы путешествовать», – заключает она.

Большинство детей с муковисцидозом диагностируются на первом году жизни или в возрасте до трех лет. Муковисцидоз или кистозный фиброз является наиболее распространенным из генетических заболеваний и одним из наиболее изученных исследователями: 1 из 2500 детей рождается с этим заболеванием. Это хроническое заболевание и требует длительного лечения. В 2015 году в Молдове кистозный фиброз был диагностирован у 59 пациентов. Средняя продолжительность жизни человека, страдающего этим заболеванием, составляет всего 30 лет.

Алёна ЧУРКЭ