Дети с лейкемией по-другому переживают радости. Но они радуются — бегают по коридорам, держась за штативы с капельницами, когда думают, что никто их не видит. Иногда малыши устраивают состязания с машинками или самокатами. А ребята подросткового возраста иногда влюбляются и сбегают из больницы, чтобы купить мороженое.

Елена Ермолаева вошла в дверь Отделения гематологии Онкологического института вместе со своим сыном. Но вышла она оттуда одна… Теперь она периодически возвращается сюда для того, чтобы оказывать поддержку детям и родителям, находящимся в такой же ситуации, в какой были она и ее сын.

Николета Негреску оказалась в том же отделении вместе с мамой. Тогда ей было 14 лет. Сейчас она тоже периодически приходит в отделение, чтобы помогать детям, находящимся в положении, похожем на ее собственное до того, как она узнала о том, что теперь называет «самым лучшим моментом».

В настоящее время Елена состоит в объединении «Жизнь без лейкемии», внедряющем проекты поддержки детей, больных лейкемией, а Николета является членом общественной организации «Little people», помогающей детям с онкологическими заболеваниями в Молдове и Румынии. У каждой из них есть своя история.

Часть I. Елена: «Дети остаются детьми»

Елена вспоминает, что до больницы ее сын очень хотел заниматься музыкой и был фанатом «Звездных войн».

«Мечта заниматься музыкой пришла к нему в более зрелом возрасте, когда он был в классе шестом — было уже поздно записываться в музыкальную школу. Дети идут туда намного раньше. Но ему удалось попасть туда, куда он хотел, и там он добился успехов. Ему хотелось стать школьным учителем. Мне запомнился его первый выход на сцену. При поступлении было что-то вроде соревнования между школами, и по какой-то причине я часто вспоминаю именно этот эпизод», — рассказывает Елена.

Она также помнит о том, что, когда она находилась с сыном в больнице, к ним часто приходили добровольцы и развлекали их. Кроме того, он был большим фанатом «Звездных войн», и у них дома были и эти фильмы, и игры, а когда в кинотеатрах вышел новый эпизод эпопеи в 3D, они пошли туда.

«Он очень хотел маску с героем этого фильма — Дартом Вейдером. Пришли волонтеры и нарисовали ему на лице эту маску, и он ходил таким и пугал всех в отделении», — улыбаясь, но со слезами в глазах рассказывает женщина.

Она добавляет, что, помимо всех болезненных вещей, происходящих в больнице, дети остаются детьми. «Там у штативов есть маленькие колеса, и они залезают на них и качаются, когда думают, что никто их не видит. Иногда они привозят свои велосипеды или самокаты. Достаточно, чтобы один ребенок начал это, и все остальные последуют его примеру. Иногда малыши также устраивали соревнования с машинками», — говорит Елена.

Коробки смелости

Спустя некоторое время после того, как она покинула это отделение, она вернулась, но уже в качестве добровольца, члена объединения, человека, пережившего определенный опыт, увидевшего все изнутри и знающего, что означает лейкемия. Она перечисляет социальные проекты, внедренные объединением — простые, хорошие и душевные, по ее словам.

«У нас есть проект “Poienița dorințelor” (Поляна желаний — прим. ред.) — речь идет о желаниях деток, лечащихся в Кишиневском гематологическом отделении. Каждый ребенок, оказавшийся здесь впервые, записывает на листе по одному желанию, Помимо «хочу домой», «хочу к своей семье», «хочу быть со своими друзьями», они также пишут желание, которое каждому из нас под силу исполнить. Так у нас есть возможность стать для этого ребенка своего рода волшебником. Этим мы можем показать ему, что есть люди, которым они небезразличны», — отмечает Елена.

Она утверждает, что поговорка о том, что не существует чужих детей, правдива. Когда мечты, записанные детьми на этих листках, осуществляются, малыши, как говорит Елена, обретают надежду на то, что исполнится и самая большая их мечта — вернуться домой и быть рядом с семьей.

Другой проект, за который отвечает объединение «Жизнь без лейкемии» — «Коробка смелости». Это простая коробка, из которой ребенок может выбрать что-то после того, как проходит неприятные процедуры.

«Некоторым не нравится, когда у них берут кровь из пальца, другим неприятно из-за пункции, и им предлагают быть более храбрыми, говоря, что после этого их ожидает сюрприз, т.е. после процедуры будет что-то, что отвлечет их внимание от боли. Этот проект действует уже три года, и мы сделали его по аналогии с зарубежными клиниками, ведь у них это хорошо работает, поэтому нам хотелось увидеть, возможно ли это и у нас», — объясняет Елена.

Она говорит, что подумала об этом, потому что, когда она была в больнице со своим сыном, приходили волонтеры и проводили разного рода праздники. «Своим вниманием, заботой и подарками они ободрили меня и привели к нынешним мыслям», — говорит Елена. Она вспоминает, как, выходя из отделения со своим сыном, она думала о том, что они еще вернутся.

«Слепо верить в своего ребенка»

Хотя объединение, в котором состоит Елена, невелико, она говорит, что они стараются делать хотя бы то, что в их силах, потому что, оказываясь в больнице, в том отделении, ребенок отрывается от своей жизни на девять месяцев. Это при том, что дети могут посещать уроки, и с ними работают психологи. «Лечение довольно агрессивное, и это трудно и для детей, и для родителей. Никак нельзя стереть эту часть», — говорит Елена.

По ее наблюдениям, более маленькие достаточно быстро приспосабливаются к другому образу жизни. Однако дети постарше, в возрасте 14-16 лет, все понимают.

«Маленький ребенок еще не понимает этого пугающего слова — рак, но ребенок постарше — да. Например, для нас это слово было запрещено, когда мы с сыном находились в больнице. Ему было 18 лет. Когда он что-то где-то читал об этом, я говорила ему, что все не так, хотя может быть было бы и лучше, если бы я сказала ему все…», — говорит женщина.

Елена утверждает, что родителю важно верить, что все будет хорошо. Для нее рак в то время был приговором, а сегодня, как она говорит, люди должны знать, что он лечится в нашей стране, и что выживание в случае лейкоза у детей равно 87%.

«Не стоит отчаиваться, а нужно верить, что все будет хорошо. Я думаю, что для того, кто проходит через это, — задумываясь над тем, что могло бы поддержать меня в такие моменты, — имеет значение доверие, слепо верить в своего ребенка, в себя, во врача, который занимается лечением. То есть существует такой треугольник, состоящий из вас и становящийся на время одним целым. Важно выполнять все рекомендации, верить, что все будет хорошо, и что это останется позади, — это правила», — перечисляет женщина.

Елена заканчивает свой рассказ, ссылаясь на 8 марта этого года, когда дети из гематологического отделения нарисовали своих матерей, которые «вышли на их рисунках очень комично, мило и трогательно».

Что касается коробок смелости, во вторник они наполнили еще одну. «Это мелочи, отвлекающие их внимание, но эти маленькие радости творят для них чудеса. Чтобы все работало, необходимо постоянно наполнять эту коробку. Мы надеемся, что скорее чем коробка, опустошится отделение, чтобы больше не существовало таких болезней», — заключает она.

Часть II. «Николета, не плачь»

Николета Негреску узнала, что у нее лейкемия в 2016 году, когда ей было 14 лет. В какой-то момент она стала замечать такие симптомы, как тошнота, обмороки, синяки, появлявшиеся ниоткуда, боли в суставах, головные боли, сонливость. В течении двух недель она скрывала от своей мамы, что плохо себя чувствовала, хотя видела, как путь до школы, который она раньше проходила за 10 минут, теперь занимал час.

Она вспоминает, что в начале хотела сбежать из больницы. Она говорила себе, что не сможет там находиться, и что ей нужно уйти. Но, так как она не знала Кишинев, все осталось лишь на уровне простой мысли.

Согласившись остаться в больнице, труднее всего она преодолела момент, когда нужно было остричь волосы. «У меня были очень длинные и красивые волосы, а выпадение волос стало для меня катастрофой. И так, будучи подростком, зачастую ищешь недостатки… Я никогда не снимала повязку, хотя некоторые говорили мне, что если я ее сниму, волосы будут расти быстрее. В начале я впадала в истерику, потому что не верила никому и ни во что», — рассказывает Николета.

Ей очень помогли преодолеть период лечения 4-летняя девочка, с которой она жила в одной комнате, и 17-летний парень из того же отделения, который позднее скончался. Когда морфий уже не заглушал боль, девочка все повторяла, чтобы Николета не плакала. Что касается парня Михая, то Николета вспоминает, что влюбилась в него, и, как она считает, возможно, именно благодаря этому она перенесла тот период немного легче.

«Он помог мне, сказал, что я должна продолжать бороться и верить в себя, потому что все будет хорошо, и мои волосы вновь отрастут», — вспоминает Николета.

Она добавляет, что однажды, хотя у нее были плохие анализы, она попросила разрешения выйти на улицу. Они с Михаем сбежали, чтобы купить мороженого, хоть они и знали, что им нельзя было его есть. Потом они попали под дождь, а врачи отругали их. Позже они вырвали съеденное мороженое и заснули.

Помимо друзей оттуда, рядом с ней всегда была мама, которая находилась с ней в больнице. Но все-таки Николета заявляет, что все произошедшее с ней за период лечения (восемь месяцев — интенсивного, а всего — год с половиной) трудно передать словами.
«Через это можно только пройти. Например, сейчас ты чувствуешь себя хорошо, а через час — очень плохо. Тебе делают химиотерапию, радиотерапию, ты переносишь пункции. Тебе плохо, и у тебя нет времени что-либо сделать, потому что свой день ты проводишь в постели под капельницей и на аппаратах», — отмечает она.

Жизнь после больницы

Девушка добавляет, что лучшим моментом был миг, когда она узнала, что все хорошо. Она была на волоске от смерти, но почти неожиданно все закончилось. Она думала о том, как будет вести нормальную жизнь. Тогда она также думала о том, что хочет стать врачом, как мечтали большинство других детей из отделения, чтобы помогать другим.

Сейчас она надеется обучиться журналистике и основать организацию, которая занималась бы обучением больных раком и рассказывала бы им об адаптации.

«Мне было очень трудно приспособиться после жизни в больнице, и поэтому я решила сделать это для других. Ты чувствуешь себя неудобно, очень трудно мгновенно вернуться к прежней жизни, а если тебе остригли волосы, ты думаешь о том, что о тебе скажут, особенно отправляясь в школу», — признается Николета.

В настоящее время Николета занимается волонтерством, спортом и пишет стихи. В течении года она работала над книгой о периоде, когда она проходила лечение от лейкемии. Девушка говорит, что после лечения стала внимательнее выбирать друзей. Она стала сильнее. Тем, кто проходит через это сейчас, Николета сказала бы не опускать голову.

«Рак помогает тебе измениться как человеку, учит измерять свои поступки — ты начинаешь ценить каждый момент, каждый день имеет ценность для тебя, ты учишься творить больше добра», — заключает она.

Николета сейчас находится на третьей стадии лечения — стадии поддержания.

В гематологическом отделении Онкологического института в настоящее время госпитализированы 20 детей.

Часть III. Что говорит психолог?

Детский психолог из гематологического отделения Онкологического института Евгения Крупиненкова рассказывает о трех этапах работы с детьми, проходящими здесь лечение. Каждый из них зависит от состояния ребенка.

«В случае, если он только попал в больницу, работа с ним направлена на адаптацию, чтобы он как можно скорее привык к больничной ситуации, не боялся уколов, капельницы, позволял врачам подходить к нему для проведения определенных медицинских процедур. Это первый этап.

Второй этап наступает, когда ребенок приспособился и понимает, что в больнице есть моменты, связанные с режимом, что нужно просыпаться утром, сдавать анализы, затем идти на процедуры и так далее. Ребенок учится жить в больнице, то есть существуют определенные потребности, которые он осуществляет в условиях, в которых находится.

Очевидно, что на первом этапе мы работаем в другом, быстром режиме, когда нельзя оставить ребенка даже на несколько дней, ведь позднее он может впасть в депрессию. На втором этапе у него есть больше свободы, у нас здесь есть школа, и он может посещать уроки, есть также уроки художественной терапии, на которых ребенок учится выражать свой внутренний мир в условиях, в которых находится.

Есть также третий этап, когда ребенок очень устает, и у него больше нет сил. Он вроде бы понимает, что ему нужно делать в этой больнице, как жить, но ему все равно очень трудно. Здесь, в подростковый период мы часто имеем дело с депрессией, принимается много препаратов, влияющих на психоэмоциональное состояние ребенка. В конце концов, накапливается столько всего, что организм не выдерживает. Также играет роль тот факт, что он давно не был дома и не виделся с близкими. Все это накапливается и приводит к реакции.

Иногда случается так, что дети больше не хотят проходить лечение, и это является чем-то вроде протеста, своего рода агрессивной реакцией. Здесь цель психологов — помочь детям преодолеть это, как и на первом этапе. Мы разрабатываем определенные планы, обсуждаем кое-какие моменты с детьми, чтобы помочь им почувствовать почву под ногами, так как в эти моменты им чаще всего кажется, что все закончилось, что они ничего не могут сделать, что сделали все, что могли, и нет никакого результата. Мы же показываем ребенку, что он сделал и чего добился, в качестве поддержки на этом этапе» — рассказывает психолог.

Алёна ЧУРКЭ