Viața cu fibroză chistică: „Pentru mine, această maladie înseamnă acum. E piedica tuturor visurilor mele”

Are 20 de ani, este din Cahul și suferă de fibroză chistică – o boală genetică care se manifestă prin îngroșarea secrețiilor mucoase ale organismului. Pacienții care suferă de fibroză chistică sunt supuși unor infectii pulmonare persistente, care le limitează capacitatea respiratorie și le poate pune viața în pericol. Jasmin Rogozenco spune că, de când a aflat ce înseamnă această maladie, a învățat mai multe lecții. 

A fost diagnosticată la 3 luni și adaugă că, în pofida faptului că oamenii se nasc având maladia respectivă, nu pot afla imediat despre acest lucru. Apropiații săi nu cunoșteau nimic despre această boală. Deși vedeau simptomele, nu prea puteau face nimic.  

„Îmi părea că am imunitatea scăzută, că așa-s eu” 

Își amintește că, în copilărie, auzea cum părinții le povesteau studenților de la medicină despre diagnoza sa. Uneori, le povesteau și altor rude. Pe atunci, nu înțelegea nimic. Apoi, pe la 10-11 ani, și-a dat seama că suferă de o maladie. 

„Era mai greu să te prinzi, pentru că semnele acesteia nu erau vizibile, nu se observau când te uitai în oglindă. Pe de altă parte, eu și lucram mult asupra mea… Dar, chiar dacă făceam proceduri și luam pastile, mi se părea că am, pur și simplu, imunitatea scăzută. Credeam că așa-s eu. Nu mi-am dat seama că am o maladie genetică și, chiar dacă mi se spunea despre asta, oricum nu pricepeam până la capăt”, spune Jasmin.  

Stătea des prin spitale, când era mai mică. Și în perioada de creștere, se întâmpla să fie afectată frecvent de infecții. Însă, spune Jasmin, diferența e că atunci, în copilărie, era internată cu mai multe persoane în cameră și prindea repede infecțiile de la ceilalți.

„Primeam diferite injecții și perfuzii, după care am ajuns la un spital unde m-au internat aparte. Nu puteam să expectorez și antibioticele erau cele care înlocuiau kinetoterapiile pe care eu nu puteam să le fac. Când am crescut mai mare, stăteam deja în spital numai din patru în patru luni”, mai spune Jasmin. 

De cinci ani, face tratament o singură dată pe an și îl face acasă, pentru că în spital e prea complicat pentru ea să rămână. Spune că atmosfera și condițiile de acolo sunt „devastatoare” și că mai bine stă acasă. 

„Toate celelalte sunt secundare…” 

Oricum, în fiecare zi, are câte o oră sau două, timp în care își ia toate pastilele – „în total sunt 25-30 pe zi, în dependență de recomandările medicului”. Spune că, odată cu trecerea timpului, aceste ore s-au transformat într-un fel de regim și nu o mai deranjează. 

„Adică, nu poți să te ocupi cu unul și același lucru în aceeași zi și să-ți placă, însă eu mi-am zis că toate celelalte sunt secundare, important e să nu pierd din vedere procedurile”, punctează tânăra. 

În privința regulilor de alimentație, susține că ar fi ținut cont de ele, chiar dacă nu ar fi avut această maladie. 

„Sunt multe produse nu prea bune, care pot provoca probleme de sănătate dar, în general, nu cred că alimentația ar fi o problemă pentru mine. Mai demult, aveam și anumite alergii pulmonare, însă ele au trecut așa, ca prin minune. Aveam mâncărimi pe tot corpul și când venea primăvara, mi se umfla nasul de la polen. Acum, nu mai sufăr de așa ceva”, surâde ea. 

„Ceva nu e așa cum trebuie…”

În context, își amintește despre ce se dă de mâncare prin spitale și spune că, deși sunt dietetice, bucatele de acolo sunt mai mult o bătaie de joc. „Locuiesc departe de Chișinău și dacă se întâmplă, totuși, să vin să mă internez, mi se dau medicamentele pe gratis, însă trebuie să plătesc pentru drum, pentru mâncare care, în spitale, e o bătaie de joc. Prin urmare, mai bine îmi cumpăr cele necesare de la farmacie și vin acasă să fac procedurile. Așa știu cu siguranță că tratamentul va avea efect”, adaugă Jasmin. 

Spune că medicamentele sunt costisitoare și dacă nu ar fi polița, nu ar ajunge salariul părinților la un loc pentru a cumpăra toate cele necesare. 
Altfel, se străduie să respecte cu strictețe tratamentul, pentru că, în caz contrar, pot apărea probleme, poate începe să tușească. Dacă întârzie cu procedurile,  simte că „ceva nu e așa cum trebuie”. 

 „Știu că se poate agrava, pot apărea complicații, schimbări negative. Mai știu că, cel mai greu a fost prin spitale, când îmi spuneau că au găsit vreun microb și, după analize, se dovedea că nu-l aveam. Adică, era tot acel stres zadarnic. Din cauza asta, devii mai nervos, mai afectat de tot ce se întâmplă”, povestește Jasmin. 

„Când mă uit la ei, mă văd pe mine”

Colegii nu știu de maladia ei, iar cei din jur nu o întreabă prea des despre asta. În opinia sa, ar fi binevenit ca cei care suferă de fibroză chistică să poată comunica mai mult unii cu alții. 

„Eu nu tușesc atât de des. Dar atunci când se întâmplă, oamenii mă întreabă dacă sunt răcită și le spun că da, am mâncat înghețată. Cei mai apropiați prieteni și colegi știu despre maladie. Lor le-am spus. 

Cred că ar fi necesar să comunicăm și între noi, cei care avem această boală,  dar, din păcate, nu prea reușim, pentru că toți suntem diferiți și fiecare are viața sa. Am încercat să comunic cu unele persoane de peste hotare, dar și asta nu a durat. Totuși, m-aș bucura să discutăm mai des cu cei care tot suferă de fibroză chistică, pentru că atunci când mă uit la ei, mă văd pe mine”, afirmă tânăra. 

Acum, e la facultate, studiază Relațiile Internaționale. După asta, își dorește să facă un master. Între timp, a depus actele pentru a pleca la studii prin intermediul Erasmus. Emoționată, confesează că își face multe griji din cauza asta. Părinții o tot întreabă dacă s-a gândit la sănătatea sa, la condițiile de peste hotare. „Presiunea e mare. Dacă nu aș avea aceste probleme de sănătate, nu ar fi așa de înfricoșător”, povestește ea. 

Lecții și visuri 

Trăgând linia, spune că maladia nu a maturizat-o. În schimb, a învățat-o să fie puternică, să nu asculte de ceea ce spun alții, să nu îi fie frică de a fi altfel.

„Pentru mine, această maladie înseamnă acum. E o piedică în calea tuturor visurilor mele. Mi-ar plăcea să văd diferite locuri, să-mi fac studiile peste hotare, dar îmi vine greu, pentru că ar trebui să am anumite condiții, să am asigurare acolo și e un proces mai complicat. E dificil că nu pot participa la multe lucruri – tabere, campinguri, tot felul de evenimente”, își arată Jasmin regretul.

Visează să poată călători și să aibă o carieră, care să-i permită să facă orice și să meargă oriunde, „pentru că atunci când vine vorba de o afecțiune, chiar ai nevoie de mulți bani, ca să poți călători”, conchide ea.

Majoritatea copiilor care suferă de fibroză chistică sunt diagnosticaţi în primul an de viaţă sau până la vârsta de trei ani. Mucoviscidoza sau fibroza chistica este cea mai frecventă dintre bolile genetice și una dintre cele mai studiate de cercetători: – 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Aceasta este o afecțiune cronică și necesită tratament de durată. În 2015, în R. Moldova, 59 de pacienți erau diagnosticați cu fibroză chistică. Durata medie de viață a persoanei care suferă de această afecțiune este de doar 30 de ani.